Vår historia - del 12

Det var i början av augusti 2009. Barnen hade precis fått veta att deras mamma skulle dö och stämningen i familjen var dämpad. Mari låg på den palliativa avdelningen och vi besökte henne varje dag. Om jag minns rätt var barnen med ungefär varannan dag nu när hon fanns närmare hemmet än tidigare, då vi hade haft längre resor till SÖS. Hittills hade barnen inte sett mig gråta för jag hade länge tänkt att det skulle oroa dem i onödan. Dagarna efter läkarens tunga dom funderade jag mycket på det här. Barnen grät en del de första dagarna och jag var också väldigt ofta ledsen, men alltså inte inför barnen. I alla fall började jag tänka på vad det skickade för signaler till barnen att de aldrig såg mig gråta, trots att vi nu delade informationen att Mari inte skulle överleva så länge till. Det var vad läkarna hade sagt och vid det här laget hade nog åtminstone jag närmast kapitulerat inför situationen. Tro och hopp var långt borta.


Gradvis de här första 2-3 dagarna i augusti kom jag fram till att det vore bättre att barnen förstod hur ledsen även jag var. En dag var jag och tjejerna på väg i bilen för att hälsa på Mari. Jag gissar att hon sov, var på röntgen eller hade andra besökare för vi stannade vid en lekplats på vägen till sjukhuset. I bilen på väg till lekplatsen rämnade allt för mig och jag började gråta öppet där jag satt och körde. Min äldsta dotter blev också ledsen och efter en stund även hennes lillasyster. Efter en stund kunde jag prata igen och berättade att jag var väldigt ledsen för att mamma var sjuk och doktorerna sagt att de inte längre kunde göra henne frisk igen. Så här efteråt tror jag det var rätt att visa hur jag kände, men det finns inga givna svar. Efter den dagen pratade vi ännu oftare om hur Mari mådde och en hel del om sjukdomen. Otroligt viktigt var att upprepa att cancer inte smittar.


Bara några få dagar efter vad som närmast var att betrakta som en dödsdom så började det vända. Plötsligt en dag blev andningen mindre ansträngd. Dagen efter det hade hon ännu lättare att andas. Förändringen var helt fantastisk och berodde sannolikt på att den där första cellgiftskuren började döda cancerceller i lungvävnaden så att syreupptagningsförmågan blev allt bättre. Plötsligt återvände en strimma av hopp om mer tid tillsammans. Tron var sedan länge förlorad hos mig: det fanns inget som tydde på att hon skulle kunna bli frisk. Hoppet är dock en märklig kraft. Naturen återfick sina färger, min nattsömn blev bättre och livet kändes uthärdligt igen. Vad som var ännu mycket större var att Mari snabbt återfick gnistan i ögonen, färgen i ansiktet och lusten att kämpa. Efter ytterligare några dagar kunde hon minska syrgasen rejält och det som kallas saturation (tror det är ett mått på kroppens förmåga att syresätta blodet) steg snabbt dag för dag. Det kändes som ett under!


Jag skulle tro att det var i mitten av augusti som Mari började komma hem på permission över dagarna. Hon satt då ofta i en solstol på altanen, i skuggan av markisen. Det kanske låter egoistiskt, man samtidigt som vi var glada blev det väldigt jobbigt för mig. Jag hamnade i en svacka efter att över bara några dagar behövt svänga mellan att hon kanske skulle dö på några veckor till att hon nu var hemma igen. Du kanske tänker att man i det läget bara borde glädja sig åt situationen, men tro mig: det är inte lätt att förhålla sig till sådana svängningar. Det rationella jaget hänger med hyggligt medan känslorna åker i en illa monterad sidovagn. Det hoppar och far bland alla känslor och alla de försvar och skydd jag bar på för att överleva själv och orka ta hand om barnen rämnade. Det blev kaos i huvudet.

Mari var fortfarande så dålig att hon behövde inhalera luftrörsvidgande mediciner flera gånger om dagen. Hon var svag och kunde nätt och jämt gå. Det blev pressade dagar där inhalator-maskinen skulle flyttas mellan altan, soffa och sovrum, där Mari ofta åt små mellanmål som jag ordnade med och där hon hela tiden behövde hjälp att flytta sig fram och tillbaka i huset. ASIH var förbi flera gånger om dagen. Minste sonen var 11 månader och rätt så aktiv. De större barnen självklart glada att Mari var hemma men säkert också förvirrade för jag minns att de var uppe i varv mest hela tiden. Vi fick mycket hjälp av mina svärföräldrar och föräldrar och det underlättade för jag var mentalt slut. Som sagt jobbiga dagar, men vi landade mer och mer i ett nytt hopp att det skulle gå att stoppa cancertillväxten och vinna tid. Chansen fanns ju att en ny mirakelmedicin skulle dyka upp i någon stor studie där Mari skulle kunna få en plats. Tänk på det om du är i den situationen vi var i då, som sjuk eller anhörig, att chansen alltid finns att nya cellgifter eller antikroppar tas fram som testas i studier. Forskningen går framåt. Det gav oss ny luft under vingarna.


I slutet av augusti var Mari hemma igen på permanent basis. Hon kunde andas utan syrgas och hon kunde äntligen gå lite grand igen efter att ha kämpat väldigt hårt på avdelningen där hon gick fram och tillbaka i korridoren för att bygga upp benstyrkan igen. Hon var en beslutsam och envis kvinna.


Vi kunde hålla släktkalas för lillebror och äldsta dottern som fyller år nära varandra, äldsta dottern kunde ha barnkalas med sina kompisar där Mari fanns med hela tiden i en solstol på altanen. Det var riktigt bra dagar. Min ork började återvända, och så även tankarna på att ta upp tråden med huset i Italien. Stället vi hade hittat utanför Pisticci var bra på många sätt och det hade varit tråkigt att behöva släppa drömmen mitt sommaren när allt rämnade för oss på kort tid. Man behöver verkligen drömmar i sådana här lägen. Men skulle vi hinna förverkliga drömmen och skulle Mari kunna åka dit fler gånger? Vi började i alla fall prata om det igen.


Utanför huset hade vi ordnat ramper för att kunna skjutsa Mari i rullstol till bilen. Hon gick en del inne men inga längre sträckor efter att benen förlorade i styrka som en följd av den stora dosen cortison. I augusti fick hon ytterligare en behandling med cellgifter och jag tror även att hon fick en i början av september. Hon blev allt bättre både vad gäller ork och andning. 


De nya cellgifterna ledde till att hon började tappa håret och vi fick med stöd av landstinget kontakt med en perukmakare inne stan. Det var en stor sorg för Mari att förlora håret, som tidigare varit naturligt lockigt och mycket kraftigt. Nu blev det snabbt risigt och i hårborsten satt varje dag stora testar. Hon bestämde sig plötsligt en dag för att det sista håret skulle bort och jag minns hur vi tillsammans i badrummet rakar av det sista med min trimmer. När vi var klara hade hon bara några millimeter stubb. Tack och lov blev hon riktigt nöjd med peruken och hon blev sig mer lik än med det tunna risiga håret hon haft de senaste veckorna. Något roligt som hände den här tiden var att Mari började sticka, flera timmar om dagen. Hennes plats i soffan, som jag höjde med reglar för att hon skulle komma i och ur, blev en produktionslina som spottade ur sig halsdukar och schalar på löpande band. Jag minns den här tiden som bra dagar och någon slags lugn återvände till familjen, åtminstone på ytan. Under ytan fanns oron kvar, och i Maris kropp växte cancern vidare, om än inte just i lungorna.