onsdag 8 december 2010

Det sista inlägget i den här bloggen

Idag, den 8:e december, är det exakt ett år sedan Mari dog kl. 13.15 på palliativa avdelningen vid sjukhuset i vår hemort. Efter en otroligt intensiv arbetsdag med väldigt lite utrymme att tänka annat än jobb, sitter jag just nu och känner hur allting kommer över mig. Det är skönt och sorgligt på samma gång. Det första året utan Mari är avklarat och jag och resten av familjen har klarat av det. Saknaden finns där hela tiden, men livet börjar samtidigt ljusna.


Snart har det gått 4 månader sedan arbetet med att teckna ned vår historia påbörjades. Det har varit ett projekt med syftet att för egen del tvinga mig att tänka igenom och försöka minnas så mycket som möjligt, som ett stöd i bearbetningen av sorgen. Det har också funnits en tanke att dela med mig av vår historia till dem som hittar hit till bloggen, antagligen för att de söker efter information om cancer eller hur det är att vara anhörig. Samtidigt har det varit mitt sätt att motivera mig att skriva ned min bild Maris sjukdom och alltför tidiga bortgång, för att det inte skall falla i glömska. Bloggen skall tryckas i bokform för att sparas till barnen. En dag kommer barnen att vilja veta, och då finns i alla fall en start. Genom Maris sjukdom och död har jag också lärt mig att ingenting är givet: vi kan alla dö precis när som helst. Skulle det hända mig finns nu en pusselbit i det som en gång var Mari, och som fortfarande är Mari i form av minnen hos många människor.


Kanske kommer även jag att läsa inläggen och kommentarerna för att minnas den här tiden, och för att söka efter detaljer som i framtiden suddats ut ur minnet. Den som lever får se heter det i ett välkänt talesätt. Jag hoppas vara en av dem.




Idag är jag också aningen kluven. Arbetet med bloggen har givit mycket tillbaka, genom bearbetning av minnen, letande bland fotografier och inte minst genom att några av Er läsare kommenterat här på bloggen. Många av kommentarerna har varit stärkande i min uppfattning av det här har varit meningsfullt, inte bara för mig, utan också för andra. Samtidigt har andra intressen tvingats stå tillbaka. Under den här tiden har jag inte läst böcker och knappt sett en film, båda stora intressen hos mig. Tiden har räckt till barnen, jobbet, en del fysisk träning och såklart släkt och vänner. Det senare i mindre omfattning än vanligt, och mer sällan än jag egentligen önskar. Därför känns det idag som jag både förlorar något värdefullt och vinner tillbaka annat, som saknats en tid. Det är däri kluvenheten består. 


Jag är också glad att Du M fick mig att börja blogga. Tack.


Allting har sin tid. Efter detta inlägg blir det inte fler. Jag kommer sannolikt läsa och replikera på eventuella kommentarer, men sedan ägna mig åt böcker och film istället... Om någon vill komma i kontakt med mig, exempelvis som anhörig i en liknande situation, finns min mailadress här intill. Jag vill också passa på att skicka lite cyberstyrka till Dig och Er som behöver det, för jag vet att några läsare här har liknande eller andra svåra situationer att kämpa med. Våga tro att varje dag är värdefull och sluta aldrig drömma.


Bilden här ovan har redan förekommit här i bloggen i oktober. Den visar Mari på stranden i Pisticci, Marina di Pisticci, i mitten av Mars 2009. Det är inte särskilt länge sedan, men ändå var allt annorlunda då. Hon levde, vi blickade framåt, hoppades. Bilden får symbolisera Mari på väg bort från mig och alla andra som brydde sig om henne, samtidigt som den är en del av arvet och minnena efter henne. Minnen som kommer leva länge länge än. Mari, jag kommer aldrig att glömma dig. Aldrig.


Tack för mig. Tack ni som har läst. Historien är nedtecknad, och härmed slutar bloggen.


T.

måndag 6 december 2010

Tunga dagar och minnen från Gotland

Nu på onsdag har ett helt år passerat sedan Mari dog på den palliativa enheten här i stan. Du som läst här på bloggen vet att jag nyligen skrev om just den dagen, och nu närmar sig den första årsdagen. Kommer just den dagen att vara extra svår att ta sig igenom? Nej, jag tror inte det. Inte för mig. Bara genom att skriva inläggen här har jag för min egen del bearbetat det som har hänt, återupplevt, hittat minnen jag trodde var borta och ofta blivit antingen nedstämd eller ledsen under tiden. Efter varje utbrott av sorg är det som om jag läker ihop lite, eller åtminstone blir bättre på att förhålla mig till allt som har hänt.






Ikväll har jag tittat på bilder från sommaren och hösten 2008. Det var den sommar som Mari hade stora problem med smärtor och infektioner i magen utan att vi förstod varför. Det var också den sommaren hon var höggravid med lillebror. Förutom vår oro kring hennes situation och perioderna av trötthet och smärta så var det också en bra sommar. Vi var lyckliga över att graviditeten verkade helt normal sett till alla värden. Vi tillbringade en vecka på Gotland med några nära vänner, hade fint väder och en kväll pick-nick i gyllengul kvällssol vid Hoburgen. När jag tittar på bilderna på Mari här ovan kan jag se att hon är bekymrad, och jag har många bilder från den här sommaren med samma uttryck.


Ikväll har tårarna återvänt, efter några dagars frånvaro. Det är svårt att ta in att hon inte längre finns. På ett sätt har jag accepterat det och in någon mån också gått vidare, valt att blicka framåt mot ett nytt liv med nya förutsättningar. Det kommer bli ett bra liv. Ändå så svårt att förstå när jag ser alla bilder på henne, när jag besöker graven och när jag inser att jag har tusentals minnen som fyller mitt medvetande. Jag har minnen från alla delar av vår 19-åriga relation. Bra och mindre bra minnen, men de flesta är fyllda av skratt, absurd humor, resor, vänner. Vi hade ett i mina ögon rikt liv tillsammans. Inte när det gäller pengar, för de vi hade satte vi sprätt på. Livet som vi levde var däremot väldigt rikt på upplevelser och relationer och kärlek och för mig finns inget värdefullare. Idag känns livet fortfarande lite tomt, men jag fyller det med nya möjligheter och känslorna börjar återvända i mer normala former. Länge har de varit ihoptryckta, topparna och dalarna, som vore de komprimerade i ett smalare spektrum än vanligt. Hela spektrat har förutom att det varit mindre varierat också blivit förskjutet nedåt, med en gråare ton än tidigare.


Nu tror jag mig närma mig en dag när känslorna dras isär igen, och framförallt når högre toppar. Det skall bli ett bra liv. Det kommer att bli ett bra liv. Men det blir ett helt annat liv, även om jag får behålla mitt pass och körkort trots en delvis hy identitet. För så tror jag det är: man blir en annan efter en erfarenhet som denna. Andra ser det inte. Men jag vet.

lördag 4 december 2010

En vacker vårdag - i Italien

Som kontrast till vinterbilden hittade jag denna, tagen den 13 mars 2009 utanför Pisticci i Baslilicata, Syditalien. Vyn är mot väster, med de fortfarande snöklädda bergen i nationalparken Il Pollino i bakgrunden. Det var 17 grader varmt och våren hade kommit.




Måste erkänna att det här lockar mer än minus 10 grader, men båda har sina fördelar :-). Bilden togs under en resa tillsammans med Mari, mitt emellan två cellgiftsbehandlingar.

En vacker vinterdag - i Sverige

En gnistrande vacker vinterdag idag. Minus 10 grader. Bilden togs alldeles nyss, strax efter kl 13.



fredag 3 december 2010

Om barnens sorg

Hela det år som gått har självklart präglats av hela familjens pågående sorgearbete. Vi pratar om Mari varje dag i olika utsträckning. Min yngsta dotter visar mycket känslor och saknar Mari oerhört, vilket ofta framkommer när hon gör sig illa eller inte får sin vilja igenom. Äldsta dottern har inte visat lika mycket känslor, men det är tydligt att även hon sörjer och saknar sin mamma. I hennes fall tycker jag mig se att hon är något nedstämd mest hela tiden och att sorgen i hennes fall "tar mer tid".


