En dröm blir verklighet

I nästa avsnitt skall jag skriva mer om Maris sista tid i livet. Först behöver jag skriva något om förverkligandet av vår gemensamma Italienska dröm. I min mobiltelefon har jag fortfarande ett antal SMS från Mari sparade. Ett av dem lyder kort och gott "Vi har ett hus i Italien!" och skickades den 6 december 2009 kl. 07.18:26. Hon hade vaknat lycklig den morgonen, två dagar innan hon dog. Det gör mig idag både glad och samtidigt väldigt ledsen. Det är sällan jag gråter medan jag skriver den här bloggen men nu är ett sådant tillfälle. Har just läst alla SMS från Mari under de allra sista dagarna och det blir uppenbart hur snabbt det gick på slutet.


Redan innan Mari fick problem med propparna i lungorna hade jag köpt en flygbiljett och ordnat med hyrbil. Under några dagar i november såg det ut som om vi skulle behöva hoppa av köpeprocessen ytterligare en gång. Snabbt blev hon bättre och läget var snart stabilt igen, om än på en dålig nivå. Efter samtal med den bästa läkaren på avdelningen bestämde jag mig för att åka. Mari ville inte att jag skulle åka själv och jag fick i sista stund med mig en av mina bästa vänner på resan. Vi kom iväg.


Månadsskiftet november/december tillbringade vi i Pisticci. Antagligen hade jag aldrig förlåtit mig själv om Mari hade dött någon av de tre dagar och nätter jag var bortrest, men tack och lov blev det inte så. Oron fanns där under hela resan, men schemat ganska tajt och därför hölls oron under kontroll. Besök på banken, möte hos Notarien för skrivande av kontrakt och en genomgång med byggfirman som skulle renovera och bygga till det som då var ett delvis förfallet ruckel. Lycka och oro och rädsla i en salig blandning, men det var värt det. Tack och lov fick Mari dela den här känslan av att ha fullföljt vår dröm. Jag kom hem med ett kontrakt och vi hade därmed gått i mål med en av våra starkaste drömmar. Mari dog sex dagar efter att jag landat på svensk mark igen.

Solen går ned över Pisticci den 29/11 2009:

Morgondimma i dalen söder om byn:

Vy från en av byns högsta punkter, mot sydväst:

Huset, då med stort renoveringsbehov:

Olivlunden:

Omtag i del 13

När jag läste igenom del 13 insåg jag att texten var närmast oläslig. Hade uppenbarligen en dålig kväll i fredags :-(


Jag har funderat under helgen och nu är avsnittet omskrivet. Ibland tycks orden trassla in sig i varandra...

Vår historia - del 13

Hösten 2009 blev en bättre höst än vad läkarnas prognoser under sommaren hade stakat ut för oss. En bit in i september nådde Mari en ny platå i sitt sjukdomstillstånd. Cellgifterna hade mirakulöst nog förvandlat den konstanta andnöden till en situation där inga luftrörsvidgande mediciner eller syrgasslangar längre behövdes. Det var känslomässigt omvälvande för hela familjen eftersom vi hade fått så negativa besked i början av augusti. 


Efter ett tag vågade vi tro på det vi tyckte oss märka: Mari blev verkligen bättre för varje vecka som gick. Och med det återvände hoppet. För mig var hoppet om att få leva att långt liv med Mari sedan länge borta, men jag vågade nu se fram emot att vi skulle få månader och kanske år tillsammans. Dels gav den nya situationen energi för vår skull, men också för barnens. Ju längre tid Mari överlevde, desto bättre möjligheter för lillebror att skapa sig egna minnen av sin mamma. Genom alla fotografier, berättelser och via storasystrarnas minnen av sin mamma skulle han säkert med tiden ändå få en god uppfattning om vem hon var, men det är ändå en annan sak än att minnas själv.


