Ibland när vemodet kryper på mig så lyssnar jag på Anna Ternheims alldeles oerhörda cover på Broder Daniels "Shoreline". Ibland gråter jag, precis som den allra första gången jag hörde den här versionen, då i SR P3. Jag vet exakt var jag var den gången, i bilen på väg till stationen en helt vanlig vardagsmorgon. Det var innan cancerbeskedet och på den tiden var jag inte mycket för att gråta, vilket säger en del om kvaliteten i hennes version. Allt är subjektivt, men jag tror att ganska många kan finna något här. Ha tålamod de 8 första sekunderna bara...
http://www.youtube.com/watch?v=fDfbrdQKwjk
Broder Daniel är fantastiska, men i detta fallet är Ternheims version ännu bättre.
torsdag 30 september 2010
Liv och död
I ett tidigare blogginlägg skrev jag att vi inte pratade om döden, utan om livet. Jag och Mari alltså. Jag vill förtydliga det lite grand. Det var inte så att döden inte var närvarande, eftersom vi redan natten efter det första cancerbeskedet var förtvivlade över rädslan att Mari skulle dö. Den rädsla vi upplevde var naturligtvis av olika slag, med det gemensamma att den var väldigt stark. I början kämpar man förtvivlat för att förstå vad cancer är, vad det betyder att få en diagnos och vad det kommer innebära för den som är sjuk och de som är anhöriga. Först förlorade jag fotfästet, men genom att fråga och prata så stabiliserades situationen. Att ha en son på 6 veckor gör också att man tvingas ta sig samman för att orka ta föräldraansvaret. Vi blev väldigt fokuserade på att Mari skulle bli frisk. Mari vad helt otroligt målfokuserad och vi peppade varandra så gått det gick. Så länge hoppet levde pratade vi därför om vad vi skulle göra av och med och i livet, inte om vad som skulle ske ifall Mari inte skulle klara sig.
Efter att ha läst en del om cancer och andra fall så inser jag det kanske självklara att hotet om döden tas emot och hanteras helt olika från fall till fall. Vissa tycks bli helt bedövade, andra extremt fokuserade. De allra flesta börjar säkert kämpa med näbbar och klor för att bli friska, medan några ger upp ganska tidigt.
I vårt fall valde vi bort döden som alternativ i vår öppna kommunikation oss emellan. Bra eller dåligt, jag vet inte. Mari skulle leva, punkt slut. Själv tänkte jag väldigt mycket på vad som skulle kunna ske och vad en eventuell förlust av Mari skulle betyda. En tidig insikt var att det inte går att förutse, men tankarna fanns där ändå och fungerade som bearbetning och som en bekräftelse på intellektuell hederlighet visavi mig själv. Jag har aldrig kunnat låtsas eller spela roller med någon större framgång. Varken inför andra eller mig själv. Det som är, det är, och jag är oftast väldigt mån om att erkänna saker som de är och sedan försöka ta mig an dem. Oftast, för alla har vi nog våra blinda fläckar. Trots alla dessa svåra tankar så fungerade livet bra fram till sommaren 2009.
Under den sommaren förändrades allt, än en gång. Och det var under sommaren 2009 som vi fullt ut förstod att Mari skulle dö och att hon inte skulle bli så mycket äldre. Då pratade vi om döden ett fåtal gånger, och jag skall återvända till det i kommande inlägg. Ändå lyckades Mari resa sig ännu en gång, samla ihop det hopp som fanns kvar och kämpa hela hösten. När kroppen sedan till slut i december gav upp, så var förvåning det sista uttryck hennes ögon förmedlade. Det sista uttryck jag minns i hemmes ögon och ansikte är inte sorg, inte smärta, inte ilska, inte trötthet. Det är endast förvåning. Så fokuserad var hon på att leva.
Efter att ha läst en del om cancer och andra fall så inser jag det kanske självklara att hotet om döden tas emot och hanteras helt olika från fall till fall. Vissa tycks bli helt bedövade, andra extremt fokuserade. De allra flesta börjar säkert kämpa med näbbar och klor för att bli friska, medan några ger upp ganska tidigt.
I vårt fall valde vi bort döden som alternativ i vår öppna kommunikation oss emellan. Bra eller dåligt, jag vet inte. Mari skulle leva, punkt slut. Själv tänkte jag väldigt mycket på vad som skulle kunna ske och vad en eventuell förlust av Mari skulle betyda. En tidig insikt var att det inte går att förutse, men tankarna fanns där ändå och fungerade som bearbetning och som en bekräftelse på intellektuell hederlighet visavi mig själv. Jag har aldrig kunnat låtsas eller spela roller med någon större framgång. Varken inför andra eller mig själv. Det som är, det är, och jag är oftast väldigt mån om att erkänna saker som de är och sedan försöka ta mig an dem. Oftast, för alla har vi nog våra blinda fläckar. Trots alla dessa svåra tankar så fungerade livet bra fram till sommaren 2009.
Under den sommaren förändrades allt, än en gång. Och det var under sommaren 2009 som vi fullt ut förstod att Mari skulle dö och att hon inte skulle bli så mycket äldre. Då pratade vi om döden ett fåtal gånger, och jag skall återvända till det i kommande inlägg. Ändå lyckades Mari resa sig ännu en gång, samla ihop det hopp som fanns kvar och kämpa hela hösten. När kroppen sedan till slut i december gav upp, så var förvåning det sista uttryck hennes ögon förmedlade. Det sista uttryck jag minns i hemmes ögon och ansikte är inte sorg, inte smärta, inte ilska, inte trötthet. Det är endast förvåning. Så fokuserad var hon på att leva.
Vår historia - del 7
Hemma från Gotland fortsatte behandlingarna, hela tiden varannan vecka utom vid ett tillfälle då Mari tvingades till en veckas uppehåll som följd av en infektion. För den som råkar vara intresserad av detaljer fick hon den här perioden Oxiliplatin i kombination med något jag tror hette FU5 eller något med flv eller fluoracil. Du som läser och samtidigt är kunnig på området får ursäkta min stavning, men det här är som jag minns namnen. Oxiliplatinet är det nyare cellgiftet som togs i bruk på 2000-talet och ofta effektivt, medan det andra är ett äldre cellgift och används som basbehandling och kan tydligen bidra positivt i kombination med nyare läkemedel. Utöver cellgifterna fick hon Avastin, en medicin av typen "anti-kropp" med syftet att minska bildningen av blodkärl till huvudtumören och metastaserna. Cancertillväxten (celldelningen) är beroende av näring som fås via blodkärlen, och Avastinet skulle, om det fungerade väl, bromsa cancercellernas förmåga att signalera till närliggande blodbanor att de ville "koppla upp sig".
Livet var under den här perioden bra på flera sätt. Vi var tillsammans, barnen mådde bra och vid varje röntgen fick vi hyfsat positiva besked. Cancern gick tillbaka under hela behandlingsperioden november 2008-början av maj 2009. Inga nya metastaser visade sig och det som redan fanns krympte. Det gav oss en allt starkare tro att Mari skulle kunna få mer tid och därmed möjligheten att invänta nya cellgifter eller andra mediciner, t ex nya antikroppar. Hoppet levde vidare och som en del i det möjligheten att Mari skulle kunna opereras.
Jag minns behandlingsdagarna som positiva dagar. Det var dagar då Mari togs om hand och även jag. Det var dagar då något konkret gjordes för att slå ut cancern. Dagar som inte bara var väntan. Vi mådde bra av det. Vi läste tidningar, småpratade, fick några timmar utan barnen, lite lugn och ro, och vi frågade ut den stackars sköterskan efter noter. Hon var fantastisk! Vi kan kalla henne E. Alltid omtänksam, alltid ärlig, och hon lyckades ingjuta mod i oss trots ett svårt läge. Mari brukade somna en stund på dagen under själva behandlingen och då promenerade jag längs Ringvägen i riktning mot Götgatan, åt en lunch, oftast ensam, och fick en stund för mig själv. På vägen tillbaka brukade jag stanna och köpa någon bulle eller kaka till Mari, som behövde energi efter behandlingen, och ibland något gott matbröd. Det var dagar av kontroll mitt i ett helvetiskt kaos.
När jag skriver det här så vaknar många minnen till liv och det är smärtsamt, men också ett av syftena med hela bloggen. Jag vill att mina barn skall få möjlighet att ta del av den här tiden i vårt liv när de växer upp. Om det sedan kan vara till nytta för någon annan människa redan nu är det väldigt skönt eftersom det kommer att dröja innan barnen läser det här. Att få uttrycka det som har hänt tar tid och kraft och skulle nog vara svårt att motivera mig till om det inte lästes för första gången förrän om många år. Och jag är stolt över vad vi hade, över Mari, hur vi hanterade situationen och vill gärna berätta det. Det fungerar läkande för mig och ingen behöver ju läsa om inte viljan finns.
I maj, när ett två månader långt behandlingsuppehåll inleddes, reste vi till Comosjön i norra Italien. Vi hade pratat om att ta oss dit i flera år och resan blev till ett vackert minne. Vi tog oss till Bergamo och därifrån med lokaltåg till Varenna på den östra sidan av Comosjön. Under den korta resan, endast 2 dygn på plats i Varenna, hann vi med att äta god mat, ta det lugnt och även en hel dag med "frikort" på de båtar som hela tiden trafikerar Comosjön. Området är i mina ögon extremt vackert och här följer några smakprov.