Yngsta dottern som är fem år men väldigt mogen för sin ålder sade två intressanta saker idag efter att hon gjort sig lite illa och var ledsen: hon sade snyftande att hon saknar sin mamma och när jag frågade henne vad hon tänker på när hon tänker på mamma så sade hon "Mamma var den bästa av alla". Och så är det antagligen, för en flicka i hennes ålder finns inget mer värdefullt än mamma. Och hon är inte här längre. 


Hon säger ibland att hon helst hade velat att det var Mari som hade klarat sig, och konstigt nog känns det oftast ganska okej. Att hon tänker så är inte konstigt alls, men självklart känns det ibland lite tufft att höra det. Ofta säger hon "pappa, du är bäst", eller "jag vill aldrig ha någon annan pappa", vilket ju till stor del väger upp det faktum att jag i hennes ögon är nummer två...


Det andra hon sade var: "Jag tyckte jättemycket om mamma, och det har jag ärvt av dig pappa. För du tyckte ju om mamma först, det var väl därför du ville gifta dig med henne - eller hur?". Jag blev först helt stum, och sedan glad. Hon förstår väldigt mycket för att vara fem år, och att hon kan uttrycka det gör mig lugn. Jag tänker att det kan vara till stor hjälp för henne, att hon kan formulera sina tankar så väl. Kanske kan det hjälpa henne genom de första åren och även senare i livet.

torsdag 2 december 2010

Mari och lillebror i fotostudion

Gick nyss igenom en del bilder och tycker denna är fin. Den togs i december 2008, när Mari nyligen hade inlett sin första cellgiftskur.




Lillebror, som var mindre än 6 veckor gammal när Mari fick sin diagnos, är här ungefär 3 månader. Här i kritstrecksrandiga byxor och barfota :-) Det som skymtar bakom Maris rygg är nog någon av döttrarna. Bilden är en del i en lång serie som togs inför julen det året.

söndag 28 november 2010

En annorlunda första advent

Trots en hel del resor genom åren så hade Mari en favoritplats framför andra: hemmet. Hon var som tidigare nämnt inredningsgeneral, en duktig kock och väldigt bra på att ta det lugnt med t ex läsning. Hon läste romaner, biografier, tidningar och material som hade med jobbet som landskapsarkitekt att göra.


Hon var väldigt förtjust i julen och dessutom väldigt bestämt när det gällde hur en riktig julgran skall se ut. En gång fick jag, rejält grinig, backning på granen. Bara att hugga en ny. Den andra dög nätt och jämt som utegran. Slöseri tyckte jag - inga fula granar inomhus tyckte Mari. Kan tillägga att det inte var något fel på den första granen...kanske aningen gles.


När advent närmade sig så åkte alla stjärnor fram i fönstren och ett särskilt arrangemang för adventsljusen, i någon slags kiselgrus, riggades i köket. Det var något Mari gjorde varje första advent.


I morse fanns hon inte där, och det ekade tomt i huset. Jag gråter sällan numera men i morse kom tårarna där i köket när jag ordnade med det hon alltid gjort tidigare år. Numera faller jag snabbt ner i djupa hål, men kommer efter en stund upp igen, oftast vid ganska gott mod. Det är skönt att erkänna saknaden, Mari blir verklig i de ögonblicken.

fredag 26 november 2010

Begravningen

Mari dog den 8 december. Vi fick en tid för begravning redan den 18 december vilket gjorde tiden däremellan ganska hektisk. Men så otroligt skönt att få begrava henne innan julen. Varken Mari eller jag var längre medlemmar av svenska kyrkan och därför behövde vi komponera en egen, borgerlig, begravning.


Med lite stöd av den borgerliga officianten valde vi musik och komponerade ett program. En längre text som jag skrivit lästes upp av en nära släkting (jag är honom evigt tacksam), den återfinns i sin helhet i ett separat inlägg här i bloggen kallat "Mina sista ord till Mari", och samma person läste även en annan text, skriven av den kusin till Mari som besökte henne dagen innan hennes död. Delar av musiken återfinns längre ned som länkar. Bilderna här nedan visar det bord med blommor och foton som stod här hemma de första dagarna efter den 8 december, samt kistan med en del av blommorna under begravningen. Drygt 100 personer kom till begravningskapellet.





Under begravningen förekom även live-sång, dels när en väldigt musikaliskt begåvad syssling till Mari sjöng "Ovan regnbågen", väldigt vackert, samt när officianten sjöng "Längtan till Italien", också det vackert.


Jag har länge brottats med om jag skall eller inte skall lägga ut den ganska personliga text som jag skrev till Mari dagarna efter hennes bortgång, vilken alltså lästes upp under begravningen. Till slut har jag landat i att det bidrar till att göra porträttet av Mari mer komplett, och därför kommer alltså hela texten här på bloggen i separat inlägg. Den är inte hela sanningen, däremot är den helt sann. Den innehåller bara saker som har hänt, eller som i mina ögon beskriver vem Mari var och vad hon stod för som människa. Det finns ingen absolut verklighet när det kommer till människor, men texten avspeglar min sanna uppfattning om Mari.


Här följer länkar till några av musikstyckena:
Edvard Grieg "Morgonstämning": http://www.youtube.com/watch?v=GUKRBeG-sGQ&feature=related
Vangelis "Eternity" (vid begravningen hade jag klippt bort de första 35 sekunderna): http://www.youtube.com/watch?v=g2lGNkfyrKA
Nils Eriksson "Silver i ditt hår": http://www.youtube.com/watch?v=Pfuw9ANkVFk
Benny Andersson "Tröstevisa": http://www.youtube.com/watch?v=8Rn-r6x9pDY&feature=related

Mina sista ord till Mari

T har bett mig att läsa följande text, tillägnad Mari.

Mina sista ord till Mari.
Jag önskar att du fått höra det här medan du fortfarande levde, men jag tror du vet allt ändå. Och kanske, kanske, kan du ännu höra mig någonstans.
Först några ord om dig och mig, och det vi hade fram till den 8 december i år.

Redan tidigt visste jag att du var speciell, att du var den jag ville ha. Jag minns det som igår, den första beröringen. Du hade förlorat din farmor och du var ledsen i skolan. Jag visst inte hur jag kunde trösta, men strök dig över ryggen på väg upp för trappan. Du log. Jag vet att något hände i det ögonblicket, ändå tog det flera månader innan vi blev ett par.

Lika tydligt minns jag den första kyssen. Det var några dagar efter att vi hade tagit studenten. Vi satt på klippan vid badbryggan, på Landet, i kvällssolen. Kanske har jag aldrig varit lyckligare än i precis det ögonblicket. Jag minns allt: Din doft, din smak, ditt hår, dina kläder. Som så ofta hade du en kofta på dig, just den kvällen var den vit. I den stunden grundades en 19 och ett halvt år lång, men alltför kort, i mina ögon fantastisk kärleks- och vänskapsrelation.

Vi var på många sätt olika. Ibland var vi osams – även om det var sällan – men ganska snart hittade vi ett sätt att leva ihop som hade burit oss för evigt. Du är den enda kvinna jag älskat helt och fullt, av hela mitt hjärta. Jag är stolt över vad vi hade, och jag skall för alltid göra mitt bästa för att vårda minnena.

Vangelis – Eternity (1 min 20 sek.)

Du var en stark, trygg och envis person. I en tid som domineras av ängslighet och anpassning valde du din egen väg. Att så många släktingar och vänner finns här hos dig idag, inte av plikt, utan av kärlek och beundran för din person, visar att modet att stå upp för sina värderingar, sina ideal och sin alldeles egen inre kompass skapar ett positivt gensvar.
Som få andra har du gjort allt detta, och världen hade behövt dig länge än. Många har imponerats och inspirerats av dig genom åren, inte minst jag.