Hemma satte Mari alltså igång med att återigen lära sig att sticka. Det var inte så att hon inte kunde (teoretiskt), men skadorna efter behandling med Oxaliplatin gjorde det svårt. Fingertopparna var bortdomnade vilket gjorde det svårare. Efter ett par veckor fick hon bra koll på rörelserna och jag har nu en vacker svart halsduk som minne efter Mari och den sista hösten. Även barnen har halsdukar, liksom flera andra vänner och släktingar. Över en soffgavel här i vardagsrummet hänger fortfarande en stor grå schal med röda och vita blommor inbroderade. Den är otroligt fin och jag vet inte vad jag skall göra med den annat än spara den som minne. Hon hann precis färdigställa den innan nästa bakslag kom, en eller två veckor in i november. Jag skall snart återvända dit, men först ett stycke rörande drömmen om Italien.


När tillståndet stabiliserats och vi börjat hitta hem i den nya situationen började vi återigen prata om stället vi hittat, och under sommarens kris gett upp, i Syditalien. Mari var som läsaren av den här bloggen redan förstått väldigt sjuk, men just nu inne i någon slags status quo. Hon behövde hjälp med rullstol utomhus och ibland även inne, hon satt mest i soffan som jag höjt upp med dubbla 2-tumsreglar, och hon var ofta väldigt trött. Ändå orkade hon sticka, läsa böcker och ibland sitta en stund vid datorn. I början av november slutförde hon en digital bok till lillebror. Systrarna hade redan fått varsin ABC-bok med illustrerande foton, ofta ur familjen. På sidan "P" fanns bild på pappa, på sidan "M" mamma osv tillsammans med mängder av andra foton. Lillebrors bok var ingen ABC-bok men fylld av bilder på sådant han tyckte om. Han var bara nyss fyllda 1 år och hade ingen koll på bokstäver...i hans bok fanns istället traktorer, bilar, bilder på systrarna och släkten och naturligtvis mamma och pappa. Därmed hann hon färdigställa en personlig bok till vart och ett av barnen, som vi framkallade genom en leverantör av fotoböcker. Böckerna är idag viktiga minnen för barnen och jag skall undersöka möjligheten att beställa varsin extra kopia som minne för framtiden. 


Huset i Italien låg där inne i medvetandet och gnagde. Vi hade verkligen hittat vad vi sökt efter, men tvingats att abrupt avbryta hela planen. Inte så att det var förknippat med typisk lyx i form av pool, havsutsikt osv, men det hade en annan form av kvalitéer. Tomten består av nära 12 000 kvadratmeter fruktträd och olivlund. Olivträden står inte över hela marken, men är nog ändå minst 35 stycken. Marken sluttar lite mot nordost, och även huset är vänt i det väderstrecket, vilket är perfekt i ett varmt klimat. Utsikten mot en dalgång i norr är vacker, och varje dag på sommarhalvåret kan man se solnedgången över kullarna i nordväst. Det ligger som sista tomt/markområde i slutet av en liten och ganska dålig väg. Sista biten är mycket smal men farbar med en vanlig bil. Resultatet är att när man kommer in på tomten är man för sig själv. På andra sidan en liten dalgång i öster kan man se en hel del små hus klättra på en sluttning, men läget är lugnt och avskilt.


