Vår historia - del 13

Hösten 2009 blev en bättre höst än vad läkarnas prognoser under sommaren hade stakat ut för oss. En bit in i september nådde Mari en ny platå i sitt sjukdomstillstånd. Cellgifterna hade mirakulöst nog förvandlat den konstanta andnöden till en situation där inga luftrörsvidgande mediciner eller syrgasslangar längre behövdes. Det var känslomässigt omvälvande för hela familjen eftersom vi hade fått så negativa besked i början av augusti. 


Efter ett tag vågade vi tro på det vi tyckte oss märka: Mari blev verkligen bättre för varje vecka som gick. Och med det återvände hoppet. För mig var hoppet om att få leva att långt liv med Mari sedan länge borta, men jag vågade nu se fram emot att vi skulle få månader och kanske år tillsammans. Dels gav den nya situationen energi för vår skull, men också för barnens. Ju längre tid Mari överlevde, desto bättre möjligheter för lillebror att skapa sig egna minnen av sin mamma. Genom alla fotografier, berättelser och via storasystrarnas minnen av sin mamma skulle han säkert med tiden ändå få en god uppfattning om vem hon var, men det är ändå en annan sak än att minnas själv.


Hemma satte Mari alltså igång med att återigen lära sig att sticka. Det var inte så att hon inte kunde (teoretiskt), men skadorna efter behandling med Oxaliplatin gjorde det svårt. Fingertopparna var bortdomnade vilket gjorde det svårare. Efter ett par veckor fick hon bra koll på rörelserna och jag har nu en vacker svart halsduk som minne efter Mari och den sista hösten. Även barnen har halsdukar, liksom flera andra vänner och släktingar. Över en soffgavel här i vardagsrummet hänger fortfarande en stor grå schal med röda och vita blommor inbroderade. Den är otroligt fin och jag vet inte vad jag skall göra med den annat än spara den som minne. Hon hann precis färdigställa den innan nästa bakslag kom, en eller två veckor in i november. Jag skall snart återvända dit, men först ett stycke rörande drömmen om Italien.


När tillståndet stabiliserats och vi börjat hitta hem i den nya situationen började vi återigen prata om stället vi hittat, och under sommarens kris gett upp, i Syditalien. Mari var som läsaren av den här bloggen redan förstått väldigt sjuk, men just nu inne i någon slags status quo. Hon behövde hjälp med rullstol utomhus och ibland även inne, hon satt mest i soffan som jag höjt upp med dubbla 2-tumsreglar, och hon var ofta väldigt trött. Ändå orkade hon sticka, läsa böcker och ibland sitta en stund vid datorn. I början av november slutförde hon en digital bok till lillebror. Systrarna hade redan fått varsin ABC-bok med illustrerande foton, ofta ur familjen. På sidan "P" fanns bild på pappa, på sidan "M" mamma osv tillsammans med mängder av andra foton. Lillebrors bok var ingen ABC-bok men fylld av bilder på sådant han tyckte om. Han var bara nyss fyllda 1 år och hade ingen koll på bokstäver...i hans bok fanns istället traktorer, bilar, bilder på systrarna och släkten och naturligtvis mamma och pappa. Därmed hann hon färdigställa en personlig bok till vart och ett av barnen, som vi framkallade genom en leverantör av fotoböcker. Böckerna är idag viktiga minnen för barnen och jag skall undersöka möjligheten att beställa varsin extra kopia som minne för framtiden. 


Huset i Italien låg där inne i medvetandet och gnagde. Vi hade verkligen hittat vad vi sökt efter, men tvingats att abrupt avbryta hela planen. Inte så att det var förknippat med typisk lyx i form av pool, havsutsikt osv, men det hade en annan form av kvalitéer. Tomten består av nära 12 000 kvadratmeter fruktträd och olivlund. Olivträden står inte över hela marken, men är nog ändå minst 35 stycken. Marken sluttar lite mot nordost, och även huset är vänt i det väderstrecket, vilket är perfekt i ett varmt klimat. Utsikten mot en dalgång i norr är vacker, och varje dag på sommarhalvåret kan man se solnedgången över kullarna i nordväst. Det ligger som sista tomt/markområde i slutet av en liten och ganska dålig väg. Sista biten är mycket smal men farbar med en vanlig bil. Resultatet är att när man kommer in på tomten är man för sig själv. På andra sidan en liten dalgång i öster kan man se en hel del små hus klättra på en sluttning, men läget är lugnt och avskilt.