Du hade integritet, det kunde ingen ta miste på. Aldrig avvisande, men säker på dina gränser. Din självkänsla var stark och naturlig.
Du hade stil. Istället för att osäkert härma modetrender skapade du ditt eget uttryck genom dina val av kläder och smycken. Din stil var ett uttryck för enkelhet, kvalitet och naturlighet.
Din humor fanns alltid där. Den var stillsam och absurd på samma gång. Kanske var det en av vår relations största tillgångar, just det att vi skrattade så mycket tillsammans.
Du älskade vårt hem, som trygg hamn att vila i för oss och barnen, och hade ett särskilt gott öga till allt som var äkta, solitt och genuint. Och som var vackert, hade patina.
Du älskade att umgås med familj släkt och vänner, där du utan att förhäva dig briljerade med din matlagningskonst.

Ett av dina, våra, starkaste intressen var att resa. Du var förtjust i resandets alla faser. Såväl att planera och drömma, som att vara på väg och att komma hem.
Våra resor gick till Gotland, Skåne, Grekland och på senare år ofta till Italien. Jag tänker att dessa resmål på många sätt speglar dig som person. Gotland för den sällsamma skönheten i naturen, för kalkstenen, havet och ullen. Skåne för våra vänner, för bokskogarna, stenhusen och det öppna lanskapet. Grekland för havet, olivoljan och de vita byarna som klättrar på bergssidorna. Och detta Italien som vi sedan första besöket för 9 år sedan alltid valt att återvända till. Här fann vi allt som vi sökte: skönhet både i landskapet och arkitekturen, de historiska avtrycken, råvarorna och maten, havet, bergen och den avslappnade livsstilen. Italien som semesterland är en plats för livsnjutare, och sådan var du.
Däremot lyckades jag aldrig under våra 19 år locka dig att fjällvandra. Du hade vissa krav på bekvämligheter, kanske inte lyx precis, men gärna helkaklade badrum, värmegolv, rena handdukar och spoltoalett. Att gräva dig en grop på fjället, tvätta dig i en iskall fors och sedan torka händerna på ett par använda strumpor var inte vad du drömde om.

2001 föddes A. Sedan dess har du haft ett intresse framför alla andra: barnen. Alltid barnen främst. Du skulle aldrig drömma om att sätta ditt arbete eller något av dina många intressen före barnen. Aldrig någonsin. Du var på alla sätt en fantastisk mamma, och jag hoppas att barnen, åtminstone A och F, främst kan minnas dig för den ljusa tid som föregick det besked som plötsligt skulle drabba vår familj.

Nils Eriksson – Silver i ditt hår (ca 4 min)

I oktober 2008 kom den dagen jag önskar jag kunde radera ur tiden för alltid. Länge hade du haft ont och länge hade oron legat över oss som en skugga. Jag minns hur vi sitter i rummet på sjukhuset, V 5 veckor i min famn, du i sjuksängen, vi gråter, jag kan fortfarande känna hur jag skakar i hela kroppen.
Cancer.
Läkaren gör vad han kan för att ingjuta hopp i oss, men ordet cancer ekar i våra huvuden och skapar en rädsla jag tror varken du eller jag känt förut. Men vi tog oss samman och ganska snart hittade vi hoppet, och under de nästan 14 månader som följde levde hoppet nästan alla dagar.
Vi fick många tunga besked under den här tiden. Vi valde att hela tiden prata med A och F, för att de aldrig skulle känna sig åsidosatta eller bortglömda. Alla var vi oroliga, men vi höll ihop som familj mycket tack vare stödet från omgivningen, och mest då från våra föräldrar. Jag tror också att ditt lugn och din förmåga att känna och förmedla hopp var avgörande under den här tiden.
Och som du kämpade. Du fortsatte att vara samma Mari genom hela den svåra sjukdomsperioden, och återigen var gensvaret beundran. Många undrade hur du orkade vara så stark och hoppfull. Vi sade ofta till varandra under det sista året att vi hade det bra på många sätt. Vi fick tillbringa mycket tid tillsammans, både med varandra och med barnen, vi fortsatte resa, och vi hittade de små ljusglimtarna i tillvaron som god mat, ett gott vin eller en bra film.
När jag skrivit dessa ord till dig har jag på många sätt gjort om vår gemensamma livsresa. Det var inte lätt att skriva, men kanske var det nödvändigt. Jag har gråtit, ibland känt bottenlös förtvivlan, men också, vilket jag hoppas har framgått, känt stolthet över att ha varit en del av ditt alltför korta liv.
Jag och barnen skall för alltid bära våra minnen av dig i glädje och sorg, och vi har gemensamt bestämt att bevaka himlen, där en ny stjärna är på väg att tändas.
Kanske kan det hjälpa oss vidare.

onsdag 24 november 2010

En bild från tiden då Mari ännu var stark

Bilden är tagen midsommarafton 2007.

Vår historia - slutet

Tisdag morgon den 8:e december 2009. Jag är i full färd med att få iväg barnen till skola och dagis, står vid skötbordet och byter blöja på lillebror. Telefonen ringer, det är från palliativa. Sköterskan är kort i tonen: "Mari mår inte bra, du måste komma hit". Jag frågar om det är bråttom och får ett kort och tydligt svar: "KOM NU!". Jag ringer min mamma som bor i närheten och förklarar situationen på 10 sekunder. Byter klart på lillebror och klär på honom. I min kropp bor en oro som jag aldrig varit i närheten av. Jag har panik. Hjärtat slår dubbla slag och jag försöker fokusera på att tala lugnt med barnen och samtidigt få dem klara att åka iväg som vanligt. Mamma kommer på 5 minuter. Barnen är lugna, och tycks inte ha märkt av min extrema stressnivå i någon större utsträckning. Jag vet intuitivt att det är sista gången jag kommer att träffa min älskade fru, och att nästa gång jag ser barnen kommer allt vara över. Jag hastar iväg till bilen och undrar hur jag skall klara av att köra i det här tillståndet. På vägen in till Mari upplever jag en märklig sinneskontroll som gör att jag klarar att köra fast gråten väller fram då och då.


I korridoren möter jag ett par av sjuksköterskorna. Deras uppsyn är allvarlig. När jag kommer in i Maris rum ligger hon på rygg, alldeles stilla. Minns inte vad jag sade men jag sätter mig genast bredvid sängen och stryker henne på armen. Hon är väldigt blek och ögonen är vidöppna, de står nästan rakt ut. När jag tar i henne och gråter tyst rycker hon med armen och säger "vänta!" flera gånger nästan utan att läpparna rör sig. Hon märker min närvaro men ser mig inte och kan inte svara på några frågor. Vänta är det enda ord hon lyckas formulera. Många gånger har jag tänkt på vad hon upplevde den här stunden, och min gissning är att hon inte var beredd på den kraftiga försämring som hade börjat dagen före och höll emot med sina sista krafter. Hon skulle ju inte dö. Mari hade mycket att leva för och jag tror att hon levde en lång stund extra på ren urkraft och vilja.


Precis innan, när jag var på väg in i korridoren frågade sjuksköterskorna om jag hade ringt till Maris föräldrar. Jag hade missat det helt, inte haft en tanke i den riktningen. Från palliativa avdelningen hade de gjort flera försök och jag ber dem fortsätta ringa tills de får tag i Maris föräldrar. Vid Maris säng sitter jag och hoppas att de skall hinna fram i tid. Den intuitiva känslan från tidigare samma morgon är nu bekräftad: det är uppenbart att Mari är döende. Tusen tankar far genom huvudet. Hur skall jag kunna leva när hon inte finns längre? Vad skall jag säga till barnen? Hur skall de klara sig utan sin mamma? Hon som alltid varit en sådan stor trygghet, med sin stabilitet och sitt lugn.


Jag stryker henne på armen hela tiden. Vet inte vad jag annars skall göra. Hon ser mig inte trots att ögonen är vidöppna, men jag vet att hon märker min närvaro eftersom hon då och då rycker till med armen och säger "vänta!".