Vänster: Varenna. Höger: Mari på trappan framför Villa Melzi.
Båda bilderna nedan är från trädgården vid Villa Melzi utanför Bellagio:
Vyer över Varenna från båt:
Under hela resan var Mari väldigt trött, men ganska tillfreds ändå. Vi tänkte att det säkert hade att göra med den långa perioden med cellgifter och oroade oss inte särskilt mycket, eftersom den senaste röntgenundersökningen visat att ingen ny tillväxt förekommit och att allt synligt stått stilla eller krympt. Mari hade dock en "krypande" känsla i kroppen och tröttheten ville inte ge med sig. De kommande veckorna skulle oron komma tillbaka med full kraft, för cancern hade börjat växa igen. Det tog några veckor innan vi fick nya tunga besked, men sedan kom de tätt under några veckor på sommaren.
Livet var under den här perioden bra på flera sätt. Vi var tillsammans, barnen mådde bra och vid varje röntgen fick vi hyfsat positiva besked. Cancern gick tillbaka under hela behandlingsperioden november 2008-början av maj 2009. Inga nya metastaser visade sig och det som redan fanns krympte. Det gav oss en allt starkare tro att Mari skulle kunna få mer tid och därmed möjligheten att invänta nya cellgifter eller andra mediciner, t ex nya antikroppar. Hoppet levde vidare och som en del i det möjligheten att Mari skulle kunna opereras.
Jag minns behandlingsdagarna som positiva dagar. Det var dagar då Mari togs om hand och även jag. Det var dagar då något konkret gjordes för att slå ut cancern. Dagar som inte bara var väntan. Vi mådde bra av det. Vi läste tidningar, småpratade, fick några timmar utan barnen, lite lugn och ro, och vi frågade ut den stackars sköterskan efter noter. Hon var fantastisk! Vi kan kalla henne E. Alltid omtänksam, alltid ärlig, och hon lyckades ingjuta mod i oss trots ett svårt läge. Mari brukade somna en stund på dagen under själva behandlingen och då promenerade jag längs Ringvägen i riktning mot Götgatan, åt en lunch, oftast ensam, och fick en stund för mig själv. På vägen tillbaka brukade jag stanna och köpa någon bulle eller kaka till Mari, som behövde energi efter behandlingen, och ibland något gott matbröd. Det var dagar av kontroll mitt i ett helvetiskt kaos.
När jag skriver det här så vaknar många minnen till liv och det är smärtsamt, men också ett av syftena med hela bloggen. Jag vill att mina barn skall få möjlighet att ta del av den här tiden i vårt liv när de växer upp. Om det sedan kan vara till nytta för någon annan människa redan nu är det väldigt skönt eftersom det kommer att dröja innan barnen läser det här. Att få uttrycka det som har hänt tar tid och kraft och skulle nog vara svårt att motivera mig till om det inte lästes för första gången förrän om många år. Och jag är stolt över vad vi hade, över Mari, hur vi hanterade situationen och vill gärna berätta det. Det fungerar läkande för mig och ingen behöver ju läsa om inte viljan finns.
I maj, när ett två månader långt behandlingsuppehåll inleddes, reste vi till Comosjön i norra Italien. Vi hade pratat om att ta oss dit i flera år och resan blev till ett vackert minne. Vi tog oss till Bergamo och därifrån med lokaltåg till Varenna på den östra sidan av Comosjön. Under den korta resan, endast 2 dygn på plats i Varenna, hann vi med att äta god mat, ta det lugnt och även en hel dag med "frikort" på de båtar som hela tiden trafikerar Comosjön. Området är i mina ögon extremt vackert och här följer några smakprov.
Vänster: Varenna. Höger: Mari på trappan framför Villa Melzi.
Mari i Bellagio:
Båda bilderna nedan är från trädgården vid Villa Melzi utanför Bellagio:
Vyer över Varenna från båt:
Under hela resan var Mari väldigt trött, men ganska tillfreds ändå. Vi tänkte att det säkert hade att göra med den långa perioden med cellgifter och oroade oss inte särskilt mycket, eftersom den senaste röntgenundersökningen visat att ingen ny tillväxt förekommit och att allt synligt stått stilla eller krympt. Mari hade dock en "krypande" känsla i kroppen och tröttheten ville inte ge med sig. De kommande veckorna skulle oron komma tillbaka med full kraft, för cancern hade börjat växa igen. Det tog några veckor innan vi fick nya tunga besked, men sedan kom de tätt under några veckor på sommaren.
lördag 25 september 2010
Barnvakter, träning och försäkringar
Hittills har jag inte skrivit något om hur vi fick ihop vardagen med alla läkarbesök och andra ärenden kopplade till Maris sjukdom. Självklart hade vi mycket hjälp, annars hade situationen varit olidlig. Både Maris och mina föräldrar finns inom räckhåll och har ställt upp fenomenalt både under och efter den långa perioden av sjukdom. När jag ser tillbaka på dessa 14 månader av anspänning och rädsla, men också glädje och en känsla av frihet "här och nu", så betydde några saker särskilt mycket för det relativa välbefinnandet:
1) Barnvakter. Hjälp att ta hand om barnen inklusive lämningar och hämtningar vid skola och dagis. Det gjorde att vi allteftersom lillebror blev större i allt högre grad kunde fokusera på varandra och på alla sjukhuskontakter, utan ständig tidspress. Det skapade ett lugn.
2) Min träning. Den situation vi befann oss i skapade en ständig anspänning och känsla av brist på tid och marginaler. Eftersom jag hade huvudansvaret för barnen så fylldes livet av planering och logistik, oavsett all hjälp vi fick med att ta hand om barnen. Mat, kläder, tider: hela tiden dessa överlämningar och instruktioner. Och då hade vi ändå täta kontakter med våra föräldrar som var väl förtrogna med tider och rutiner, samtidigt som de hade och har väldigt nära kontakt med barnen. Ändå blev det helt enkelt väldigt mycket och intensivt och den stress som skapades behövdes tas om hand. Mitt sätt blev motion, så ofta jag hann, men vanligtvis 4-5 gånger per vecka. Det frekventa flödet av endorfiner och att stressämnen i kroppen togs om hand, bidrog även det till att situationen blev hanterbar.
3) Försäkringar. När man är frisk är inte försäkringsskydd vid sjukdom det man ägnar tid åt. Detsamma gällde oss. Tack och lov hade vi tackat ja till bankens erbjudande att ha ett låneskydd som tar bort hälften av lånen i det fall någon av oss skulle dö, och tack och lov hade Mari en privat sjukvårdsförsäkring. Det är lätt att tro att man klarar sig fint med det grundskydd som staten erbjuder, men det är inte riktigt sant. Trots att vi har ett av världens mest heltäckande kollektiva försäkringssystem finns inte mycket stöd att få när man blir sjuk. Visst får man själva sjukvården i princip helt betald (vilket är värt mycket såklart), men hur man skall få privatekonomin att gå ihop är en annan fråga. Dessa försäkringar gjorde att vi snabbt kunde sluta oroa oss för att plötsligt tvingas flytta och heller inte behövde vända på varje krona. Det skapade faktiskt ett stort lugn och en känsla av frihet mitt i cancerfängelset.
Allt detta är faktorer som man själv kan påverka mer eller mindre. Att sedan Mari var en väldigt psykiskt stark person bidrog även det till att livet faktiskt fungerade trots omständigheterna. Skall man ge ett enda råd till någon som är frisk och fortfarande kan välja väg, så är det att våga erkänna livets sårbarhet och skaffa sig ett bra försäkringsskydd. Nu tänker du säkert att den där T, han arbetar säkert med att kränga försäkringar till vardags, men jag kan garantera att så inte är fallet :-).
1) Barnvakter. Hjälp att ta hand om barnen inklusive lämningar och hämtningar vid skola och dagis. Det gjorde att vi allteftersom lillebror blev större i allt högre grad kunde fokusera på varandra och på alla sjukhuskontakter, utan ständig tidspress. Det skapade ett lugn.
2) Min träning. Den situation vi befann oss i skapade en ständig anspänning och känsla av brist på tid och marginaler. Eftersom jag hade huvudansvaret för barnen så fylldes livet av planering och logistik, oavsett all hjälp vi fick med att ta hand om barnen. Mat, kläder, tider: hela tiden dessa överlämningar och instruktioner. Och då hade vi ändå täta kontakter med våra föräldrar som var väl förtrogna med tider och rutiner, samtidigt som de hade och har väldigt nära kontakt med barnen. Ändå blev det helt enkelt väldigt mycket och intensivt och den stress som skapades behövdes tas om hand. Mitt sätt blev motion, så ofta jag hann, men vanligtvis 4-5 gånger per vecka. Det frekventa flödet av endorfiner och att stressämnen i kroppen togs om hand, bidrog även det till att situationen blev hanterbar.
