Jag minns att vi blev väldigt omskakade av beskedet att cancern hade spridit sig till lungorna. Det var första gången sedan beskedet om spridning till en lymfkörtel i halsen i november 2008 som vi hade fått ett alltigenom negativt besked. Redan tidigt under sjukdomsförloppet visste vi att tjocktarmscancer ofta sprider sig till lever och lungor, och hade därför varit väldigt noga med att fråga hur det sett ut i dessa organ vid varje röntgenbesked. Hittills ingen spridning alls till nya organ vilket vi länge pratat om och varit tacksamma för. Nu hade vindarna vänt.
Mari fick syrgas dygnet runt där hon låg på onkologens vårdavdelning vid Södersjukhuset i Stockholm. Hon hade ofta en puls på 120 fast hon låg alldeles stilla, samtidigt som hon andades häftigt. Kroppen kämpade som under ett motionspass med den skillnaden att det här passet pågick dagarna i ända. Hon kämpade väldigt och var fokuserad på att få upp blodvärdena - särskilt trombocyterna - till en acceptabel nivå för att inleda ny cellgiftskur. Den här gången skulle ett preparat som heter Campto (Irinotekan) användas i kombination med 5-FU. Men ännu var kroppen inte redo och Maris tillstånd försämrades hela tiden.
Jag tror vi fick beskedet om spridning till lungorna någon gång mellan den 18:e och 20:e juli. Genast gjordes en ny röntgen, endast tre och en halv vecka efter den senaste, med syftet att se om och hur cancern hade förändrats. Antagligen var det dagen efter denna nya röntgen som jag kom till avdelningen tillsammans med barnen. Mina svärföräldrar var redan där. Mari låg bakom ett draperi och jag minns kristallklart känslan när jag gick runt tyget som täckte två sidor av sängen och fick syn på Mari och svärmor. Det var uppenbart att något hade hänt, svärmor hade gråtit och Mari log tillkämpat med paniken illa dold i ögon och kroppsspråk. Efter att barnen hade hälsat på Mari och varit där några minuter lockade svärmor iväg dem med löfte om varsin piggelin från fikarummets kylskåp. Mari berättade att hennes ordinarie onkolog varit där en stund tidigare och att hon skulle komma tillbaka så snart vi meddelat att jag kommit till sjukhuset. Den nya röntgen som gjorts någon dag tidigare visade att lungorna var ännu mer angripna och att man kunde skymta ett par metastaser där också, visserligen ganska små. Dessutom var flera lymfkörtlar mellan lungorna förstorade. Det riktigt tunga beskedet gällde levern. Mindre än en månad tidigare hade levern sett cancerfri ut på bilderna. Nu fanns där mer än 10 metastaser om minst en cm i diameter! Jag minns att vi grät tillsammans. Döden hade gjort ett nytt drag och kommit väldigt mycket närmare. Hur jag än försöker så hittar jag inget bra sätt att beskriva den känslan. Tankarna for som i en virvelstorm. Vad händer om Mari dör? Hur reagerar barnen? Kommer jag själv bryta samman och bli galen? Går det att äta mat igen efter att något sådant har hänt? Skulle jag tvingas arrangera och gå på Maris begravning? Hon som var så ung? Hur skulle barnen klara av en begravning? Skall barn ens gå på en begravning för sin egen mamma? Självklart hade sådana tankar passerat åtskilliga gånger sedan sjukdomsbeskedet 9 månader tidigare, men nu, med lungor och lever cancerangripna och med en till synes omöjlig tillväxttakt, blev dessa tankar min dagliga bearbetning. Nu visste jag att hon skulle dö, att det var så det skulle komma att bli. Jag visste från den dagen att jag skulle förlora min livskamrat sedan 19 år och att jag skulle bli ensamstående pappa till tre små barn. Änkling. Smaka på ordet. Det hör äldre män till att kalla sig änkling. Dåliga blodvärden, andningssvårigheter, och cancer i tjocktarm, lymfkörtlar, lever och lungor med spridning ända upp till halsen. Och explosiv tillväxt. Vi var helt igenom förtvivlade. Maris fantastiska onkolog lovade dock att sätta in cellgifter så snart kroppen kunde ta emot dem. Det gav hopp om mer tid. Tänk om vi kunde få något eller några år?
