Vår historia - del 11

Den 29:e juli 2009 flyttades alltså Mari till en palliativ avdelning här i närheten. Hon mådde väldigt dåligt när hon kom dit, med svåra andnings-problem och nästan utan krafter. Någon dag innan hon flyttades från Södersjukhuset hade hon där till slut fått den första dosen i den nya cellgiftskuren: Irinotekan med samma tillägg som under Oxaliplatinkurerna fast utan Avastin. Jag antar att cellgifterna bidrog till hur dåligt hon mådde den här dagen.


Jag och döttrarna hade varit på en födelsedagsfest ute på en ö i skärgården den dagen Mari flyttades. Lillebror var med mina föräldrar. Under dagen fick jag beskedet att en läkare på palliativa ville träffa mig och Mari gemensamt dagen efter. Det blev ingen vidare nattsömn. Morgonen efter åkte jag för att besöka Mari på den här avdelningen som bestod av 12-15 rum i vilka det låg gamla och döende människor. I rum nr 5 låg Mari, då 38 år. Avdelningen vad väldigt fin, lugn och prydlig och det märktes att här var ordning och reda på en annan nivå än inom många andra delar av sjukvården. Stora rum, luftkylda sängar och en personalstyrka av särskild kvalité. Trygga i sig själva, professionella och diskreta. Jag kände mig inte lika illa till mods över det här med palliativ vård som jag hade förväntat mig. Länge hade det varit en stor rädsla att behöva komma i kontakt med den här formen av vård. Under Maris hela sjukdoms tid hade visserligen hemsjukvårdens palliativa grupp haft kontakt med oss flera gånger i veckan, men det var en helt annan sak. Då var hon hemma, allt gick åt rätt håll, hoppet var starkt och närvarande.


Det var skönt att komma till Mari. Ofta hade vi bra stunder när jag fick vara hos henne. Givetvis otroligt viktiga dagar och tillfällen när barnen var med, både för Mari och för barnen, men det blev alltid lite intensivare och barns tålamod är det ju lite si och så med. När jag besökte henne själv var jag lugnare, tryggare. Mari var en lugn människa som visste vem hon var och vad hon stod för. Man var helt enkelt trygg med henne, och det finns många som kan intyga denna känsla. Att bara få sitta bredvid hennes säng, hålla hennes hand och stryka henne på armen, var väldigt viktigt för vår relation under den här pressade situationen. Vi pratade om allt möjligt och ofta handlade det om hur det skulle bli när Mari kom hem nästa gång, om hur vi skulle göra med Italien, om senaste nytt kring släkt och vänner. Vi famlade efter hopp, försökte peppa varandra. Mari älskade våra barn mer än allt annat och hon förhörde sig alltid noga om hur de mådde, vad de hade sagt och gjort. 


Första gången i rum 5 på palliativa avdelningen var som vanligt med den skillnaden att Mari var väldigt trött. Hennes ögon var matta, andningen som hos en ansträngd löpare. Vi visste båda att vi skulle träffa en av läkarna på avdelningen om en liten stund. Mari berättade om gårdagen, transporten och hur hon mådde och hade mått dagen innan. Jag hälsade från alla ute på ön och kalaset och vi var överens om att det varit bra för barnen att göra något vanligt efter alla resor upp till Södersjukhuset veckorna innan. Vi försökte småprata i den takt Mari orkade. Båda var vi spända inför samtalet med läkaren och luften kändes svårare att andas än vanligt. Korta andetag, tryck över bröstet och molande värk i magen. Läkaren, som Mari och hennes föräldrar upplevt som lite kantig dagen innan, dök upp efter en stund. Hon stängde dörren. Exakt vilka ord hon använde minns jag inte, men innebörden var glasklar. Från och med nu kunde vad som helst hända, de kunde inte garantera att Mari levde om två veckor. Läkaren sade att det var svårt att ge prognoser och att de normalt inte gör det. Ändå uttalade hon en gissning och om jag minns rätt var den 4-8 veckor. Hon skapade med detta ett intervall i våra huvuden och det gällde hur länge till Mari skulle få leva. Du som läst den här bloggen noggrant vet att hon hade fel. De enda ord jag kan minnas från det här samtalet är: nu är det inte tid att skjuta upp saker, nu är det tid att göra sådant som känns viktigt.