3) Försäkringar. När man är frisk är inte försäkringsskydd vid sjukdom det man ägnar tid åt. Detsamma gällde oss. Tack och lov hade vi tackat ja till bankens erbjudande att ha ett låneskydd som tar bort hälften av lånen i det fall någon av oss skulle dö, och tack och lov hade Mari en privat sjukvårdsförsäkring. Det är lätt att tro att man klarar sig fint med det grundskydd som staten erbjuder, men det är inte riktigt sant. Trots att vi har ett av världens mest heltäckande kollektiva försäkringssystem finns inte mycket stöd att få när man blir sjuk. Visst får man själva sjukvården i princip helt betald (vilket är värt mycket såklart), men hur man skall få privatekonomin att gå ihop är en annan fråga. Dessa försäkringar gjorde att vi snabbt kunde sluta oroa oss för att plötsligt tvingas flytta och heller inte behövde vända på varje krona. Det skapade faktiskt ett stort lugn och en känsla av frihet mitt i cancerfängelset.
Allt detta är faktorer som man själv kan påverka mer eller mindre. Att sedan Mari var en väldigt psykiskt stark person bidrog även det till att livet faktiskt fungerade trots omständigheterna. Skall man ge ett enda råd till någon som är frisk och fortfarande kan välja väg, så är det att våga erkänna livets sårbarhet och skaffa sig ett bra försäkringsskydd. Nu tänker du säkert att den där T, han arbetar säkert med att kränga försäkringar till vardags, men jag kan garantera att så inte är fallet :-).
(O)naturliga färger
November 2008 - regn i kvällssol:
Januari 2009 - blå timmen:
Augusti 2009 - åska i väster:
Jag vet att det är sjukt nördigt, men jag får inte nog av sådana här naturliga variationer. Bilderna är inte modifierade i PS eller liknande.
Januari 2009 - blå timmen:
Augusti 2009 - åska i väster:
Jag vet att det är sjukt nördigt, men jag får inte nog av sådana här naturliga variationer. Bilderna är inte modifierade i PS eller liknande.
fredag 24 september 2010
Vår historia - del 6
När man står inför svåra faktum förändras mycket i livet, dock inte i ett slag. För oss var det en långdragen process, där vi slets mellan känslan och viljan att vi skulle få så många år som möjligt och den närmast ohanterliga rädslan över att Mari snabbt skulle bli sämre och dö. Vi pratade nästan aldrig om döden under de 14 månader som gick från beskedet om cancer till att Mari somnade in. Vi pratade om livet och vad vi skulle göra NU. När man får reda på att den man valt att leva sitt liv med är döende, oavsett prognos, så förflyttas positionerna på många av de skalor som definierar livet och där de flesta av oss är ganska överens om vad som är normalt. Vad betyder pengar? Hur viktigt är ett visst jobb? Hur viktigt är det med status? Prylar? Många skulle nog säga att inget av det där är viktigt längre, men jag tror det är en alltför enkel slutsats. Vad som hände oss var att vi bestämde oss för att försöka göra så mycket som möjligt av sådant som vi gemensamt tyckte om. Vi hade alltid tyckt om att resa och det fortsatte vi med. Som jag tidigare skrivit om bestämde vi oss för att försöka köpa något enkelt ställe i Italien, trots att vi skulle få det väldigt knapert som en följd av en sådan affär.
Mellan det oerhört tunga beskedet om obotlig cancer, som levererades i november 2008 av den närmast panikslagna läkare som sedan byttes ut, och sommaren 2009 när helvetet brakade löst, levde vi ett gott liv. Låter det helt sjukt? Jag menar det verkligen, vi hade ett gott liv. Jag var som anställd i ett statligt bolag priviligierad med bra tillskott i föräldraförsäkringen från min arbetsgivare och Mari fick ut lite pengar på en privat sjukförsäkring hon hade. Eftersom hon sedan flera år arbetat 75% så blev hennes ekonomi inte nämnvärt sämre av att vara sjukskriven. Resultatet blev att vi inte hade det särskilt gott ställt, men heller inte några direkta problem att klara oss och skrapa ihop pengar till att resa. Genom att jag var föräldraledig och Mari sjukskriven så fick vi väldigt mycket tid med våra barn. Och genom att jag deltog på varje läkarbesök och varje röntgen under hela processen, så fick också jag och Mari mycket tid med varandra. Samtidigt vill jag understryka den ensamhet man kan känna som nära anhörig. Vi var tillsammans mer eller mindre i 14 månader. Men. Att leva med någon som varannan vecka får en tung dos av cytostatika med försvagat immunförsvar och ibland dåliga blodvärden som följd, skapar ensamhet. Trots att man delar säng, umgås nära hela dagarna, så blir man (blev jag) försiktig. Jag var rädd att smitta Mari med virus, eftersom varje förkylning och infektion riskerade att stoppa cellgifterna. När man får palliativ cytostatika vill man gärna få sina doser enligt plan, eftersom alternativet kan innebära ännu mer tillväxt i tumörerna. Och när man älskar någon i den sitsen vill man inte vara den som delar med sig av virus. Med tre barn är ju inte huset fritt från virus precis, och det utvecklar en viss försiktighet som resulterar i en känsla av ensamhet. Om jag hade ont i halsen ville jag inte riskera att komma nära och smitta och blev därför försiktig. Det förstärks av att den som är sjuk, i allafall i Maris fall, ofta sluter sig lite mer än vanligt, i kampen mot cancern.
Maris cellgiftsbehandlingar inleddes i mitten av november 2008 och rullade på nästan helt efter ett varannan veckas schema fram till sent i april 2009. Vi tillbringade en måndag varannan vecka på SÖS, sedan cytostatikapump om midjan på Mari kopplad till hennes ven-port under 46 timmar. Varje onsdag i en behandlingsvecka kopplades pumpen bort av hemsjukvården ASIH. ASIH står för avancerad sjukvård i hemmet och var fantastiskt bra för oss. Maris ansvariga sköterska engagerade sig stort i Maris fall och var ett viktigt stöd för oss under hela processen. Behandlingarna gick riktigt bra och cancern krympte. Vi blickade framåt.
Mari älskade julen och den jul som inföll ett par månader efter beskedet blev väldigt fin. Vi hade begärt att cellgiftsbehandlingarna skulle läggas så att julen skulle påverkas så lite som möjligt och med lite tur så fungerade det bra. Under den här behandlingsperioden hände det flera gånger att Mari fick infektioner av olika slag, exempelvis lunginflammation vid minst två tillfällen, men ändå var det bara en enda behandling som fick skjutas upp och då endast en enda vecka. Självklart led hon av biverkningar genom svårighet att tåla kyla, smärta om hon drack kallt vatten, stickningar i fingertopparna, blåsor i munnen och domningar i fötterna liksom allt större besvär med att knäppa knappar på kläder osv. Men hon var stark, tålig för smärta, uthållig och mitt minne är att hon klarade de här behandlingarna på ett bra sätt. Hon ville leva med enorm kraft och den styrka hon visade gjorde det absolut enklare för oss andra att kämpa på, stötta och peppa.
Naturligtvis hade hon dagar när döden trängde sig på och förtvivlan lyste i hennes ögon. Ofta satt hon i soffan i vardagsrummet och läste. Omkring henne fanns barnen. De barn hon hade burit, fött fram och älskat och älskade mer än allt annat. Vad rör sig i huvudet på en kvinna som har en dödlig sjukdom och som har tre barn som kommer förlora sin mamma samtidigt som samma mamma förlorar möjligheten att följa sina barns uppväxt? Jag vet inte för vi pratade inte mycket om sådant. Vi pratade om livet, inte om att hon kanske skulle dö. Men jag kan ana, och då gråter jag. Numera kommer gråten alltmer sällan, men tankarna på vad en döende kvinna på 37 år känner inför sina barn är ännu alltför smärtsamma för att hålla gråten borta. Samtidigt njuter jag av smärtan och gråten, för där, precis där, finns Mari. Hon är så närvarande när alla dessa minnen tränger fram och det är skönt på samma gång som det gör ont.
Vilken tur att jag har alla bilder kvar! Både i huvudet och alla de foton som togs under åren innan cancerbeskedet och efter. På den nedre julbilden här ovan är Mari närvarande på flera sätt. I fönstret står en orkidé. Ljusstaken, en av hennes favoriter, fick hon i julklapp av hennes arbetsgivare. Ljusringarna i fönsterna minns jag att hon köpte för 300 kr styck på IKEA. Jag tyckte det var dyrt och beklagade mig...men de höll i fem år och under ett par av dessa hängde de uppe året runt och användes som kvällsbelysning även när det inte var jul. Man kan ju fråga sig vad det skulle vara för mening med att beklaga sig över det? Vi ärvde möblerna efter min Farmor och Farfar och Mari var väldigt förtjust i dem. Hon ägde en särskild förmåga att skapa stämningar och trivsel. Bilden över sjön här ovan är också den tagen i december 2008, strax före jul.