Dagen efter ringde jag mäklaren i Italien. Köpet var nära förestående och handpenningen redan betald. Vi hade varit helt beslutna att inte ge upp drömmarna utan fortsätta leva så mycket vi orkade. Nu ändrades även det. Drömmarna, möjligheterna och vår framtid föll som dominobrickor en efter en. Vi avbröt husköpet. Allt gjordes om och gjorde ont de här dagarna. Tankarna malde fyllda av ångst, Mari var dödssjuk och drömmen om Italien slogs i spillror. Kan ju tyckas vara en liten sak i sammanhanget, men huset i Italien symboliserade vila och återhämtning. Dit skulle vi åka mellan behandlingarna (som vi redan långt tidigare visste att Mari skulle få leva med livet ut) och Mari skulle få återhämta sig i en miljö hon alltid pratade om och älskade högt.
Bara det att man tvingas bevittna sin fru och bästa vän genom livet bli sämre och sämre och vara och se så sjuk ut är nästan outhärdligt. Det är också en svår situation eftersom alla möjliga utfall är hemska fast på olika sätt. Döden var ett utfall. Sängliggande resten av livet, i bästa fall några år, var ett annat. Eller så skulle Mari kunna återhämta sig lite grand och kunna vara hemma men fortsätta sina behandlingar. Alternativ två och tre skulle även de leda till döden. Livet hade blivit en labyrint med olika långa vägar till döden. Och de långa vägarna skulle vara kantade av problem och oro.
Den 29 juli flyttades Mari till en palliativ enhet bara 10 minuter från där vi bodde och fortfarande bor. Vi andra fyra. Vi hade varit motståndare till palliativ vård eftersom det är vård för döende människor. Det skulle kännas som ett erkännande att döden hade övertaget, som en kapitulation. Nu fanns inga alternativ längre. Hon flyttades med ambulans och hennes föräldrar var med. Jag och barnen var på ett födelsedagskalas i släkten ute på en ö, en mycket uppskattad årlig återkommande fest som barnen alltid ville vara med om. Det kändes bra att göra något vanligt. Den här dagen var Mari sämre än någonsin tidigare. Svärmor ringde och grät för Mari var nästan inte kontaktbar, flåsade och sov om vartannat. Jag minns ett samtal med en av Maris kusiner bredvid huset där på ön. Han och Mari var som syskon och han är idag en av mina bästa vänner. Jag minns att jag sade att det kändes som om det kunde vara mindre än en månad kvar och jag såg att han trodde på vad jag sade. Tomhet. Glansiga ögon. Trötthet. Uppgivenhet. Oro. Panik. Jag var trasig. Han var trasig. Alla var vi trasiga den här sommaren och särskilt slutet av juli och början av augusti.
Precis innan Mari flyttades till den palliativa enheten, samma morgon, hade en läkare på SÖS gett det brutala beskedet att det inte fanns mer att göra. Hon hade dock fel: Maris ordinarie onkolog var fast besluten att ge henne nya cellgifter och jag är den här fantastiska onkologen evigt tacksam för det gav oss ytterligare fyra månader tillsammans. I nästa del skall jag berätta hur det gick att prata med barnen, och vad jag sade till dem, i början av augusti. Det var inget lätt samtal men det skulle ändå göras. Det var också de här dagarna Mari och jag pratade om döden med varandra på allvar för första gången.
7 kommentarer:
Hej,
Åh, vad ni har fått gå igenom. Läser din välskrivna blogg och blir så berörd att tårarna rinner. Sånt här borde ingen behöva gå igenom. Bra idé att skriva ner vad som hände, både för barnens skull i framtiden och kanske för att det blir lättare för dig att bearbeta sorgen.