Mari och jag blev under hösten båda intresserade av att undersöka om det hade sålts sedan vi hoppat av. Mäklaren hade blivit bestört över Maris tillstånd och lovat att vi hade handpenningen tillgodo om vi ville köpa något av honom i framtiden. Han ägnade dessutom en hel del tid åt att tipsa oss om olika behandlingar han hört talas om, bland annat en person i Florida som hade någon metod för att bota cancer. Det visade sig vara väldigt amerikanskt och i våra ögon ytligt och kommersiellt, men väldigt omtänksamt av mäklaren i alla fall. Av en annan svensk som har ett hus i Pisticci, jag tror det finns 6 eller 7 svenska ägare av totalt av 10 000 invånare i kommunen, hade jag hört att huset var mycket nära försäljning med två olika intressenter. När jag ringde mäklaren fick jag just det beskedet. Båda intressenterna, en från Stockholm och en från England, hade dock funderat i några veckor utan att komma till skott. Mäklaren blev överaskad att vi hörde av oss igen och gav oss ett par veckor att fundera och meddelade de andra köparna att vi hade förköpsrätt under den tiden eftersom vi varit nära att köpa huset tidigare, och till och med undertecknat ett första kontrakt. Maris situation var stabilare än pålänge. Vi hade ganska stora problem att ordna finansieringen så att det också fanns möjlighet att renovera, ändå lyckades vi med hjälp av familjen skrapa ihop det sista för att vara redo att köpa. När vi väl avtäckte drömmen om Italien igen gav det mycket energi. Mari var glad och jag var kanske ännu gladare. För mig blev nu målet att hinna genomföra köpet för att Mari skulle kunna åka dit med oss nästföljande sommar. Innerst inne visste jag att det skulle komma en dag då jag skulle stå där ensam med huset i Italien och jag hade ingen aning om hur jag skulle reagera då. Under några dagar med tvivel och tårfyllda samtal med svärfar och den bästa läkaren på palliativa, blev det uppenbart att man inte kan eller skall ge upp sina drömmar. Åtminstone gällde den sanningen oss. Antingen skulle jag den dagen Mari inte fanns längre helt tappa lusten att åka till Italien eller äga ett hus där, eller så skulle det hjälpa till att bära genom sorgen som en dag skulle rulla in över familjen och kanske slå oss i spillror. Så tänkte jag då. Vad kan vara bättre än lite vrakved att hålla fast vid. Jag förstår om många undrade vad vi höll på med, köpa hus i Italien på lösa boliner och med cancer i familjen (?), men VI hade något att prata och drömma om under några veckor innan helvetet återkom för Mari.


En eller två veckor in i november fick Mari hög CRP igen. Hennes andning blev drastiskt sämre på bara ett par dagar och hon mådde så dåligt att hon nätt och jämnt kunde ta sig ur sängen. Snart låg hon dygnet runt. Hon hade drabbats av en mycket allvarlig infektion och först visste inte läkarna från palliativa avdelningen, som nu började titta förbi minst ett par gånger per dygn, och sköterskorna oftare än så, vad det berodde på. Precis innan hon blev dödssjuk igen minns jag att hon en natt eller kväll försökte gå på toaletten själv. Hon ville inte väcka mig och försökte på egen hand. Genom att stödja sig på väggarna och hasa sig fram, kunde hon ibland göra kortare förflyttningar utan hjälp. Jag minns än idag ljudet när hon föll i golvet. Den 5 millimeter höga tröskeln gjorde att hon helt enkelt snubblade och föll ihop. Hon hade inga krafter kvar i benen. Ljudet påminde, och påminner fortfarande i mitt huvud, om när man tappar några vedträn i golvet. Mari hade magrat mycket och hade förlorat det mesta av muskelmassan, och det var otäckt när hon föll. Jag vaknade och flög upp ur sängen, övertygad om att hon hade brutit sig sönder och samman. Hon klarade sig tack och lov med blåmärken och jag kunde hjälpa henne upp.


Efter några dagar med infektionen fick vi beskedet att hon var för sjuk för att flyttas tillbaka till palliativa avdelningen. Det var inte ens tal om att åka ambulans. Hon var tvungen att stanna i sängen. Sedan tidigare hade hon stomi och nu fick hon en kateter insatt, näringsdropp, mängder med antibiotika och andra mediciner, delvis förebyggande. Man visste inte riktigt vad som var fel med henne. Det var fullt pådrag i sovrummet och man fick navigera mellan travar av plastlådor med medicin och sjukvårdsutrustning. 


En natt, kanske 4-5 dagar efter att hon insjuknat, var hon så dålig att jag inte vågade sova. Flera gånger under natten ringde jag till palliativa avdelningen, helt desperat. Mari var kallsvettig, låg på sidan och andades konstant som efter en rush. Ögonen var matta och hon orkade inte svara ordentligt när jag försökte fråga hur hon mådde och vad hon ville att jag skulle göra. Klockan tre på natten begärde jag till slut hem en ambulans, då jag befarande att hon inte skulle klara natten. Barnen sov lugnt vid fyra-tiden när ambulansen kom och fortsatte sova när den åkt igen. Det blev tomt i huset men jag fick lite sömn i alla fall, helt utmattad. Det är svårt att sätta ord på den stressninvå man upplever i ett sådant läge. Allt gick tack och lov bra och hon flyttades åter till palliativa avdelningen och fick samma rum som förra gången. En röntgen dagen efter bekräftade det som läkarna hade misstänkt, och börjat medicinera mot redan ett par dagar tidigare: i lungorna fanns mängder av blodproppar. Kanske hundratals och de stoppade syreupptagningen. Cancern släpper ifrån sig ämnen i blodet som ofta skapar proppar. Mari var nu återigen nära att dö, och läkarna sade att de närmaste dagarna skulle vara helt avgörande för fortsättningen. Om tillståndet var lika dåligt efter 5-6 dagar av medicinering skulle hon kanske inte leva hela nästföljande vecka, men om det stabiliserade sig på några dagar kunde det gå bra ett tag till, kanske flera månader enligt läkarna. Det blev istället bara tre veckor och jag har avsikten att beskriva den här tiden ganska noggrant.