Efter en förhållandevis skön jul och en del trassel med infektioner i januari 2009 så kom vi till slut iväg till Visby på en weekend. Har för mig att vi var där i slutet av just januari. Jag har inga bilder från den resan, bilden här ovan är från samma månad fast tagen hemma, men resan var väldigt harmonisk och avslappnad. Mari var lite trött av alla behandlingar men hon älskade Gotland och Visby och njöt av att i lugn och ro, utan sommarens stress med horder av turister, gå i butiker och äta god mat. Hon köpte ett par fina klänningar den här resan som användes en hel del resten av 2009, så länge hon fick leva. Vi bodde på Visby hotell, samma hotell som vi hade bott på efter att vi gifte oss borgerligt i all enkelhet i Visby i augusti 1999. På det sättet knöts livet ihop genom den här resan, och jag är glad att vi åkte för jag kan ännu känna atmosfären i Visby när vi var där. Alldeles tyst, vindstilla, lite frost på gatstenen, nästan inga människor och alla vackra hus som kuliss. På vägen hem mot Nynäshamn, under färjeturen, minns jag att Mari grät en lång stund. Det hände sällan, ingen värdering i det, men det visar att starka känslor gjorde sig påminda då. Jag tror att det lugn som resan skapade gav ett utrymme att sörja och förbanna livet, och kanske förstod hon innerst inne att hon kanske aldrig mer skulle sätta sin fot på Gotland igen.
Mellan det oerhört tunga beskedet om obotlig cancer, som levererades i november 2008 av den närmast panikslagna läkare som sedan byttes ut, och sommaren 2009 när helvetet brakade löst, levde vi ett gott liv. Låter det helt sjukt? Jag menar det verkligen, vi hade ett gott liv. Jag var som anställd i ett statligt bolag priviligierad med bra tillskott i föräldraförsäkringen från min arbetsgivare och Mari fick ut lite pengar på en privat sjukförsäkring hon hade. Eftersom hon sedan flera år arbetat 75% så blev hennes ekonomi inte nämnvärt sämre av att vara sjukskriven. Resultatet blev att vi inte hade det särskilt gott ställt, men heller inte några direkta problem att klara oss och skrapa ihop pengar till att resa. Genom att jag var föräldraledig och Mari sjukskriven så fick vi väldigt mycket tid med våra barn. Och genom att jag deltog på varje läkarbesök och varje röntgen under hela processen, så fick också jag och Mari mycket tid med varandra. Samtidigt vill jag understryka den ensamhet man kan känna som nära anhörig. Vi var tillsammans mer eller mindre i 14 månader. Men. Att leva med någon som varannan vecka får en tung dos av cytostatika med försvagat immunförsvar och ibland dåliga blodvärden som följd, skapar ensamhet. Trots att man delar säng, umgås nära hela dagarna, så blir man (blev jag) försiktig. Jag var rädd att smitta Mari med virus, eftersom varje förkylning och infektion riskerade att stoppa cellgifterna. När man får palliativ cytostatika vill man gärna få sina doser enligt plan, eftersom alternativet kan innebära ännu mer tillväxt i tumörerna. Och när man älskar någon i den sitsen vill man inte vara den som delar med sig av virus. Med tre barn är ju inte huset fritt från virus precis, och det utvecklar en viss försiktighet som resulterar i en känsla av ensamhet. Om jag hade ont i halsen ville jag inte riskera att komma nära och smitta och blev därför försiktig. Det förstärks av att den som är sjuk, i allafall i Maris fall, ofta sluter sig lite mer än vanligt, i kampen mot cancern.
Maris cellgiftsbehandlingar inleddes i mitten av november 2008 och rullade på nästan helt efter ett varannan veckas schema fram till sent i april 2009. Vi tillbringade en måndag varannan vecka på SÖS, sedan cytostatikapump om midjan på Mari kopplad till hennes ven-port under 46 timmar. Varje onsdag i en behandlingsvecka kopplades pumpen bort av hemsjukvården ASIH. ASIH står för avancerad sjukvård i hemmet och var fantastiskt bra för oss. Maris ansvariga sköterska engagerade sig stort i Maris fall och var ett viktigt stöd för oss under hela processen. Behandlingarna gick riktigt bra och cancern krympte. Vi blickade framåt.Mari älskade julen och den jul som inföll ett par månader efter beskedet blev väldigt fin. Vi hade begärt att cellgiftsbehandlingarna skulle läggas så att julen skulle påverkas så lite som möjligt och med lite tur så fungerade det bra. Under den här behandlingsperioden hände det flera gånger att Mari fick infektioner av olika slag, exempelvis lunginflammation vid minst två tillfällen, men ändå var det bara en enda behandling som fick skjutas upp och då endast en enda vecka. Självklart led hon av biverkningar genom svårighet att tåla kyla, smärta om hon drack kallt vatten, stickningar i fingertopparna, blåsor i munnen och domningar i fötterna liksom allt större besvär med att knäppa knappar på kläder osv. Men hon var stark, tålig för smärta, uthållig och mitt minne är att hon klarade de här behandlingarna på ett bra sätt. Hon ville leva med enorm kraft och den styrka hon visade gjorde det absolut enklare för oss andra att kämpa på, stötta och peppa.
Naturligtvis hade hon dagar när döden trängde sig på och förtvivlan lyste i hennes ögon. Ofta satt hon i soffan i vardagsrummet och läste. Omkring henne fanns barnen. De barn hon hade burit, fött fram och älskat och älskade mer än allt annat. Vad rör sig i huvudet på en kvinna som har en dödlig sjukdom och som har tre barn som kommer förlora sin mamma samtidigt som samma mamma förlorar möjligheten att följa sina barns uppväxt? Jag vet inte för vi pratade inte mycket om sådant. Vi pratade om livet, inte om att hon kanske skulle dö. Men jag kan ana, och då gråter jag. Numera kommer gråten alltmer sällan, men tankarna på vad en döende kvinna på 37 år känner inför sina barn är ännu alltför smärtsamma för att hålla gråten borta. Samtidigt njuter jag av smärtan och gråten, för där, precis där, finns Mari. Hon är så närvarande när alla dessa minnen tränger fram och det är skönt på samma gång som det gör ont.
Vilken tur att jag har alla bilder kvar! Både i huvudet och alla de foton som togs under åren innan cancerbeskedet och efter. På den nedre julbilden här ovan är Mari närvarande på flera sätt. I fönstret står en orkidé. Ljusstaken, en av hennes favoriter, fick hon i julklapp av hennes arbetsgivare. Ljusringarna i fönsterna minns jag att hon köpte för 300 kr styck på IKEA. Jag tyckte det var dyrt och beklagade mig...men de höll i fem år och under ett par av dessa hängde de uppe året runt och användes som kvällsbelysning även när det inte var jul. Man kan ju fråga sig vad det skulle vara för mening med att beklaga sig över det? Vi ärvde möblerna efter min Farmor och Farfar och Mari var väldigt förtjust i dem. Hon ägde en särskild förmåga att skapa stämningar och trivsel. Bilden över sjön här ovan är också den tagen i december 2008, strax före jul.
Efter en förhållandevis skön jul och en del trassel med infektioner i januari 2009 så kom vi till slut iväg till Visby på en weekend. Har för mig att vi var där i slutet av just januari. Jag har inga bilder från den resan, bilden här ovan är från samma månad fast tagen hemma, men resan var väldigt harmonisk och avslappnad. Mari var lite trött av alla behandlingar men hon älskade Gotland och Visby och njöt av att i lugn och ro, utan sommarens stress med horder av turister, gå i butiker och äta god mat. Hon köpte ett par fina klänningar den här resan som användes en hel del resten av 2009, så länge hon fick leva. Vi bodde på Visby hotell, samma hotell som vi hade bott på efter att vi gifte oss borgerligt i all enkelhet i Visby i augusti 1999. På det sättet knöts livet ihop genom den här resan, och jag är glad att vi åkte för jag kan ännu känna atmosfären i Visby när vi var där. Alldeles tyst, vindstilla, lite frost på gatstenen, nästan inga människor och alla vackra hus som kuliss. På vägen hem mot Nynäshamn, under färjeturen, minns jag att Mari grät en lång stund. Det hände sällan, ingen värdering i det, men det visar att starka känslor gjorde sig påminda då. Jag tror att det lugn som resan skapade gav ett utrymme att sörja och förbanna livet, och kanske förstod hon innerst inne att hon kanske aldrig mer skulle sätta sin fot på Gotland igen.
onsdag 22 september 2010
Silver i ditt hår
Jag och Mari träffades under tredje året i gymnasiet då vi gick i samma klass. Hon bytte från tekniskt till natur till min stora glädje, och att hon hamnade i just min klass blev till min ännu större glädje. Efter studenten blev vi ett par och året var 1990. Under åren 1993-1998 bodde vi i Skåne och ända sedan dess har vi haft en speciell relation till det sydligaste av Sverige. Österlen, sydkustens sandstränder, åsarna, havet och vidderna med gårdar utplacerade i små dungar av lövträd. Vitsippor och bokskog ingår även de bland skånes guldkorn och bilden är tagen i mellanskåne i maj 2005.
Under malmöfestivalen 1994 spelade en ganska okänd artist på stortorget: Nils Eriksson. Konserten var otroligt bra och hans skivor nöttes flitigt i CD:n under åren som följde. Nils Eriksson har bara släppt ett fåtal album genom åren och mest känd är nog låten "Sirius" från albumet Albert Tyfonen som spelades en hel del i P3.