Maris föräldrar kommer efter en dryg halvtimme. De är förkrossade, vad skall de annars vara. När de kommer in i rummet händer något märkligt. Mari ler, rakt upp mot taket, men hon ler helt tydligt. Hon väntade på dem. Efter en liten stund ansluter Maris bror. Jag tror hon väntade på oss, att vi skulle samlas, hinna fram, få ta farväl. Hur kan någon ha sådan styrka? Hennes armar och ben är iskalla, hon kan inte längre se, hon kan inte prata, men hon kan hålla kroppen igång på ren vilja och hon kan förnimma oss. Hon ville att vi skulle få ta farväl, och kanske ville även hon ta farväl. 


Jag minns att jag kände mig krossad där i rummet. Slagen. Rädd. Ensam. När vi inte gråter pratar vi. Försöker finna tröst. Försöker förstå. Försöker uthärda den här stunden av väntan på något som nu blivit oundvikligt. I sängen ligger Mari och en stund efter att hennes bror kommit så slår hon sakta igen ögonen och sover lugnt. Jag tror att klockan är ungefär halv elva på förmiddagen. Hon sover stilla i några timmar och vi fortsätter prata när rösterna bär.


Kvart över ett dör Mari. På några sekunder skiftar hennes vackra ansikte, det blir vitt, tomt, och Mari är inte kvar längre. Jag är inte religiös och har ingen uppfattning om döden, men när Mari dog så blev de uppenbart att hon inte längre var där i rummet. Efteråt har jag många gånger ställt mig frågan om en människa bara kan försvinna, upphöra. Jag har inget svar.


Även några i personalen tar gråtande farväl av Mari. Ingen lämnas oberörd när en 38-årig kvinna dör på palliativa avdelningen, oavsett sin inre styrka och erfarenhet. Jag ringer mina föräldrar och några av mina, våra, närmaste vänner. Måste få berätta, få det ur mig, låta orden forma det som nu är sant oavsett hur grymt det är. Behöver höra mina egna ord. Andras ord och bestörtning, deras gråt, deras snyftningar i telefonen, allt blir till en bekräftelse på att jag inte drömmer. Mari ÄR död. Död. Borta. Så svårt att ta in. 


Jag åker och hämtar döttrarna. Lyckas hämta äldsta tjejen utan att falla i bitar innan jag fått berätta för henne. Väl i bilen säger jag som det är, mamma dog idag och finns inte längre. Hon blir väldigt ledsen där i bilen. Jag försöker trösta, håller om henne hårt och vi gråter, jag låter henne gråta ut. Hon vill snart åka till lillasyster för att hon också skall få veta. Svårare för en fyraåring att förstå, hon ser tom ut, förvånad, undersöker oss med blicken. Hon ser också lite rädd ut och jag förstår henne. Vi åker till en blomsteraffär och köper 3 röda rosor. Sedan tillbaka till palliativa avdelningen, jag vill att de skall få ta farväl, möta sin mamma en sista gång, aldrig behöva tvivla på att det har hänt, att det är sant. Ett avslut känns viktigt och jag har aldrig ångrat att vi gjorde precis så här.


I rummet ligger Mari. Personalen har gjort henne i ordning. Hon ser väldigt fridfull ut. Otroligt vacker. Hon är vit, slät i huden, hon är lugn. Men ändå inte där. Vi lägger rosorna på hennes mage där händerna är korsade. Sitter en stund och pratar, jag och barnen. Efter en stund går minsta dottern ut till mormor och morfar. Jag pratar lite med äldsta dottern, vi gråter lite då och då, men lyckas föra ett samtal som jag alltid skall minnas. Vi pratar om vem mamma var, vad hon stod för. Jag berättar att mamma alltid gått sin egen väg, alltid stått för sin åsikt och inte låtit sig styras av sin omgivning. Berättar om hennes omtänksamhet och kärlek till barnen. Jag vet att hon förstår. Hon är bara 8 år, men en klok tjej, bestämd, stark. Det var ett viktigt samtal, jag vill tro att det var ett viktigt samtal, jag hoppas det. Det var i alla fall ett skönt samtal i en stund så mättad av sorg.


I bilen hem säger äldsta dottern något märkligt insiktsfullt för att komma ifrån en åttaåring: "Jag är lite glad också att mamma är död, för nu behöver jag inte vara orolig längre". Hon har naturligtvis rätt. Men att hon lyckas formulera det tycker jag är otroligt fint. Under lång tid har vi i familjen levt under stor stress, vi har bitit ihop, kämpat. Hållit ångan uppe. Uthärdat smärtan. Den smärta som kommer av att se någon man älskar brytas ner, tyna bort. Av att tvingas konfronteras med och tänka på döden, vad den gör med oss, kommer göra med oss. När hon inte längre finns. Det tar på krafterna att tänka att en ung kvinna skall förlora möjligheten att se sina barn växa upp. Dem hon burit och fött fram. Skapat. Och det tar på krafterna att vara medveten om att Mari själv varit medveten om det även om vi inte ältat det hela tiden. Nu har Mari fått frid. Vi har också fått frid. Alla vi runt omkring, de anhöriga.


Istället har vi fått sorg. Och vi har fått saknad. Delar av våra kroppar har också dött. Eller kanske slitits ut och lämnat stora hål i oss, såriga hål som läker långsamt. Kanske läker de inte alls, utan vi hittar bara sätt att leva med hålen, såren, skadorna och sviterna. En nära vän sade att tiden inte läker några sår, men att blodet i våra kroppar hittar andra vägar. Jag tror att han har rätt.


Livet blev från den här dagen väldigt annorlunda. Det blev inte som vi hade tänkt och önskat. Men det behöver inte betyda att det blir ett dåligt liv. Häri finns kraften att leva vidare, finna ny glädje, om än med stora sår i kroppen.


Minnena av Mari finns kvar och den här bloggen är ett av de sätt jag har valt för att vårda och säkra dessa minnens fortlevnad. I avsaknad av Mari, som gav mig så många fina minnen.

söndag 21 november 2010

Vår historia - del 15

Efter att ha varit bortrest i några dagar för att slutföra husköpet i Italien, var det med stor lättnad jag och min kompis M landade på Skavsta onsdagen den 2/12. Tack och lov hade inte Mari drabbats av några bakslag under resan. Hon mådde hyfsat - men framför allt - hon levde. Dagarna i Italien präglades av förväntan och glädje, drömmen skulle äntligen förverkligas, men med glädjen konkurrerade oro och rädsla. Tänk om hon plötsligt skulle ha blivit sämre, eller ännu värre dött under resan? Jag kommer under resten av mitt liv vara tacksam att så inte blev fallet.


På palliativa avdelningen låg Mari och var glad över att vara ägare till en olivlund. Mitt i allt elände kunde hon finna glädje i vi hade fullföljt våra planer. På avdelningen berättade hon för några i personalen om hur glad hon var och hon fick en citronkvist och texten till "Jag längtar till Italien" av en av sköterskorna. De visste ju allvaret och blev nog överaskade av att Mari kunde känna sådan glädje över detta alltmer - för Maris del - omöjliga projekt. Hon var tydlig med att hon skulle bli starkare och kunna resa igen, men jag tror att hon innerst inne visste att det skulle bli väldigt svårt. Hon var en kämpe min Mari, envis och beslutsam som få andra.


I min telefon har jag kvar 49 sms från Mari som alla skickades i perioden 5-7/12. Den 5:e fick jag följande sms mitt på dagen: "Jag älskar er. Har ni en bra lördag? Jag mår bra och känner mig glad. Puss m". Läget hade stabiliserats redan innan min frånvaro och det höll i sig. Vi var lugna och såg fram emot att ordna så att Mari skulle få fira jul hemma. På palliativa pågick förberedelserna, en säng var beställd och även en del andra hjälpmedel. Två timmar efter nyss nämnda sms skrev hon: "Varför har jag inte nappat på att ha musik förut? RB är ju rena medicinen mot och för allt!". Robbie Williams och en mp3-spelare visade sig vara mitt i prick.