Varm kram
Ada
Livet tar märkliga helt otänkbara vändningar. Jag har förlorat min kusin 40 år och min Far 60 år. För båda kom cancern fort tillbaka efter operation. Livet är hårt och orättvist. Tänker på dig och dina barn. Tack för att du delar med dig av er fruktansvärda historia. Kram Anna
Hej. Först vill jag tacka er för att ni har kommenterat bloggen. Det tar en del på krafterna, och tar även tid, att skriva ner vad som har hänt. Att någon läser och på något sätt uppskattar och tar till sig det jag skriver gör det lättare att fortsätta. Även om innehållet är delvis ganska tungt. Och visst är det en form av bearbetning av sorgen. Jag tror själv på att bearbeta och för sig själv erkänna både det som var positivt och det som var mindre bra i relationen. Det ger för mig ärligare och mer äkta minnen. Genom att erkänna relationen som den var är det lättare att låta minnena bli en naturlig del av en själv när man lever vidare. Det kan då bli stärkande. Att lagra en ofullständig bild av den man sörjer skulle jag tro riskerar att bevara sorgen delvis obearbetad, eftersom man inte erkänt och tagit till sig alla sidor av det man hade tillsammans. Idag kan jag känna en stor glädje när jag tänker på våra 19 fina år, sorg att det fick ett för tidigt slut, men samtidigt tycka att livet är ganska bra och innehåller en framtid full av möjligheter. Det blev inte som man tänkte sig, men livet behöver inte bli dåligt för det. Till dig Anna kan jag bara bekräfta att livet kan vara grymt. Min svärfar förorade sin första fru i cancer som väldigt ung, nyligen sin tvillingbror och därefter sin dotter. Att någon skall behöva ta sig igenom sådana helveten är ofattbart grymt.
Förlåt att jag har smugit in här och läst vartenda inlägg utan att kommentera. Jag brukar kunna uttrycka mig bra, särskilt i skrift, men här vet jag faktiskt inte vad jag ska säga. Vill bara att du ska få en hälsning från en av de anonyma som läser din blogg och som du inte känner.
Jag har läst alla dina inlägg ändå från början och tittar in rätt ofta för att se om du har skrivit mer. Dina ord känns så väl valda, dina foton är så fina, det du skriver är så alldeles fasansfullt men du gör det på ett otroligt bra sätt: så levande, så beskrivande, så torrt konstaterande samtidigt som det är så innerligt fyllt av känslor. Det är verkligen en gåva att kunna uttrycka sig som du gör, i synnerhet om något som är en så nära. Det brukar vara extra svårt att formulera sig när det är just så där nära en själv...
Jag är några få år äldre än dig, har levt med min man några år längre än vad du och Mari levde tillsammans men skulle vi ses så skulle vi kännas som jämngamla och ha liknande liv. Vi har tre barn liksom ni har. För mig är det en ofattbar tanke att inte ha min man - min bästa vän! - här för alltid. För att inte tala om hur det skulle vara att förlora barnen... Din blogg ger mig en möjlighet att följa en resa som jag själv inte varit med om och inte heller har varit i närheten av hos mina vänner - jag gråter när jag läser men jag ser samtidigt att det finns hopp att överleva själv.
Tack för att du delar med dig! Jag önskar jag kunde ge dig och dina barn en varm kram! Jag önskar faktiskt att jag kunde ge Mari en kram också, för jag känner så med henne - du gör henne levande för oss som aldrig mött henne och trots att hon inte längre finns här och kan berätta sin sida av saken. Stort tack för det!
Tårarna rinner ner för mina kinder.Du skriver så vackert och kärleksfullt och jag vet inte ens vad jag ska skriva. Jag är mamma i Maries ålder och kan nog inte ens ana vilket helvete du och din Matrie har genomlidit. Men jag vet att det finns ett ljus i livet ändå, bara man väljer att bejaka livsglädjen. Jag har förlorat en bror vid 25 års ålder och trots att saknaden fortfarande finns där lever jag ett bra liv och njuter av livet. Jag hoppas verkligen att du och dina barn också kommer att leva fullt ut.
Tack för att du delar med dig med ännu ett vackert, känsloladdat, sorgligt och tungt inlägg!
/trebarnsmamman med nära anhörig med spridd koloncancer
Till alla er som väljer att kommentera här på bloggen: tack. Det ni skriver berör och skakar om mig. Till alla er som väljer att inte kommentera: det är helt okej. Själv hade jag fram till i somras knappt läst bloggar och än mindre kommenterat dem. Självklart är det upp till var och en hur man vill göra. Det här kommentarsfältet är ett svårt forum att skriva något djupare och längre om era inlägg. Den som vill är självklart välkommen att maila.
Skicka en kommentar