Han skriver sällsamma texter och självklart tycker jag att han har fått alldeles för lite uppmärksamhet :-) Till Maris begravning, som var en borgerlig ceremoni, valde jag bland annat "Silver i ditt hår" av Nils Eriksson. Den finns som video på följande länk:
http://www.youtube.com/watch?v=Pfuw9ANkVFk
Lyssna gärna på texten och missa inte partiet som börjar 3.30 in i videon. Jag tycker den är annorlunda och vacker och den har fått en allt större betydelse för mig, särskilt efter begravningen.
Under malmöfestivalen 1994 spelade en ganska okänd artist på stortorget: Nils Eriksson. Konserten var otroligt bra och hans skivor nöttes flitigt i CD:n under åren som följde. Nils Eriksson har bara släppt ett fåtal album genom åren och mest känd är nog låten "Sirius" från albumet Albert Tyfonen som spelades en hel del i P3.
Han skriver sällsamma texter och självklart tycker jag att han har fått alldeles för lite uppmärksamhet :-) Till Maris begravning, som var en borgerlig ceremoni, valde jag bland annat "Silver i ditt hår" av Nils Eriksson. Den finns som video på följande länk:
http://www.youtube.com/watch?v=Pfuw9ANkVFk
Lyssna gärna på texten och missa inte partiet som börjar 3.30 in i videon. Jag tycker den är annorlunda och vacker och den har fått en allt större betydelse för mig, särskilt efter begravningen.
måndag 20 september 2010
Vår historia - del 5
Det är sent och jag är trött. Hade planerat att skriva ett nytt längre avsnitt ikväll men det blev arbete istället.
Innan jag stänger av datorn för kvällen skall jag iallafall skriva lite om det här med att vi bytte ut en läkare tidigt i processen. Den första onkologen vi tilldelades på SÖS var jämnårig med mig och Mari, möjligen ett år äldre. Har för mig att vi kollade upp det och att så var fallet - att hon var ett år äldre alltså. Redan vid första mötet upplevde Mari situationen som onödigt svår. Den här läkaren hade väldigt svårt att dölja sin egen ångest inför situationen med Mari. Det kan ha berott på många saker, men ett par kvalificerade gissningar är att Maris ålder och det faktum att vi hade med oss en nyfödd bebis var svårt för henne att hantera, alternativt att hon helt enkelt inte var i balans själv eller tillräckligt psykiskt stark för att vara onkolog. Det är väldigt svåra situationer onkologer ställs inför jämfört med någon som arbetar i en korvkiosk eller som jag - sitter och myser i ett varmt ombonat kontor med trevliga kollegor och lite trubbel med skrivarna ibland. Det händer också att frukten tar slut. Eller att man kommer ut lite försent på lunch, jättehungrig. Eller att batteriet tar slut i telefonen, jag menar herregud vilka problem det finns. Onkologer ägnar sig däremot åt uppgifter av en lite annan kaliber, varav en ganska framträdande sådan är att upplysa människor om att de skall dö, i värsta fall väldigt snart. Att säga till en ung människa att du har några månader eller år kvar, samt att det antagligen blir både fult och smärtsamt, kräver sin kvinna eller man. Och jag har träffat några otroligt bra onkologer skall tilläggas. Tyvärr och väldigt skönt att de finns, på en och samma gång. Nu skall tilläggas att onkologer även i allt fler fall får ge positiva besked, och då är det verkligen äkta lycka som levereras. Jag skall få leva! Min fru skall få leva! Mitt barn skall få leva! Osv. Jag kan tänka mig att det skänker en otrolig lycka att få vara med när människor får sådana besked, men det händer ju att motsatsen inträffar och då krävs en viss styrka och mellanmänsklig talang.
Den här onkologen skakade lite i kroppen av sin egen anspänning. Mest hela tiden, fast tydligast precis innan och under tiden hon levererade obehagliga besked, då hon blev alldeles stel kring munnen. Och fick stirrande blick, mer än annars. Den var rätt så framträdande av det stirriga slaget annars också, blicken. Och när man sitter med en onkolog som plötsligt får mycket ångest så smittar det vilket man inte riktigt behöver i en sådan situation. Man behöver en taktiskt skicklig onkolog, lugn och varm, med fast blick och vänlig ton. Som säger sanningen på ett så vackert sätt som möjligt. Som är både kärleksfull, ärlig och professionell på samma gång.
Vi bad efter 3-4 möten att få en annan läkare vilket verkställdes omedelbart. Vi fick en fantastiskt kvinnlig läkare, också hon i vår ålder, men av en helt annan kaliber. Och hon fick vid upprepade tillfällen visa sin skicklighet både avseende tajming och valet av olika cellgifter, men även avseende kommunikation av väldigt tunga besked. Hon var helt enkelt fantastisk. Jag lägger med bilden som användes på framsidan av tackkortet efter Maris begravning, även den bilden tagen från vår, numera min, bostad. Bilden ingår i den serie av bilder jag tidigare skrivit om, alltså en flerårig dokumentation av närmiljön sedd från vår bostad.
Innan jag stänger av datorn för kvällen skall jag iallafall skriva lite om det här med att vi bytte ut en läkare tidigt i processen. Den första onkologen vi tilldelades på SÖS var jämnårig med mig och Mari, möjligen ett år äldre. Har för mig att vi kollade upp det och att så var fallet - att hon var ett år äldre alltså. Redan vid första mötet upplevde Mari situationen som onödigt svår. Den här läkaren hade väldigt svårt att dölja sin egen ångest inför situationen med Mari. Det kan ha berott på många saker, men ett par kvalificerade gissningar är att Maris ålder och det faktum att vi hade med oss en nyfödd bebis var svårt för henne att hantera, alternativt att hon helt enkelt inte var i balans själv eller tillräckligt psykiskt stark för att vara onkolog. Det är väldigt svåra situationer onkologer ställs inför jämfört med någon som arbetar i en korvkiosk eller som jag - sitter och myser i ett varmt ombonat kontor med trevliga kollegor och lite trubbel med skrivarna ibland. Det händer också att frukten tar slut. Eller att man kommer ut lite försent på lunch, jättehungrig. Eller att batteriet tar slut i telefonen, jag menar herregud vilka problem det finns. Onkologer ägnar sig däremot åt uppgifter av en lite annan kaliber, varav en ganska framträdande sådan är att upplysa människor om att de skall dö, i värsta fall väldigt snart. Att säga till en ung människa att du har några månader eller år kvar, samt att det antagligen blir både fult och smärtsamt, kräver sin kvinna eller man. Och jag har träffat några otroligt bra onkologer skall tilläggas. Tyvärr och väldigt skönt att de finns, på en och samma gång. Nu skall tilläggas att onkologer även i allt fler fall får ge positiva besked, och då är det verkligen äkta lycka som levereras. Jag skall få leva! Min fru skall få leva! Mitt barn skall få leva! Osv. Jag kan tänka mig att det skänker en otrolig lycka att få vara med när människor får sådana besked, men det händer ju att motsatsen inträffar och då krävs en viss styrka och mellanmänsklig talang.
Den här onkologen skakade lite i kroppen av sin egen anspänning. Mest hela tiden, fast tydligast precis innan och under tiden hon levererade obehagliga besked, då hon blev alldeles stel kring munnen. Och fick stirrande blick, mer än annars. Den var rätt så framträdande av det stirriga slaget annars också, blicken. Och när man sitter med en onkolog som plötsligt får mycket ångest så smittar det vilket man inte riktigt behöver i en sådan situation. Man behöver en taktiskt skicklig onkolog, lugn och varm, med fast blick och vänlig ton. Som säger sanningen på ett så vackert sätt som möjligt. Som är både kärleksfull, ärlig och professionell på samma gång.Vi bad efter 3-4 möten att få en annan läkare vilket verkställdes omedelbart. Vi fick en fantastiskt kvinnlig läkare, också hon i vår ålder, men av en helt annan kaliber. Och hon fick vid upprepade tillfällen visa sin skicklighet både avseende tajming och valet av olika cellgifter, men även avseende kommunikation av väldigt tunga besked. Hon var helt enkelt fantastisk. Jag lägger med bilden som användes på framsidan av tackkortet efter Maris begravning, även den bilden tagen från vår, numera min, bostad. Bilden ingår i den serie av bilder jag tidigare skrivit om, alltså en flerårig dokumentation av närmiljön sedd från vår bostad.
söndag 19 september 2010
Vår historia - del 4
Redan vid det tillfälle när läkaren gav oss det första tunga beskedet, kände vi att sjukvården skulle göra allt för att Mari skulle bli frisk. Jag fick intrycket att hennes låga ålder spelade in (37 år) men att det också fanns stora resurser att sätta in inom cancervården generellt.