Mari och jag blev under hösten båda intresserade av att undersöka om det hade sålts sedan vi hoppat av. Mäklaren hade blivit bestört över Maris tillstånd och lovat att vi hade handpenningen tillgodo om vi ville köpa något av honom i framtiden. Han ägnade dessutom en hel del tid åt att tipsa oss om olika behandlingar han hört talas om, bland annat en person i Florida som hade någon metod för att bota cancer. Det visade sig vara väldigt amerikanskt och i våra ögon ytligt och kommersiellt, men väldigt omtänksamt av mäklaren i alla fall. Av en annan svensk som har ett hus i Pisticci, jag tror det finns 6 eller 7 svenska ägare av totalt av 10 000 invånare i kommunen, hade jag hört att huset var mycket nära försäljning med två olika intressenter. När jag ringde mäklaren fick jag just det beskedet. Båda intressenterna, en från Stockholm och en från England, hade dock funderat i några veckor utan att komma till skott. Mäklaren blev överaskad att vi hörde av oss igen och gav oss ett par veckor att fundera och meddelade de andra köparna att vi hade förköpsrätt under den tiden eftersom vi varit nära att köpa huset tidigare, och till och med undertecknat ett första kontrakt. Maris situation var stabilare än pålänge. Vi hade ganska stora problem att ordna finansieringen så att det också fanns möjlighet att renovera, ändå lyckades vi med hjälp av familjen skrapa ihop det sista för att vara redo att köpa. När vi väl avtäckte drömmen om Italien igen gav det mycket energi. Mari var glad och jag var kanske ännu gladare. För mig blev nu målet att hinna genomföra köpet för att Mari skulle kunna åka dit med oss nästföljande sommar. Innerst inne visste jag att det skulle komma en dag då jag skulle stå där ensam med huset i Italien och jag hade ingen aning om hur jag skulle reagera då. Under några dagar med tvivel och tårfyllda samtal med svärfar och den bästa läkaren på palliativa, blev det uppenbart att man inte kan eller skall ge upp sina drömmar. Åtminstone gällde den sanningen oss. Antingen skulle jag den dagen Mari inte fanns längre helt tappa lusten att åka till Italien eller äga ett hus där, eller så skulle det hjälpa till att bära genom sorgen som en dag skulle rulla in över familjen och kanske slå oss i spillror. Så tänkte jag då. Vad kan vara bättre än lite vrakved att hålla fast vid. Jag förstår om många undrade vad vi höll på med, köpa hus i Italien på lösa boliner och med cancer i familjen (?), men VI hade något att prata och drömma om under några veckor innan helvetet återkom för Mari.


En eller två veckor in i november fick Mari hög CRP igen. Hennes andning blev drastiskt sämre på bara ett par dagar och hon mådde så dåligt att hon nätt och jämnt kunde ta sig ur sängen. Snart låg hon dygnet runt. Hon hade drabbats av en mycket allvarlig infektion och först visste inte läkarna från palliativa avdelningen, som nu började titta förbi minst ett par gånger per dygn, och sköterskorna oftare än så, vad det berodde på. Precis innan hon blev dödssjuk igen minns jag att hon en natt eller kväll försökte gå på toaletten själv. Hon ville inte väcka mig och försökte på egen hand. Genom att stödja sig på väggarna och hasa sig fram, kunde hon ibland göra kortare förflyttningar utan hjälp. Jag minns än idag ljudet när hon föll i golvet. Den 5 millimeter höga tröskeln gjorde att hon helt enkelt snubblade och föll ihop. Hon hade inga krafter kvar i benen. Ljudet påminde, och påminner fortfarande i mitt huvud, om när man tappar några vedträn i golvet. Mari hade magrat mycket och hade förlorat det mesta av muskelmassan, och det var otäckt när hon föll. Jag vaknade och flög upp ur sängen, övertygad om att hon hade brutit sig sönder och samman. Hon klarade sig tack och lov med blåmärken och jag kunde hjälpa henne upp.


Efter några dagar med infektionen fick vi beskedet att hon var för sjuk för att flyttas tillbaka till palliativa avdelningen. Det var inte ens tal om att åka ambulans. Hon var tvungen att stanna i sängen. Sedan tidigare hade hon stomi och nu fick hon en kateter insatt, näringsdropp, mängder med antibiotika och andra mediciner, delvis förebyggande. Man visste inte riktigt vad som var fel med henne. Det var fullt pådrag i sovrummet och man fick navigera mellan travar av plastlådor med medicin och sjukvårdsutrustning. 