Efter att läkaren hade lämnat rummet tror jag vi var tysta en stund. Sedan började vi prata och gråta om vartannat. Det var enda gången vi talade om döden och vad Mari hade för önskningar och viljor efter att hon var borta. Hon hade ytterst få önskningar men det gör också att jag aldrig kommer att glömma vad hon sade. Döttrarna skulle få varsin guldring. Mari bar alltid två ringar, en vigselring från Kalevala, och en annan ring även den i äldre stil. Jag kan tillägga att lillebror kommer att få min vigselring, något som växt fram så här efteråt. En av hennes närmaste vänner skulle få alla hennes Masai-kläder. Ytterligare en vän skulle få hennes lilla espressomaskin, som hon unnat sig under behandlingsperioden. Det sista som avhandlades var ingen önskan från Mari, utan från mig. Jag var ledsen och kunde knappt uttala orden men bad att få begrava henne nära oss, på en lantlig kyrkogård vid en liten sjö endast 2 km från vår bostad. Jag ville kunna promenera  och jogga dit och tänkte att det kunde bli värdefullt även för barnen när de blev lite äldre. Om hon tyckte det var en bra idé eller inte kommer jag aldrig att få veta men hon accepterade förslaget. Mer än så var det inte. Efter den dagen pratade vi aldrig mer om vad Mari ville skulle ske när hon inte längre levde. Det var en dag som bara innehöll förtvivlan. Hittar inget bättre ord och jag tror inte jag någonsin gråtit så mycket på en dag som den 30 juli 2009.


Senare på dagen pratade vi med läkaren om hur vi borde hantera barnen. Ända sedan dagen för beskedet i oktober 2008 hade vi pratat mycket med barnen, öppet men disciplinerat. Vi fick lite broschyrer av kuratorn och använde dessa som stöd. Vi berättade inte hela sanningen, men vi ljög aldrig. Och vi upprepade som ett mantra att det var läkarnas uppgift att göra mamma frisk igen. Allt för att inte luras och inte heller få barnen att känna något ansvar för Maris sjukdom eller utvecklingen av densamma. Nu var läget svårare. Jag stod inför att tala med en 4 och en 7-årig flicka med målet att få dem att förstå att deras mamma skulle dö. Utan att kasta det i ansiktet på dem. Som läsare känner du säkert igen anspänningen och laddningen inför att hålla ett föredrag eller kanske hålla ett jobbigt samtal med en medarbetare. Alla är vi olika men alla känner vi någonting inför dessa situationer. Har du varit i min situation så kanske du känner igen dig ännu mer. Jag minns en bedövande vånda inför samtalet med döttrarna, men bestämde mig för att inte vänta för länge. Någon dag efter samtalet med läkaren om att allt snart kunde vara över ordnade jag så att lillebror fick vara med mina föräldrar. Det hade blivit dags att uttala orden som skulle rasera den del av barnens grundtrygghet. Jag tänkte mycket på hur samtalet skulle föras och kom fram till att frågor var bästa metoden, så att budskapet skulle tas emot lite i taget.


Jag satte mig med barnen i en soffa här hemma. Ett barn under varje arm. Vi pratade en stund om deras mamma, hennes sjukdom och vad de tänkte om allt som hände nu i familjen. Efter en stund började jag ställa frågor och såsmåningom landade samtalet i att mamma inte kommer att klara sig. Jag frågade dem om de förstod vad det betydde. 4-åringen satt mest tyst men 7-åringen ställde några motfrågor innan budskapet sjönk in genom alla försvar. Hon började skrika, ställde sig upp och hon skulle bestämt ringa och berätta för mormor att mamma inte skulle överleva. När jag sade att mormor redan visste hur sjuk mamma var så skulle hon ringa till farmor. När jag sade att hon också visste så ville hon ringa till sin jämnåriga syssling vilket hon också gjorde. Det var sysslingens mormor som svarade och min dotter berättade upprivet att mamma inte kommer klara sig. Jag tror hon behövde berätta det för någon, liksom uttala orden, för att det skulle bli fullt ut verkligt för henne. Sysslingen var ute och samtalet avslutades. Sedan satt vi en lång stund i soffan och grät. Minsta tjejen tittade storögt på oss och vad skulle hon göra? Det går nog inte riktigt att förstå i den åldern. Ibland frågar jag mig om det går att förstå vad det betyder att någon närstående dör innan det verkligen händer, oavsett ålder. Först då, när allt är över, trillar polletten ner. Innan dess är det bara föreställningar, en sorts overkliga fantasier som man går omkring och bär på och bearbetar. Verkligheten är någonting annat.