Med en venport på plats, och en allt starkare Mari, blickade vi förhoppningsfullt fram mot det kommande läkarbesöket på Karolinska i Solna. Kirurgen på sjukhuset i vår hemort hade gett oss gott hopp även om läget var allvarligt. Vi fick träffa en väldigt kompetent kirurg i Solna, specialiserad på bukoperationer och cancer. Han sade i princip samma sak som den första kirurgen, att de skulle försöka krympa tumörerna och därefter genomföra en stor operation. Han hade tittat närmare på röntgenbilderna och berättade att det skulle krävas tunga cellgifter i minst 6 månader innan en operation kunde bli aktuell. Det var längre än vi hade trott och bara det var jobbigt att höra, dels eftersom det betydde att vi hade en lång period av cellgifter framför oss och dels för att det indirekt betydde att diagnosen var väldigt allvarlig. Först skulle Mari få en stomi på tunntarmen för att avlasta tjocktarmen under den kommande behandlingen.
När jag ser tillbaka på de här dagarna i slutet av oktober så minns jag några saker särskilt tydligt. Det första har med stomin att göra. Vi var först närmast bedrövade att Mari skulle behöva leva med stomi under som vi trodde 1-2 år. Det kändes jobbigt, men tro mig, perspektiven förändras under en sån här process. Med facit i hand var det en småsak. Mängder med människor lever med stomi hela eller delar av sina liv. Och där satt vi och beklagade oss över ett par år, enligt den tro vi då levde med. Livet är utveckling, och tid och erfarenheter gör att gränserna flyttas successivt. Vårt tidiga fokus på stomin klingade snabbt av eftersom läkarna hade mer att komma med. Av det sämre slaget och jag återkommer till det.
En annan sak som jag minns tydligt var hur dålig Mari blev efter stomioperationen. I och omkring tumörvävnad bildas ofta infektioner, vilket var förklaringen till att Mari upprepade gånger fick hög CRP under graviditeten med antibiotikabehandlingar som följd. När stomin opererades in undersökte den opererande läkaren, en tredje kirurg, noggrant hela buken med händerna på jakt efter ytterligare tumörer. De kunde se modertumören (6x8 cm) och några stora lymfkörtlar, men levern var ren och inget annat gick att hitta med händer och ögon. I och med denna undersökning verkar infektionen ha exploderat för någon dag efter operationen hade Mari CRP +500 och var nästan medvetslös. Då blev jag räddare än någon gång tidigare i livet. Det var gastkramande att se Mari nästan livlös, och jag minns att jag kände mig otroligt ensam den här tiden.
Det tredje tydliga minnet handlar om mig och min son. Jag hade varit ganska närvarande med döttrarna från första början och hade och har en bra relation till dem. Nu var dock läget helt annorlunda med lillebror. I samband med stomioperationen slutade Mari amma för gott. Sonen var då mindre än 7 veckor gammal och plötsligt var jag den enda fungerande föräldern och skulle orka med tre barn hemma samtidigt som Mari låg på sjukhuset, cancersjuk, nyopererad och närmast utslagen. Det var tunga dagar, men också dagar jag minns med glädje och stolthet. Nu var det tillägg som gällde för sonen, och livet kom att kretsa kring att få i honom mat, lära sig hans tider och få allt att fungera praktiskt. Minns att jag skrev upp alla måltider, hur mycket han åt och vid vilket klockslag. Det fortsatte jag sedan med i två eller tre månader och var mitt sätt att få kontroll på det som kunde kontrolleras, eftersom livet plötsligt hade visat sig från en grym, slumpartad och obehaglig sida. Det förde också med sig att jag visste precis när och hur mycket han behövde äta samt gav en tydlig bild av hur mycket han fick i sig varje dygn. Därmed visste jag ofta hur mycket han behövde för att sova och när, så han fick snart lugna och stabila sovtider och vanor. Helt ovärderligt, eftersom jag ofta hade honom med mig både när jag besökte Mari eller ordnade med annat. Vi har fått en väldigt speciell relation och man kan ju hoppas den håller i sig upp i tonåren :-). På bilden är han dryga 6 veckor.
Redan ett par dagar efter att Mari hade +500 i CRP blev det snabbt bättre och efter någon vecka fick hon komma hem. Nyopererad i magen, nyss slutat amma och svårt att hålla i lillebror. Jag kan bara ana vad hon gick igenom och kände inför att inte kunna ta hand om sitt nyfödda barn. Det fanns INGET i hela världen som Mari prioriterade framför barnen, någonsin. Och så denna hjälplöshet, livshotande diagnos nära inpå förlossningen, mediciner och ångestfylld väntan inför ständigt nya läkarbesök. En PET-röntgen på Karolinska i Solna någon dag efter stomioperationen visade att det lyste på levern och på bukhinnan och bukväggen. Det kunde betyda katastrof, men också vara en följd av infektionen som kan lysa upp i PET:en. Vi fortsatte tro och hoppas på det bästa.
Så fort hon mådde lite bättre efter operationen skrevs hon in på Onkologen vid Södersjukhuset. Vi fick en läkare som jag skall berätta lite mer om senare för vi bytte ut henne väldigt snart, men hon hann med att se till att en punktuation gjordes i en lymkörten i halsen ovanför hjärtat. Samt ge oss ett besked som jag skulle kunna skriva mycket om med alla de känslor det förde med sig. Några dagar in i november kom så domen. Cancer i halsen också. Det betydde spridning i lymfsystemet även utanför buken och att chansen till operation krympte till nästan ingen alls, att cancern var obotlig och att hon sannolikt skulle dö. Men, chansen att leva många år än fanns dock och vi fokuserade all vår kraft på det under tiden som följde. Och i detta läget tar man alla halmstrån.
Med en venport på plats, och en allt starkare Mari, blickade vi förhoppningsfullt fram mot det kommande läkarbesöket på Karolinska i Solna. Kirurgen på sjukhuset i vår hemort hade gett oss gott hopp även om läget var allvarligt. Vi fick träffa en väldigt kompetent kirurg i Solna, specialiserad på bukoperationer och cancer. Han sade i princip samma sak som den första kirurgen, att de skulle försöka krympa tumörerna och därefter genomföra en stor operation. Han hade tittat närmare på röntgenbilderna och berättade att det skulle krävas tunga cellgifter i minst 6 månader innan en operation kunde bli aktuell. Det var längre än vi hade trott och bara det var jobbigt att höra, dels eftersom det betydde att vi hade en lång period av cellgifter framför oss och dels för att det indirekt betydde att diagnosen var väldigt allvarlig. Först skulle Mari få en stomi på tunntarmen för att avlasta tjocktarmen under den kommande behandlingen.
När jag ser tillbaka på de här dagarna i slutet av oktober så minns jag några saker särskilt tydligt. Det första har med stomin att göra. Vi var först närmast bedrövade att Mari skulle behöva leva med stomi under som vi trodde 1-2 år. Det kändes jobbigt, men tro mig, perspektiven förändras under en sån här process. Med facit i hand var det en småsak. Mängder med människor lever med stomi hela eller delar av sina liv. Och där satt vi och beklagade oss över ett par år, enligt den tro vi då levde med. Livet är utveckling, och tid och erfarenheter gör att gränserna flyttas successivt. Vårt tidiga fokus på stomin klingade snabbt av eftersom läkarna hade mer att komma med. Av det sämre slaget och jag återkommer till det.
En annan sak som jag minns tydligt var hur dålig Mari blev efter stomioperationen. I och omkring tumörvävnad bildas ofta infektioner, vilket var förklaringen till att Mari upprepade gånger fick hög CRP under graviditeten med antibiotikabehandlingar som följd. När stomin opererades in undersökte den opererande läkaren, en tredje kirurg, noggrant hela buken med händerna på jakt efter ytterligare tumörer. De kunde se modertumören (6x8 cm) och några stora lymfkörtlar, men levern var ren och inget annat gick att hitta med händer och ögon. I och med denna undersökning verkar infektionen ha exploderat för någon dag efter operationen hade Mari CRP +500 och var nästan medvetslös. Då blev jag räddare än någon gång tidigare i livet. Det var gastkramande att se Mari nästan livlös, och jag minns att jag kände mig otroligt ensam den här tiden.
Det tredje tydliga minnet handlar om mig och min son. Jag hade varit ganska närvarande med döttrarna från första början och hade och har en bra relation till dem. Nu var dock läget helt annorlunda med lillebror. I samband med stomioperationen slutade Mari amma för gott. Sonen var då mindre än 7 veckor gammal och plötsligt var jag den enda fungerande föräldern och skulle orka med tre barn hemma samtidigt som Mari låg på sjukhuset, cancersjuk, nyopererad och närmast utslagen. Det var tunga dagar, men också dagar jag minns med glädje och stolthet. Nu var det tillägg som gällde för sonen, och livet kom att kretsa kring att få i honom mat, lära sig hans tider och få allt att fungera praktiskt. Minns att jag skrev upp alla måltider, hur mycket han åt och vid vilket klockslag. Det fortsatte jag sedan med i två eller tre månader och var mitt sätt att få kontroll på det som kunde kontrolleras, eftersom livet plötsligt hade visat sig från en grym, slumpartad och obehaglig sida. Det förde också med sig att jag visste precis när och hur mycket han behövde äta samt gav en tydlig bild av hur mycket han fick i sig varje dygn. Därmed visste jag ofta hur mycket han behövde för att sova och när, så han fick snart lugna och stabila sovtider och vanor. Helt ovärderligt, eftersom jag ofta hade honom med mig både när jag besökte Mari eller ordnade med annat. Vi har fått en väldigt speciell relation och man kan ju hoppas den håller i sig upp i tonåren :-). På bilden är han dryga 6 veckor.Redan ett par dagar efter att Mari hade +500 i CRP blev det snabbt bättre och efter någon vecka fick hon komma hem. Nyopererad i magen, nyss slutat amma och svårt att hålla i lillebror. Jag kan bara ana vad hon gick igenom och kände inför att inte kunna ta hand om sitt nyfödda barn. Det fanns INGET i hela världen som Mari prioriterade framför barnen, någonsin. Och så denna hjälplöshet, livshotande diagnos nära inpå förlossningen, mediciner och ångestfylld väntan inför ständigt nya läkarbesök. En PET-röntgen på Karolinska i Solna någon dag efter stomioperationen visade att det lyste på levern och på bukhinnan och bukväggen. Det kunde betyda katastrof, men också vara en följd av infektionen som kan lysa upp i PET:en. Vi fortsatte tro och hoppas på det bästa.
