Den palliativa vård som Mari fick under sommaren 2010 och senare på hösten samma år var på många sätt bra. Dels fanns utrustning av hög klass, exempelvis luftkylda sängar och stora välutrustade individuella rum. Dels var personalen erfaren och av den stabilare sorten. Inga nervöst lagda läkare eller sjuksköterskor göre sig besvär på en palliativ avdelning. Alla patienter som personalen möter är närmare döden än människan i samhällets genomsnitt, och alla anhöriga vet att så är fallet och är därför observanta och kräsna till vården, bemötanden och hur samtal och svåra besked hanteras. Alla är på helspänn helt enkelt.
Vad som däremot riskerar vara mindre bra är just personalens vana av att hantera enbart döende människor. Jag tror att de riskerar att vänja sig vid att det är den vägen alla patienter skall vandra och att deras tankemönster och beteenden till slut anpassas till det invanda mönstret. Det riskerar att bli vård av människor som snart skall dö istället för vård av människor som faktiskt lever och kämpar med alla krafter de har. Vad är det då för skillnad kanske du som läser den här bloggen tänker just nu. Det kan ju tyckas som hårklyverier och egentligen har de väl rätt, personalen alltså. Eller? Jag tror det är samma tankevurpa som vi människor gör när när vi dömer ut en grupp baserat på enskilda individers handlingar eller beteenden. Vi är alla människor och kan lätt trilla dit i denna fälla.
Jag tvingades observera Maris vård på nära håll, och tycker mig se just det här mönstret från personalen. Det är inget som tydligt kan mätas, men i kommentarer och personalens sätt att bete sig finns hela tiden ett underförstått budskap: hoppas inte för mycket, då kan du bli besviken. Jag kan förstå att personalen inte vill ge falska förhoppningar till sjuka och anhöriga, men just de sistnämnda balanserar på en klippbrant hela dagarna där de försöker hålla hoppet vid liv så länge det går och är väldigt känsliga för nyanser. Och hur farligt är det att ha hopp? Risken finns så klart att i det fall personalen skulle ljuga och säga att "jamen såklart han/hon snart blir frisk" så skulle anhöriga kanske gå miste om viktig tid tillsammans med den sjuke för att man vaggas in i tron att det finns gott om tid. Och sedan känna stor vrede om den sjuke plötsligt dör eftersom man då upplever sig förd bakom ljuset av personalen. Nu är det inte dessa grovhuggna skillnader jag efterlyser, utan bara att man från personalen envetet fortsätter kommunicera alla de fall som gått bättre än snittet och som kan ge värdefullt hopp till sjuka och anhöriga.
Jag vet själv vilket hopp TV-serien "Himlen kan vänta" gav oss. Eller den allra första kirurgens ord om att "det är ett allvarligt läge, men det finns fall där det gått bra". Eller den alldeles fantastiska sjuksköterskan på SÖS behandlingsavdelning, som varje gång hade förmågan att få oss att gå hem med lika mycket eller mer hopp än innan besöket. Kanske var jag och Mari och våra släktingar och vänner ibland alltför hoppfulla, kanske hade vi alltför stora skygglappar på oss, men i relation till vad? Vi fick en fin sista tid tillsammans, istället för att ha förlorat fotfästet tidigt i processen och därefter bara klivit allt djupare ner i mörkret där inget hopp längre finns kvar.
6 kommentarer:
Hej!
Du skriver väldigt bra!
Jag tog hand om min pappa som dog i spridd prostatacancer för några år sedan 66 år gammal. Efter det har min svägerska gått bort i bröstcancer, bara 44 år. Under och efter dessa upplevelser som präglat vårt liv så intensivt har jag funderat mycket på hoppets närvaro i cancervärlden. Det är så ologiskt ibland, men så viktigt att det finns där. Det är också väldigt svårt för omgivningen att förstå hur viktigt det är att kunna hålla sig i hoppets kraft. Jag tycker, trots mina egna erfarenheter och trots många år som anhörigstödjare hos Cancerfonden, att det ändå är svårt att välja rätt kommentarer vid svåra tillfällen, och som du också är inne på är man väldigt mycket på helspänn och tolkar ALLT som sägs. Det du skriver om personalen och deras mönster är superintressant och så sant, och den feedback du skriver här hoppas jag når dem också.