Samma kväll kom jag hem från IKEA med några ljusstjärnor som jag monterade i köket och vardagsrummet. Efter att ha skickat bilden här bredvid i ett mms fick jag några uppmuntrande svar, dom blev godkända av heminredningsgeneralen. Efter en stund kom ytterligare ett sms som avslöjar Maris praktiska sida, samma sida som medförde att hon alltid samlade på sig saker här hemma: "Behåll kartongerna för vinterförvaringen". Det var en bra lördag på palliativa avdelningen. Jag förvånas fortfarande hur en döende kvinna på 38 år som inte längre kunde gå, lyckades hitta sådan glädje och kraft i de små tingen som pågick omkring henne. Hon engagerade sig i allt. En av hennes sysslingar fick sitt första barn i början av december och Mari var överlycklig: hon fick en bild via mms på den nyfödda flickan som hon stolt vidarebefordrade till stora delar av vänkretsen och släkten. Som ni förstår ägnade hon inte några tankar på hur mobilräkningen skulle arta sig när den dök upp på chefens skrivbord, och tur var väl det. Telefonen var hennes viktigaste redskap där i sjukhussängen om man bortser från den medicinska utrustningen. Med telefonen kunde hon delta i allt som hände, utan att behöva prata hela tiden. Ofta var hon andfådd och trött och hade svårt att prata, och de människor som säger sig ogilla sms som meddelandeform har troligen inte varit i Maris situation. Den här lördagen pratade hon med barnen i telefon, eftersom vi just den dagen inte besökte henne allihop. Barnen var med 3-4 gånger i veckan. Deras bristande tålamod på sjukhuset begränsade glädjen både för dem och Mari vid besöken, men jag försökte vara där en stund varje dag. Hemma avlöste barnvakterna varandra och logistiken tog mycket tid. Varje gång barnen besökte Mari hade de med sig teckningar som vid det här laget prydde en del av rummet. 


På söndagsmorgonen kom det sms som jag redan skrivit om i ett tidigare inlägg: "Vi har ett hus i Italien!". Några minuter senare: "Vi har ett hus i Italien!! Fel knapp! Frukostdags. Hur mår mina damer? Och hur mår du? M". Klockan var då tjugo över sju på morgonen. På min motfråga svarade hon: "Lite öm i magen. Börjar äta frukost nu. Pigg och glad. Längtar efter er. Mari. Bra skiva!". Vid den här tiden hade metastaserna i levern blivit många och stora, för den nya cellgiftskur som Mari fått under hösten gjorde ingen nytta i levern. Den var stenhård och svullen och så markerad på magen att det gick att känna den med handen även för en lekman. 


En stund senare denna söndag bad hon att min ena lillebror, nybliven pappa till sitt första barn sedan ett par månader, skulle ta med sig resten av familjen och hälsa på henne. De blev glada och promenerade dit senare på dagen. Det blev sista gången de träffade varandra. Den här dagen var jag också där en stund, men om jag minns rätt var inte barnen med. Istället följde de med på måndagen. På söndagskvällen skickade jag ett sms och frågade hur hon mådde. "Flåsigt, men det verkar ge sig just nu". Efter en pigg helg hade Maris kropp sakta börjat stänga ner de livsuppehållande systemen. Under hela hösten hade hon i omgångar varit andfådd och jag blev inte mer orolig än vanligt den här kvällen. Hon brukade få lite mer syrgas eller vätskedrivande medicin för att tömma lungorna på vatten, och oftast hjälpte det. Vi hade vant oss vid situationen och förstod inte att tiden snart var ute.


På måndagsmorgonen den 7:e skrev hon: "Godmorgon! Börjar dagen med ett litet stomiläckage och syperbytarna, men nu har jag ätit lite och nu känns det bättre. Hur har ni det? Puss M". Ett av teamen som bytte lakan hos Mari (en omständig prodedur med någon som har svårt att röra sig i sängen) var riktiga klåpare och hon blev alltid irriterad på dem. Det gjorde ont och blev onödigt besvärligt när "superbytarna" var i farten, såsom denna morgon. Ändå hade hon omtanke att fråga hur VI hade det här hemma. Lite senare skrev hon att hon inte hade ont den här dagen och att ny personal hade tagit över. Hon skrev också att det skulle bli mysigt att ses. Den här måndagen skulle hennes kusin som var bosatt i Norrland komma på besök. De hade vuxit upp nära varandra och var som syskon. Mari älskade honom, det finns inga ord som passar bättre, och hon var otroligt glad att han skulle komma. Lite senare skulle även jag ansluta med barnen, efter att de fått prata med varandra i lugn och ro i några timmar. Innan han dök upp hos Mari tog batterierna slut i mp3-spelaren, vilket hon skrev i ett sms kl. 08.06. Även Maris egna, kroppsliga, batterier var på väg att ta slut utan att vi förstod att tiden nu var väldigt knapp. På förmiddagen fick hon plötsligt väldigt ont i magen, vilket klingade av efter en cocktail av droger. Mitt på dagen fick jag en kopia på ett sms som hon skickat till sin kusin där hon skriver att hon fått en röntgentid kl. 13 och behövde skjuta på besöket en stund. Läkarna ville undersöka om hon hade vatten i lungorna, hon hade som nämnts fått ont och även blivit mer andfådd innan lunch. Kl. 13.28: "Ingen vätska i lungorna. Bra eller dåligt. Vet ej". Jag trodde det var bra vilket jag också skrev som svar på hennes meddelande. Det var inte ett bra röntgenbesked skulle det visa sig. Hennes efterlängtade kusin kom som planerat på eftermiddagen och när jag var på väg in till henne med barnen fick jag lite efter kl. 16 följande meddelande: "Andfådd. Förbered tjejerna". Då visste jag som tur var inte att detta var det sista sms som jag någonsin skulle få av henne. Efter detta sista sms från Mari finns i telefonen en lång rad bestörta meddelanden från vänner och släkt som inget hellre ville än att få hjälpa oss. Deltagandet var stort och ärligt, för Mari var en väldigt omtyckt person och många hade följt hennes sjukdomstid. Dessa meddelanden började komma den 8:e december, efter att allt var över. Ett sting av oro kan jag ännu minnas när jag läste detta sista sms, men jag var luttrad efter 14 månader fyllda av allt som cancer för med sig och slog det ifrån mig. Mari brukade återhämta sig. När vi kom fram till avdelningen och Maris rum var kusinen där och stämningen var oväntat bra. Men Mari andades häftigt. Det här var samma morgon som hon varit smärtfri och hade haft andningen under kontroll, så en förändring ar uppenbar. Det pågick en sista kamp i Maris kropp måndagen den 7:e december 2009, och när vi var hos henne minns jag hennes vita händer och fötter som var iskalla trots ett lager av filtar. Hon orkade ändå uppbringa en stor glädje över barnen och lillebror satt hos henne i sängen för sista gången, tjejerna var glada som vanligt och satte upp nya teckningar på väggen.


Min svärmor har berättat att Mari vid deras besök samma kväll uppgivet hade kastat mobilen på sängen framför sig och uttryckt frustration över att hon inte fick till några meddelanden. Hon fick inte "ihop" det längre.


Den kvällen skickade jag ett sista sms till Mari kl 22.30: "Vaken?". Jag fick inget svar.

söndag 14 november 2010

Kl. 07.47

Här kommer en liten fortsättning på del 14. Vacker morgon idag, bilden här nedan tog jag för mindre än 10 minuter sedan. Gårdagens inlägg i bloggen inspirerade mig till att lyssna på Uno S, vilket var ett tag sedan. Den textrad jag nämnde igår kommer ur "Tid att gå vidare" som egentligen handlar om ett uppbrott, men som jag tycker innehåller mycket generell visdom om sorg och sorgearbete. Just nu rullar den ur högtalarna här i bakgrunden. Ren poesi.


Hela låten om någon skulle vara intresserad:
http://www.youtube.com/watch?v=Cy-rJTOMryc




Ser ut genom mitt fönster
Där regnet gjort allting vått
Och jag hör en sång om kärlek någonstans
Gryningen lovar en ny dag
Bara en skugga av ensamhet finns kvar
Allting kan förändras, men man vill inte förstå
Livet skiftar under åren som går
Vad är det jag önskar se?
Utanför står sanningen och ler

Det är tid att gå vidare
- det är tid att börja om
Det är tid att gå vidare
- det är tid att börja om
Det är tid att gå vidare...