Så fort hon mådde lite bättre efter operationen skrevs hon in på Onkologen vid Södersjukhuset. Vi fick en läkare som jag skall berätta lite mer om senare för vi bytte ut henne väldigt snart, men hon hann med att se till att en punktuation gjordes i en lymkörten i halsen ovanför hjärtat. Samt ge oss ett besked som jag skulle kunna skriva mycket om med alla de känslor det förde med sig. Några dagar in i november kom så domen. Cancer i halsen också. Det betydde spridning i lymfsystemet även utanför buken och att chansen till operation krympte till nästan ingen alls, att cancern var obotlig och att hon sannolikt skulle dö. Men, chansen att leva många år än fanns dock och vi fokuserade all vår kraft på det under tiden som följde. Och i detta läget tar man alla halmstrån.
fredag 10 september 2010
Vår historia - del 3
Natten efter att läkaren meddelat att Mari hade cancer sov jag på sjukhuset. Lillebror, som då var drygt 5 veckor, sov i en genomskinlig plastbalja på hjul som lånades in från förlossningen eller BB. Jag minns att det inte blev särskilt mycket sömn och på morgonen efter var vi båda oerhört rädda och ledsna. Jag var helt enkelt väldigt rädd för att förlora henne, och den oro och smärta man upplever det första dygnet efter ett sådant besked och svår att beskriva. Det som hände med mig var att jag fattade beslutet att sluta jobba. Direkt. Det var uppenbart att Mari inte skulle kunna ta hand om bebisen i början som det var tänkt, varför inga egentliga alternativ fanns. Faktiskt ett väldigt enkelt beslut.
Redan dagen efter beskedet opererades en venport in. Mari fick träffa en kost-expert som gav henne olika prover på näringsdrycker eftersom hon nu inte skulle äta fast föda. Risken för ytterligare stopp i tarmarna var för stor och i väntan på en stomi så var det bara att gilla läget och dricka olika mer eller mindre osmakliga näringskoncentrat. Mari, som hela vårt gemensamma liv haft matlagning som ett stort intresse, var inte precis överväldigad av lycka över dom smaker som erbjöds. Hon var dock fast besluten att göra ALLT för att må bättre och såsmåningom börja bekämpa cancern.
Redan den första dagen, alltså då vi fick beskedet, fick vi också veta att flera lymfkörtlar i buken var förstorade. Dessutom såg det ut att finnas metastaser i något som kallas tarmkex, tydligen en slags vävnad som ligger kring tarmarna och förser tarmarna med blod mm. Vi fick beskedet att målet var en operation där man tar bort en betydande del av tjocktarmen tillsammans med kanske 15-20 lymfkörtlar och en del tarmkex. Därefter skulle, allt enligt kirurgen, lymfkörtlarna analyseras för att kunna dra slutsatser kring hur allvarlig spridningen var. Problemet var bara att huvudtumören och kringliggande synlig spridning var alldeles för stor för en operation och därmed krävdes flera doser cellgifter innan man kunde operera. Tydligen är det svårt att operera och få bort "allt" när tumörerna ligger alltför nära bukhinnan och andra organ.
Efter ytterligare någon dag fick vi åka hem. Mari mådde helt okej fysiskt och vi fick en tid hos en onkolog (cancerläkare) på Karolinska i Solna. Vi hade gott hopp eftersom alla pratade om en kommande operation med möjligheten att bli frisk, om än med stöd av cellgifter. Vi peppade varandra och inväntade läkarbesöket i Solna.
Redan dagen efter beskedet opererades en venport in. Mari fick träffa en kost-expert som gav henne olika prover på näringsdrycker eftersom hon nu inte skulle äta fast föda. Risken för ytterligare stopp i tarmarna var för stor och i väntan på en stomi så var det bara att gilla läget och dricka olika mer eller mindre osmakliga näringskoncentrat. Mari, som hela vårt gemensamma liv haft matlagning som ett stort intresse, var inte precis överväldigad av lycka över dom smaker som erbjöds. Hon var dock fast besluten att göra ALLT för att må bättre och såsmåningom börja bekämpa cancern.
Redan den första dagen, alltså då vi fick beskedet, fick vi också veta att flera lymfkörtlar i buken var förstorade. Dessutom såg det ut att finnas metastaser i något som kallas tarmkex, tydligen en slags vävnad som ligger kring tarmarna och förser tarmarna med blod mm. Vi fick beskedet att målet var en operation där man tar bort en betydande del av tjocktarmen tillsammans med kanske 15-20 lymfkörtlar och en del tarmkex. Därefter skulle, allt enligt kirurgen, lymfkörtlarna analyseras för att kunna dra slutsatser kring hur allvarlig spridningen var. Problemet var bara att huvudtumören och kringliggande synlig spridning var alldeles för stor för en operation och därmed krävdes flera doser cellgifter innan man kunde operera. Tydligen är det svårt att operera och få bort "allt" när tumörerna ligger alltför nära bukhinnan och andra organ.
Efter ytterligare någon dag fick vi åka hem. Mari mådde helt okej fysiskt och vi fick en tid hos en onkolog (cancerläkare) på Karolinska i Solna. Vi hade gott hopp eftersom alla pratade om en kommande operation med möjligheten att bli frisk, om än med stöd av cellgifter. Vi peppade varandra och inväntade läkarbesöket i Solna.
tisdag 7 september 2010
Himmel och helvete
Är just hemkommen från ett par fantastiska dagar i Italien. Maris och mitt kanske roligaste projekt under åren var att försöka skaffa något litet ställe att pyssla med därnere. Till slut hittade vi en del av landet där tiden ännu står stilla, och så även priserna. Under det dryga år Mari var sjuk bestämde vi oss för att fortsätta leva och inte ge upp alla roliga drömmar. Sagt och gjort, vi hittade vad vi ville ha och köpte ett renoveringsobjekt (läs ruckel) i en olivlund. Snart efter att köpet äntligen gått igenom så blev Mari plötsligt sämre och bara några dagar senare så dog hon. De sista dagarna i livet var hon överlycklig att vi äntligen genomfört köpet och så här i efterhand var det sannolikt både för hennes egen skull och för min och barnens. Kanske förstod hon att renoveringen av vårt gemensamma hus skulle bära resten av familjen genom sorgen om hon inte klarade sig.
Nu är det nästan klart. Tillsammans med en kusin till Mari som med åren blivit en väldigt god vän åkte jag ner i fredags för att följa upp bygget och passa på att njuta av allt som Italien erbjuder. Han och jag är båda väldigt förtjusta i mat, träning och bad så vi har varvat dessa aktiviteter i trakten kring huset sedan i fredags och kom hem måndag kväll. Vi har haft det helt fantastiskt, plockat färska fikon och kaktusfrukter på tomten, slappat badat och tränat. I söndags var det 28 grader varmt och ganska folktomt på stränderna. Att bara ställa ut en solstol (som jag hyrde för 3 EUR) mitt i tomma sanden så här under eftersäsongen är helt otroligt. Maris kusin föredrog sanden men upplevelsen blev densamma: man hörde dyningen efter fredagens oväder rulla in över stranden några meter bort, det var lagom varmt och lite bris, vi åt glass som låg glest i boxarna eftersom hela verksamheten var på väg att stängas ner på stranden. Både lördag och söndag gick vi långa promenader i vattenbrynet framåt femtiden på eftermiddagen när solen stod lite lägre.
Det är svårt att ha det bättre kan man tycka. Och tro mig, detta är ingen klagosång. Jag inser till fullo att vi på många sätt har det väldigt bra, och då syftar jag inte bara på Italien. Livet är fint på många sätt och bara att komma hem till barnen efter att ha fått sova ut några dagar är underbart.
Men. Mari är död. Vi levde ihop i 19 år. Hon och kusinen stod varandra lika nära som syskon efter att ha växt upp tillsammans som nära grannar. Båda plågas vi av sorg, han har dessutom en annan sorgeprocess pågående samtidigt. Samtalen kom därför ofta att handla om sorg och saknad under promenaderna och den annars så härliga tillvaron.