Varmaste kramar
Mia
Tack för din kommentar! Glad att du uppskattar bloggen även om ämnet inte är direkt upplyftande. Jag gav faktiskt den här feedbacken till det palliativa teamet i samband med den utvärdering de gör efter att någon patient avlidit. De förstod vad jag menade och höll faktiskt delvis med om att det här kan vara svårt att hantera.
Tack T för att du skriver så fint. Det betyder mycket att få läsa det här. Ni är mig så kära, det vet du! Kram S
Bra att du skriver om det!
För sjuka människor finns inga falska förhoppningar. Det finns ingen "obotlig" sjukdom som inte någon har tillfrisknat från, även på tröskeln till döden. Det är inte vårdens uppgift att få en sjuk människa att inse att han/hon kommer snart att dö. Ingen kan veta när en kommer att dö och därför bör palliativ vård avskaffas.
Mari hade tur att ha dig och vänner och släktingar som var hoppfulla (som du säger) trots att läget var dystert. Men dem ensamma....för dem är palliativ vård förödande, ett omänskiligt sätt att behandla människor, att begrava dem levande.
Personalen bör veta hur psyke och soma hänger ihop, att positiva och negativa förväntningar har motsatt verkan på koncentrationen av kortisol och prolaktin i blodet, 2 hormoner som är direkt ansvariga för immunförsvaret. Hormonnivåer avspeglar våra förväntningar, eller vår bedömning av situationer, inte verklighet. Personalen behöver inte ljuga men avstå från vanemässiga prognoser som grundar sig på statistiken.
Jag undrar vilken vård man kan få om man skulle vägra palliativ vård...bara undrar...
Palliativ vård kan vara jättebra och befriande efter alla behandlingar och allt kämpande man har gått igenom. Men jag vet också att det finns ett inbyggt motstånd mot definitionen. Det är ju en så tydlig symbol för att man inte längre försöker bota eller tror att det finns något hopp. Så det är väldigt känsligt när man kommer dit. Men det är ju många bra saker som sker. Man blir förhoppningsvis sedd som en hel människa med fler behov än bara bota cancer. Personalen är ofta bra på att lyssna och visa empati. Man mår ibland bättre för en tid eftersom man fokuserar på att må så bra som möjligt just nu, inte bota och gå igenom tuffa behandlingar med jobbiga biverkningar.
Jag har erfarenhet av både ASIH och palliativt vårdhem som anhörig och jag tyckte det var övervägande positivt i det skeendet som man då befann sig i. Men jag ryser vid tanken att jag skulle behöva uppleva det igen. Vilket jag såklart har stor möjlighet att få göra igen...
/Mia
När det gäller palliativ vård - ett ämne som berör - finns självklart mycket att säga. Och olika ståndpunkter. Som jag tidigare skrivit här på bloggen så var det mesta bra i den palliativa vård som Mari fick. Vad jag försökte säga i mitt inlägg kan illustreras med följande exempel: det var främst två olika läkare som ronderade på avdelningen, och dessa båda ha de helt olika inverkan på Mari (och mig). Personkemi? Nej, iaf inte bara. Det handlade om olika sätt att kommunicera med ord och kropp. Den ena läkaren fick alltid Mari att känna sig sänkt och uppgiven, medan den andra fick henne att känna sig starkare. De hade olika sätt att möta och prata med sina patienter. Visst har personalen en svår roll, men desto viktigare att man förstår sin egen inverkan på patienter och omgivning.
Skicka en kommentar