Har många gånger känt, denna rädsla för
Att bryta upp och tvingas vidare igen
Men nu vet jag vad jag vill och vad jag ska
Det finns inga frågor kvar
En behaglig känsla fyller mig
Det jag behöver bär jag inom mig

Det är tid att gå vidare
- det är tid att börja om
Det är tid att gå vidare
- det är tid att börja om
Det är tid att gå vidare...

Ja så vände vinden
Allt dunkelt blev till ljus
Jag kunde fånga min dag igen
Ja, jag vet nu att det finns så mycket mer
Som mina ögon inte kan se
Här finns ingen rädsla, ingen bitterhet
Doften av frihet ger mig strykan tillbaks
Och min ande är fri
Jag skall låta mina fötter trampa en ny stig
En helt ny stig

Det är tid att gå vidare
- det är tid att börja om
Det är tid att gå vidare
- det är tid att börja om
Det är tid att gå vidare...

Den saknad jag kände förut är bara ett minne nu

Det är tid att gå vidare
- det är tid att börja om

lördag 13 november 2010

Vår historia - del 14

Några dagar innan Maris död önskade hon sig att kunna lyssna till musik. Hon var inlagd vid palliativa enheten sedan mer än två veckor och hade tröttnat på att bläddra i tidningar och se på TV. Hemma hade vi en enkel mp3-spelare som jag laddade med en blandning som jag visste att Mari skulle uppskatta. Mestadels Robbie Williams. Bland mina sparade SMS finns flera meddelanden som visar hur mycket hon gladdes åt att ha tillgång till musik igen.


Hemma snurrade ofta skivor av nämnde Robbie W i spelaren när Mari valde, liksom Travis, Fairground Attraction, Beck m.fl. Annat som låg henne varmt om hjärtat var svenska trubadurer och vissångare: Stefan Sundström, Cornelis W, Rikard Wolf och Lisa Ekdahl. Vi har också genom åren tillsammans lyssnat mycket på Uno Svenningsson och Bo Kaspers Orkester. Så många minnen sitter i dessa artister, deras låtar och särskilda uttryck. För mig är musik starkt förknippat med olika minnen - inte minst känslomässiga sådana - och därmed en viktig minneskanal. Dessutom fungerar musik som katalysator i den känslostorm som sorgeprocessen innebär. Jag har många gånger känt mig som mest förtvivlad över Maris död när jag lyssnat på musik, men också, vilket är fantastiskt, känt mig tacksam och stark vid samma tillfällen eller strax därefter.


Mp3-spelarens batterier tog slut två dagar innan Maris kropp gjorde detsamma. Jag hann ta hem spelaren för att ladda upp den, men hon hann inte få den tillbaka. Att vi inte tänkte på det tidigare? Ingen idé att gräma sig, men lite märkligt är det.


Minns nu en textrad ur en låt av Uno S: "Det är tid att gå vidare, det är tid att börja om". Jag vet inte hur väl det stämmer på mig än, men jag vet att nästa inlägg här på bloggen kommer beskriva våra sista timmar tillsammans.

Den första olivskörden

Ganska precis 11 månader efter att bläcket hade torkat på kontraktet var det äntligen dags. Olivskörd. Det som till en början delvis kändes som en belastning - ca 35 olivträd på tomten - har nu visat sig vara guld värt. Inte så att det ger något imponerande ekonomiskt överskott att skörda oliver i den här omfattningen, men det var en alltigenom fantastisk upplevelse att få vara med om en olivskörd på vår egen tomt.




Lördagen den 6:e november både skördade vi och pressade fram oljan i den lokala Frantoion, pressen. Vid halv åtta på morgonen kom de som skulle hjälpa oss, 4 personer som bor i närheten. En familj med mamma, pappa och en av sönerna med sig, samt en äldre bekant till familjen. Verkligen trevliga människor, tillika skickliga olivskördare. För mamman i familjen var det 33:e året i följd med olivhantering. Två av dem var pensionerade (en finanspolis och en brevbärare) och en var snart utexaminerad eltekniker. Inga heltidsjordbrukare alltså. Istället har de som många andra i den här byn och på stora delar av den italienska landsbygden egna olivträd för husbehov. Många äger en eller flera olivlundar på kullarna omkring byn, och i november skördas och pressas det för högtryck. Allt pressas inte, utan en del läggs istället på burk i saltlag.


De hade med sig utrustning som underlättar skörden: stora nät som läggs ut under träden, en kompressor och två stycken tryckluftsdrivna "piskor". Genom att dra piskorna genom grenarna skakas och dras oliverna ner på näten som läggs ut under träden. De samlas sedan ihop i säckar.
























Bara att få vistas i den här miljön är för mig helt fantastiskt, men samtidigt sorgligt eftersom Mari inte kan vara med. Hon hade fullkomligt älskat att skörda sina egna oliver, landskapsarkitekt som hon var med stort intresse för träd och växter, och med en särskild relation till Italien och olivträd. Hon hade en särskild känsla för det genuina, äkta och okonstlade i tillvaron. 




Den här resan uppskattades väldigt mycket även av barnen. De fick hjälpa till med att samla in ved på tomten, bära in den i huset, elda i öppna spisen, skörda oliver och hann dessutom med ett dopp i havet. Vi åkte ned tillsammans med Maris föräldrar och hade en avslappnande vecka i huset. Vädret varierade mellan +22 och sol som bäst och några grader kallare än så med regnskurar vissa dagar. Lördagen var väldigt vacker från morgon till kväll och alla bilder i detta inlägg är tagna under själva olivskörden.


Vid fyra-tiden på eftermiddagen var vi färdiga med själva skörden. Runt om i olivlunden stod fulla säckar med oliver, som med hjälp av en bekant i byn transporterades till Frantoion i en jeep. Invägningen visade exakt 400 kg! Senare på kvällen när det var vår tur att pressa fick jag och svärmor vara med och tappa upp oljan i plåtdunkar, och när klockan passerat 22 var vi färdiga. Oliverna var av bra kvalitet, om än relativt få som en följd av årets klimat och av att träden inte skötts särskilt väl de senaste åren. Ändå gav det 72 liter färdig olivolja! Fortfarande står ca 55 liter kvar i huset och vi skall undersöka möjligheterna att även få hem den oljan. 15 liter checkade vi in i dunkar inlindade i plastsäckar i våra resväskor :-)


I Januari är det dags att beskära träden, och de kommande åren bör skörden kunna bli betydligt bättre. En äldre herre som jag pratade med utanför olivpressen sade att man kan få upp till 50 kg från ett enda träd om det är stort och skörden är bra. Han bodde i Modena i norra Italien, men hade några olivlundar omkring Pisticci som han stolt visade upp genom att skjutsa omkring mig i en duktigt sliten skumpande Suzuki-jeep. Totalt sett han 1000 olivträd och flera olika fastigheter både i Pisticci och Modena. Han visade sig vara läkare och liksom många andra italienare jordbrukare på fritiden. Om hans siffror stämmer skulle vi kunna få över 200 liter olja bara från våra 35 träd. Hur man skall lyckas få hem oljan till Sverige utan att bli ruinerad får framtiden utvisa. Kul med oliver är det i vilket fall som helst!

tisdag 2 november 2010

Liten bloggpaus

Jag kommer ha svårt att skriva något de kommande dagarna. Återkommer i mitten eller slutet av nästa vecka. Eftersom det finns några där ute som följer bloggen vill jag att ni skall veta att jag inte kastat in handduken, utan skall fortsätta som planerat med de svåra sista veckorna i Maris liv. Tills dess, ha det fint.

söndag 31 oktober 2010

En dröm blir verklighet

I nästa avsnitt skall jag skriva mer om Maris sista tid i livet. Först behöver jag skriva något om förverkligandet av vår gemensamma Italienska dröm. I min mobiltelefon har jag fortfarande ett antal SMS från Mari sparade. Ett av dem lyder kort och gott "Vi har ett hus i Italien!" och skickades den 6 december 2009 kl. 07.18:26. Hon hade vaknat lycklig den morgonen, två dagar innan hon dog. Det gör mig idag både glad och samtidigt väldigt ledsen. Det är sällan jag gråter medan jag skriver den här bloggen men nu är ett sådant tillfälle. Har just läst alla SMS från Mari under de allra sista dagarna och det blir uppenbart hur snabbt det gick på slutet.