Igår måndag vaknade jag helt tom. Det är som om jag inte riktigt kan navigera i mig själv. Vet inte var jag skall stå i mitt eget livsrum. Där är tomt och lite instängt. Ingen väg vidare i känslorna. Nu handlar det mycket om en enorm känsla av saknad. En del av min kropp har slitits ut och kvar är ett stort gapande hål. Under de månader som gått har jag släppt fram känslorna när de kommit, gråtit och ibland förbannat livet och den smärta som det burit med sig. Hålet är inte mindre nu än för nio månader sedan då Mari dog, men det är kanske inte lika trasigt i kanterna. Jag blir ofta tillfreds av att tänka på henne samtidigt som jag ibland blir ledsen.
Vissa dagar börjar med den där tomheten. Ibland ger den med sig allteftersom timmarna går, men ibland blir den kvar till kvällen. Igår var en sådan dag. Himmel och helvete på samma gång, i samma kropp, i samma liv.
Nu är det nästan klart. Tillsammans med en kusin till Mari som med åren blivit en väldigt god vän åkte jag ner i fredags för att följa upp bygget och passa på att njuta av allt som Italien erbjuder. Han och jag är båda väldigt förtjusta i mat, träning och bad så vi har varvat dessa aktiviteter i trakten kring huset sedan i fredags och kom hem måndag kväll. Vi har haft det helt fantastiskt, plockat färska fikon och kaktusfrukter på tomten, slappat badat och tränat. I söndags var det 28 grader varmt och ganska folktomt på stränderna. Att bara ställa ut en solstol (som jag hyrde för 3 EUR) mitt i tomma sanden så här under eftersäsongen är helt otroligt. Maris kusin föredrog sanden men upplevelsen blev densamma: man hörde dyningen efter fredagens oväder rulla in över stranden några meter bort, det var lagom varmt och lite bris, vi åt glass som låg glest i boxarna eftersom hela verksamheten var på väg att stängas ner på stranden. Både lördag och söndag gick vi långa promenader i vattenbrynet framåt femtiden på eftermiddagen när solen stod lite lägre.
Det är svårt att ha det bättre kan man tycka. Och tro mig, detta är ingen klagosång. Jag inser till fullo att vi på många sätt har det väldigt bra, och då syftar jag inte bara på Italien. Livet är fint på många sätt och bara att komma hem till barnen efter att ha fått sova ut några dagar är underbart.
Men. Mari är död. Vi levde ihop i 19 år. Hon och kusinen stod varandra lika nära som syskon efter att ha växt upp tillsammans som nära grannar. Båda plågas vi av sorg, han har dessutom en annan sorgeprocess pågående samtidigt. Samtalen kom därför ofta att handla om sorg och saknad under promenaderna och den annars så härliga tillvaron.
Igår måndag vaknade jag helt tom. Det är som om jag inte riktigt kan navigera i mig själv. Vet inte var jag skall stå i mitt eget livsrum. Där är tomt och lite instängt. Ingen väg vidare i känslorna. Nu handlar det mycket om en enorm känsla av saknad. En del av min kropp har slitits ut och kvar är ett stort gapande hål. Under de månader som gått har jag släppt fram känslorna när de kommit, gråtit och ibland förbannat livet och den smärta som det burit med sig. Hålet är inte mindre nu än för nio månader sedan då Mari dog, men det är kanske inte lika trasigt i kanterna. Jag blir ofta tillfreds av att tänka på henne samtidigt som jag ibland blir ledsen.
Vissa dagar börjar med den där tomheten. Ibland ger den med sig allteftersom timmarna går, men ibland blir den kvar till kvällen. Igår var en sådan dag. Himmel och helvete på samma gång, i samma kropp, i samma liv.
torsdag 2 september 2010
Vår historia - del 2
Efter att Mari hade fött vårt tredje barn följde några lugna veckor. Jag minns att Mari var ganska trött men eftersom det är helt normalt efter en förlossning så var det inget vi tänkte särskilt mycket på. Han, lillebror, utvecklades som han skulle och Mari hade inte ont de första 5 veckorna. Men plötsligt den 13 oktober 2008 drabbades hon av magsmärtor. Den här gången var det riktigt allvarligt. När någon med väldigt hög smärttröskel gång på gång är nära att svimma, har svårt att resa sig och närstan inte klarar av att prata så är det klart att en viss oro smyger sig på. Läkarna misstänkte gallstensanfall vilket lugnade oss och hon skickades på datortomografi senare på dagen. Sonen var 5 och en halv vecka, och behövde ammas då och då. Efter att Mari får smärtstillande kunde hon till och från amma honom i sjuksängen. Jag lånade en bröstmjölkspump från BB intill och kunde därför ta med mig honom hem till döttrarna, då tre och 7 år, över natten. Nästa dag på sjukhuset var det bättre med Mari och jag minns att jag berättade för en sköterska att jag hade för avsikt att försöka vara med när överläkaren på kirurgen senare skulle komma förbi och förklara hur de skulle gå vidare. Sköterskan var riktigt slipad, för hon bekräftade att det nog var väldigt bra om jag var med, men gjorde det på ett diskret sätt.
Jag anade ingenting, utan tänkte att det säkert blir en operation för att ta bort gallblåsan. Vi hade fått veta redan dagen innan att det var helt ofarligt att leva utan gallblåsa, och kände oss trygga med att allt snart skulle bli bra. Lite funderingar hade vi ju eftersom vi insåg att en operation skulle krångla till det här med amningen ett tag.
När läkaren kommer in i rummet omkring lunchtid eller på tidiga eftermiddagen så sitter jag med bebisen i famnen och Mari ligger i sjuksängen. Det är två personer som kommer in. Jag läser på namnbrickan att hon som följer efter kirurgen in i rummet är kurator.
Exakt då förstod jag med magen att något var riktigt allvarligt. Som om blixten slog ned fast utan efterföljande knall. Det krävs ingen vidare avancerad slutledningsförmåga för att inse att kuratorer inte behövs inför gallstensoperationer. Det flimrade huvudet i några ögonblick medan de satte sig på varsin stol. Kirurgen såg bedrövad ut och gick rakt på sak: "Det är ingen idé att dra på den här typen av besked, men det är väldigt tråkigt att behöva lämna dem". Han tittade direkt på Mari. "Du har en stor cancertumör som sitter i tjocktarmen". Mitt allra tydligaste minne har jag från exakt det här ögonblicket, minns att hela kroppen skakar och att jag känner mig illamående. Sonen är helt lugn i famnen, men mina armar liksom vibrerar.
Några gånger under alla Maris mer eller mindre diffusa magsmärtor det senaste halvåret hade jag tänkt att det kunde vara något allvarligt, men ingen hade nämnt ordet cancer. Direkt efter beskedet rusar tankarna, hjärnan skapar direkt mängder av scenarier. Ett sådant scenario var att hon kanske inte överlever, och att jag därmed skall bli ensam med våra tre barn. Så blev det, även om vägen dit gick genom 14 månader av läkarbesök, behandlingar, hemsjukvård och röntgenundersökningar.
Jag anade ingenting, utan tänkte att det säkert blir en operation för att ta bort gallblåsan. Vi hade fått veta redan dagen innan att det var helt ofarligt att leva utan gallblåsa, och kände oss trygga med att allt snart skulle bli bra. Lite funderingar hade vi ju eftersom vi insåg att en operation skulle krångla till det här med amningen ett tag.
När läkaren kommer in i rummet omkring lunchtid eller på tidiga eftermiddagen så sitter jag med bebisen i famnen och Mari ligger i sjuksängen. Det är två personer som kommer in. Jag läser på namnbrickan att hon som följer efter kirurgen in i rummet är kurator.
Exakt då förstod jag med magen att något var riktigt allvarligt. Som om blixten slog ned fast utan efterföljande knall. Det krävs ingen vidare avancerad slutledningsförmåga för att inse att kuratorer inte behövs inför gallstensoperationer. Det flimrade huvudet i några ögonblick medan de satte sig på varsin stol. Kirurgen såg bedrövad ut och gick rakt på sak: "Det är ingen idé att dra på den här typen av besked, men det är väldigt tråkigt att behöva lämna dem". Han tittade direkt på Mari. "Du har en stor cancertumör som sitter i tjocktarmen". Mitt allra tydligaste minne har jag från exakt det här ögonblicket, minns att hela kroppen skakar och att jag känner mig illamående. Sonen är helt lugn i famnen, men mina armar liksom vibrerar.
Några gånger under alla Maris mer eller mindre diffusa magsmärtor det senaste halvåret hade jag tänkt att det kunde vara något allvarligt, men ingen hade nämnt ordet cancer. Direkt efter beskedet rusar tankarna, hjärnan skapar direkt mängder av scenarier. Ett sådant scenario var att hon kanske inte överlever, och att jag därmed skall bli ensam med våra tre barn. Så blev det, även om vägen dit gick genom 14 månader av läkarbesök, behandlingar, hemsjukvård och röntgenundersökningar.
onsdag 1 september 2010
Sommarkväll
Nördigt? Antagligen :-) Men kul!
Den här bilden togs i början av augusti i år en stund efter solnedgång och jag gillar färgerna och dimman som letat sig ner i granskogen på andra sidan sjön.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)