Redan innan Mari fick problem med propparna i lungorna hade jag köpt en flygbiljett och ordnat med hyrbil. Under några dagar i november såg det ut som om vi skulle behöva hoppa av köpeprocessen ytterligare en gång. Snabbt blev hon bättre och läget var snart stabilt igen, om än på en dålig nivå. Efter samtal med den bästa läkaren på avdelningen bestämde jag mig för att åka. Mari ville inte att jag skulle åka själv och jag fick i sista stund med mig en av mina bästa vänner på resan. Vi kom iväg.


Månadsskiftet november/december tillbringade vi i Pisticci. Antagligen hade jag aldrig förlåtit mig själv om Mari hade dött någon av de tre dagar och nätter jag var bortrest, men tack och lov blev det inte så. Oron fanns där under hela resan, men schemat ganska tajt och därför hölls oron under kontroll. Besök på banken, möte hos Notarien för skrivande av kontrakt och en genomgång med byggfirman som skulle renovera och bygga till det som då var ett delvis förfallet ruckel. Lycka och oro och rädsla i en salig blandning, men det var värt det. Tack och lov fick Mari dela den här känslan av att ha fullföljt vår dröm. Jag kom hem med ett kontrakt och vi hade därmed gått i mål med en av våra starkaste drömmar. Mari dog sex dagar efter att jag landat på svensk mark igen.


Solen går ned över Pisticci den 29/11 2009:


Morgondimma i dalen söder om byn:

Vy från en av byns högsta punkter, mot sydväst:

Huset, då med stort renoveringsbehov:

Olivlunden:

Omtag i del 13

När jag läste igenom del 13 insåg jag att texten var närmast oläslig. Hade uppenbarligen en dålig kväll i fredags :-(


Jag har funderat under helgen och nu är avsnittet omskrivet. Ibland tycks orden trassla in sig i varandra...

lördag 30 oktober 2010

Vår historia - del 13

Hösten 2009 blev en bättre höst än vad läkarnas prognoser under sommaren hade stakat ut för oss. En bit in i september nådde Mari en ny platå i sitt sjukdomstillstånd. Cellgifterna hade mirakulöst nog förvandlat den konstanta andnöden till en situation där inga luftrörsvidgande mediciner eller syrgasslangar längre behövdes. Det var känslomässigt omvälvande för hela familjen eftersom vi hade fått så negativa besked i början av augusti. 


Efter ett tag vågade vi tro på det vi tyckte oss märka: Mari blev verkligen bättre för varje vecka som gick. Och med det återvände hoppet. För mig var hoppet om att få leva att långt liv med Mari sedan länge borta, men jag vågade nu se fram emot att vi skulle få månader och kanske år tillsammans. Dels gav den nya situationen energi för vår skull, men också för barnens. Ju längre tid Mari överlevde, desto bättre möjligheter för lillebror att skapa sig egna minnen av sin mamma. Genom alla fotografier, berättelser och via storasystrarnas minnen av sin mamma skulle han säkert med tiden ändå få en god uppfattning om vem hon var, men det är ändå en annan sak än att minnas själv.


Hemma satte Mari alltså igång med att återigen lära sig att sticka. Det var inte så att hon inte kunde (teoretiskt), men skadorna efter behandling med Oxaliplatin gjorde det svårt. Fingertopparna var bortdomnade vilket gjorde det svårare. Efter ett par veckor fick hon bra koll på rörelserna och jag har nu en vacker svart halsduk som minne efter Mari och den sista hösten. Även barnen har halsdukar, liksom flera andra vänner och släktingar. Över en soffgavel här i vardagsrummet hänger fortfarande en stor grå schal med röda och vita blommor inbroderade. Den är otroligt fin och jag vet inte vad jag skall göra med den annat än spara den som minne. Hon hann precis färdigställa den innan nästa bakslag kom, en eller två veckor in i november. Jag skall snart återvända dit, men först ett stycke rörande drömmen om Italien.


När tillståndet stabiliserats och vi börjat hitta hem i den nya situationen började vi återigen prata om stället vi hittat, och under sommarens kris gett upp, i Syditalien. Mari var som läsaren av den här bloggen redan förstått väldigt sjuk, men just nu inne i någon slags status quo. Hon behövde hjälp med rullstol utomhus och ibland även inne, hon satt mest i soffan som jag höjt upp med dubbla 2-tumsreglar, och hon var ofta väldigt trött. Ändå orkade hon sticka, läsa böcker och ibland sitta en stund vid datorn. I början av november slutförde hon en digital bok till lillebror. Systrarna hade redan fått varsin ABC-bok med illustrerande foton, ofta ur familjen. På sidan "P" fanns bild på pappa, på sidan "M" mamma osv tillsammans med mängder av andra foton. Lillebrors bok var ingen ABC-bok men fylld av bilder på sådant han tyckte om. Han var bara nyss fyllda 1 år och hade ingen koll på bokstäver...i hans bok fanns istället traktorer, bilar, bilder på systrarna och släkten och naturligtvis mamma och pappa. Därmed hann hon färdigställa en personlig bok till vart och ett av barnen, som vi framkallade genom en leverantör av fotoböcker. Böckerna är idag viktiga minnen för barnen och jag skall undersöka möjligheten att beställa varsin extra kopia som minne för framtiden. 


Huset i Italien låg där inne i medvetandet och gnagde. Vi hade verkligen hittat vad vi sökt efter, men tvingats att abrupt avbryta hela planen. Inte så att det var förknippat med typisk lyx i form av pool, havsutsikt osv, men det hade en annan form av kvalitéer. Tomten består av nära 12 000 kvadratmeter fruktträd och olivlund. Olivträden står inte över hela marken, men är nog ändå minst 35 stycken. Marken sluttar lite mot nordost, och även huset är vänt i det väderstrecket, vilket är perfekt i ett varmt klimat. Utsikten mot en dalgång i norr är vacker, och varje dag på sommarhalvåret kan man se solnedgången över kullarna i nordväst. Det ligger som sista tomt/markområde i slutet av en liten och ganska dålig väg. Sista biten är mycket smal men farbar med en vanlig bil. Resultatet är att när man kommer in på tomten är man för sig själv. På andra sidan en liten dalgång i öster kan man se en hel del små hus klättra på en sluttning, men läget är lugnt och avskilt.


Mari och jag blev under hösten båda intresserade av att undersöka om det hade sålts sedan vi hoppat av. Mäklaren hade blivit bestört över Maris tillstånd och lovat att vi hade handpenningen tillgodo om vi ville köpa något av honom i framtiden. Han ägnade dessutom en hel del tid åt att tipsa oss om olika behandlingar han hört talas om, bland annat en person i Florida som hade någon metod för att bota cancer. Det visade sig vara väldigt amerikanskt och i våra ögon ytligt och kommersiellt, men väldigt omtänksamt av mäklaren i alla fall. Av en annan svensk som har ett hus i Pisticci, jag tror det finns 6 eller 7 svenska ägare av totalt av 10 000 invånare i kommunen, hade jag hört att huset var mycket nära försäljning med två olika intressenter. När jag ringde mäklaren fick jag just det beskedet. Båda intressenterna, en från Stockholm och en från England, hade dock funderat i några veckor utan att komma till skott. Mäklaren blev överaskad att vi hörde av oss igen och gav oss ett par veckor att fundera och meddelade de andra köparna att vi hade förköpsrätt under den tiden eftersom vi varit nära att köpa huset tidigare, och till och med undertecknat ett första kontrakt. Maris situation var stabilare än pålänge. Vi hade ganska stora problem att ordna finansieringen så att det också fanns möjlighet att renovera, ändå lyckades vi med hjälp av familjen skrapa ihop det sista för att vara redo att köpa. När vi väl avtäckte drömmen om Italien igen gav det mycket energi. Mari var glad och jag var kanske ännu gladare. För mig blev nu målet att hinna genomföra köpet för att Mari skulle kunna åka dit med oss nästföljande sommar. Innerst inne visste jag att det skulle komma en dag då jag skulle stå där ensam med huset i Italien och jag hade ingen aning om hur jag skulle reagera då. Under några dagar med tvivel och tårfyllda samtal med svärfar och den bästa läkaren på palliativa, blev det uppenbart att man inte kan eller skall ge upp sina drömmar. Åtminstone gällde den sanningen oss. Antingen skulle jag den dagen Mari inte fanns längre helt tappa lusten att åka till Italien eller äga ett hus där, eller så skulle det hjälpa till att bära genom sorgen som en dag skulle rulla in över familjen och kanske slå oss i spillror. Så tänkte jag då. Vad kan vara bättre än lite vrakved att hålla fast vid. Jag förstår om många undrade vad vi höll på med, köpa hus i Italien på lösa boliner och med cancer i familjen (?), men VI hade något att prata och drömma om under några veckor innan helvetet återkom för Mari.


En eller två veckor in i november fick Mari hög CRP igen. Hennes andning blev drastiskt sämre på bara ett par dagar och hon mådde så dåligt att hon nätt och jämnt kunde ta sig ur sängen. Snart låg hon dygnet runt. Hon hade drabbats av en mycket allvarlig infektion och först visste inte läkarna från palliativa avdelningen, som nu började titta förbi minst ett par gånger per dygn, och sköterskorna oftare än så, vad det berodde på. Precis innan hon blev dödssjuk igen minns jag att hon en natt eller kväll försökte gå på toaletten själv. Hon ville inte väcka mig och försökte på egen hand. Genom att stödja sig på väggarna och hasa sig fram, kunde hon ibland göra kortare förflyttningar utan hjälp. Jag minns än idag ljudet när hon föll i golvet. Den 5 millimeter höga tröskeln gjorde att hon helt enkelt snubblade och föll ihop. Hon hade inga krafter kvar i benen. Ljudet påminde, och påminner fortfarande i mitt huvud, om när man tappar några vedträn i golvet. Mari hade magrat mycket och hade förlorat det mesta av muskelmassan, och det var otäckt när hon föll. Jag vaknade och flög upp ur sängen, övertygad om att hon hade brutit sig sönder och samman. Hon klarade sig tack och lov med blåmärken och jag kunde hjälpa henne upp.


Efter några dagar med infektionen fick vi beskedet att hon var för sjuk för att flyttas tillbaka till palliativa avdelningen. Det var inte ens tal om att åka ambulans. Hon var tvungen att stanna i sängen. Sedan tidigare hade hon stomi och nu fick hon en kateter insatt, näringsdropp, mängder med antibiotika och andra mediciner, delvis förebyggande. Man visste inte riktigt vad som var fel med henne. Det var fullt pådrag i sovrummet och man fick navigera mellan travar av plastlådor med medicin och sjukvårdsutrustning. 


En natt, kanske 4-5 dagar efter att hon insjuknat, var hon så dålig att jag inte vågade sova. Flera gånger under natten ringde jag till palliativa avdelningen, helt desperat. Mari var kallsvettig, låg på sidan och andades konstant som efter en rush. Ögonen var matta och hon orkade inte svara ordentligt när jag försökte fråga hur hon mådde och vad hon ville att jag skulle göra. Klockan tre på natten begärde jag till slut hem en ambulans, då jag befarande att hon inte skulle klara natten. Barnen sov lugnt vid fyra-tiden när ambulansen kom och fortsatte sova när den åkt igen. Det blev tomt i huset men jag fick lite sömn i alla fall, helt utmattad. Det är svårt att sätta ord på den stressninvå man upplever i ett sådant läge. Allt gick tack och lov bra och hon flyttades åter till palliativa avdelningen och fick samma rum som förra gången. En röntgen dagen efter bekräftade det som läkarna hade misstänkt, och börjat medicinera mot redan ett par dagar tidigare: i lungorna fanns mängder av blodproppar. Kanske hundratals och de stoppade syreupptagningen. Cancern släpper ifrån sig ämnen i blodet som ofta skapar proppar. Mari var nu återigen nära att dö, och läkarna sade att de närmaste dagarna skulle vara helt avgörande för fortsättningen. Om tillståndet var lika dåligt efter 5-6 dagar av medicinering skulle hon kanske inte leva hela nästföljande vecka, men om det stabiliserade sig på några dagar kunde det gå bra ett tag till, kanske flera månader enligt läkarna. Det blev istället bara tre veckor och jag har avsikten att beskriva den här tiden ganska noggrant. 

söndag 24 oktober 2010

Om palliativ vård

Den palliativa vård som Mari fick under sommaren 2010 och senare på hösten samma år var på många sätt bra. Dels fanns utrustning av hög klass, exempelvis luftkylda sängar och stora välutrustade individuella rum. Dels var personalen erfaren och av den stabilare sorten. Inga nervöst lagda läkare eller sjuksköterskor göre sig besvär på en palliativ avdelning. Alla patienter som personalen möter är närmare döden än människan i samhällets genomsnitt, och alla anhöriga vet att så är fallet och är därför observanta och kräsna till vården, bemötanden och hur samtal och svåra besked hanteras. Alla är på helspänn helt enkelt.


Vad som däremot riskerar vara mindre bra är just personalens vana av att hantera enbart döende människor. Jag tror att de riskerar att vänja sig vid att det är den vägen alla patienter skall vandra och att deras tankemönster och beteenden till slut anpassas till det invanda mönstret. Det riskerar att bli vård av människor som snart skall dö istället för vård av människor som faktiskt lever och kämpar med alla krafter de har. Vad är det då för skillnad kanske du som läser den här bloggen tänker just nu. Det kan ju tyckas som hårklyverier och egentligen har de väl rätt, personalen alltså. Eller? Jag tror det är samma tankevurpa som vi människor gör när när vi dömer ut en grupp baserat på enskilda individers handlingar eller beteenden. Vi är alla människor och kan lätt trilla dit i denna fälla.


Jag tvingades observera Maris vård på nära håll, och tycker mig se just det här mönstret från personalen. Det är inget som tydligt kan mätas, men i kommentarer och personalens sätt att bete sig finns hela tiden ett underförstått budskap: hoppas inte för mycket, då kan du bli besviken. Jag kan förstå att personalen inte vill ge falska förhoppningar till sjuka och anhöriga, men just de sistnämnda balanserar på en klippbrant hela dagarna där de försöker hålla hoppet vid liv så länge det går och är väldigt känsliga för nyanser. Och hur farligt är det att ha hopp? Risken finns så klart att i det fall personalen skulle ljuga och säga att "jamen såklart han/hon snart blir frisk" så skulle anhöriga kanske gå miste om viktig tid tillsammans med den sjuke för att man vaggas in i tron att det finns gott om tid. Och sedan känna stor vrede om den sjuke plötsligt dör eftersom man då upplever sig förd bakom ljuset av personalen. Nu är det inte dessa grovhuggna skillnader jag efterlyser, utan bara att man från personalen envetet fortsätter kommunicera alla de fall som gått bättre än snittet och som kan ge värdefullt hopp till sjuka och anhöriga. 


Jag vet själv vilket hopp TV-serien "Himlen kan vänta" gav oss. Eller den allra första kirurgens ord om att "det är ett allvarligt läge, men det finns fall där det gått bra". Eller den alldeles fantastiska sjuksköterskan på SÖS behandlingsavdelning, som varje gång hade förmågan att få oss att gå hem med lika mycket eller mer hopp än innan besöket. Kanske var jag och Mari och våra släktingar och vänner ibland alltför hoppfulla, kanske hade vi alltför stora skygglappar på oss, men i relation till vad? Vi fick en fin sista tid tillsammans, istället för att ha förlorat fotfästet tidigt i processen och därefter bara klivit allt djupare ner i mörkret där inget hopp längre finns kvar.