En natt, kanske 4-5 dagar efter att hon insjuknat, var hon så dålig att jag inte vågade sova. Flera gånger under natten ringde jag till palliativa avdelningen, helt desperat. Mari var kallsvettig, låg på sidan och andades konstant som efter en rush. Ögonen var matta och hon orkade inte svara ordentligt när jag försökte fråga hur hon mådde och vad hon ville att jag skulle göra. Klockan tre på natten begärde jag till slut hem en ambulans, då jag befarande att hon inte skulle klara natten. Barnen sov lugnt vid fyra-tiden när ambulansen kom och fortsatte sova när den åkt igen. Det blev tomt i huset men jag fick lite sömn i alla fall, helt utmattad. Det är svårt att sätta ord på den stressninvå man upplever i ett sådant läge. Allt gick tack och lov bra och hon flyttades åter till palliativa avdelningen och fick samma rum som förra gången. En röntgen dagen efter bekräftade det som läkarna hade misstänkt, och börjat medicinera mot redan ett par dagar tidigare: i lungorna fanns mängder av blodproppar. Kanske hundratals och de stoppade syreupptagningen. Cancern släpper ifrån sig ämnen i blodet som ofta skapar proppar. Mari var nu återigen nära att dö, och läkarna sade att de närmaste dagarna skulle vara helt avgörande för fortsättningen. Om tillståndet var lika dåligt efter 5-6 dagar av medicinering skulle hon kanske inte leva hela nästföljande vecka, men om det stabiliserade sig på några dagar kunde det gå bra ett tag till, kanske flera månader enligt läkarna. Det blev istället bara tre veckor och jag har avsikten att beskriva den här tiden ganska noggrant. 

Om palliativ vård

Den palliativa vård som Mari fick under sommaren 2010 och senare på hösten samma år var på många sätt bra. Dels fanns utrustning av hög klass, exempelvis luftkylda sängar och stora välutrustade individuella rum. Dels var personalen erfaren och av den stabilare sorten. Inga nervöst lagda läkare eller sjuksköterskor göre sig besvär på en palliativ avdelning. Alla patienter som personalen möter är närmare döden än människan i samhällets genomsnitt, och alla anhöriga vet att så är fallet och är därför observanta och kräsna till vården, bemötanden och hur samtal och svåra besked hanteras. Alla är på helspänn helt enkelt.


Vad som däremot riskerar vara mindre bra är just personalens vana av att hantera enbart döende människor. Jag tror att de riskerar att vänja sig vid att det är den vägen alla patienter skall vandra och att deras tankemönster och beteenden till slut anpassas till det invanda mönstret. Det riskerar att bli vård av människor som snart skall dö istället för vård av människor som faktiskt lever och kämpar med alla krafter de har. Vad är det då för skillnad kanske du som läser den här bloggen tänker just nu. Det kan ju tyckas som hårklyverier och egentligen har de väl rätt, personalen alltså. Eller? Jag tror det är samma tankevurpa som vi människor gör när när vi dömer ut en grupp baserat på enskilda individers handlingar eller beteenden. Vi är alla människor och kan lätt trilla dit i denna fälla.


Jag tvingades observera Maris vård på nära håll, och tycker mig se just det här mönstret från personalen. Det är inget som tydligt kan mätas, men i kommentarer och personalens sätt att bete sig finns hela tiden ett underförstått budskap: hoppas inte för mycket, då kan du bli besviken. Jag kan förstå att personalen inte vill ge falska förhoppningar till sjuka och anhöriga, men just de sistnämnda balanserar på en klippbrant hela dagarna där de försöker hålla hoppet vid liv så länge det går och är väldigt känsliga för nyanser. Och hur farligt är det att ha hopp? Risken finns så klart att i det fall personalen skulle ljuga och säga att "jamen såklart han/hon snart blir frisk" så skulle anhöriga kanske gå miste om viktig tid tillsammans med den sjuke för att man vaggas in i tron att det finns gott om tid. Och sedan känna stor vrede om den sjuke plötsligt dör eftersom man då upplever sig förd bakom ljuset av personalen. Nu är det inte dessa grovhuggna skillnader jag efterlyser, utan bara att man från personalen envetet fortsätter kommunicera alla de fall som gått bättre än snittet och som kan ge värdefullt hopp till sjuka och anhöriga. 


Jag vet själv vilket hopp TV-serien "Himlen kan vänta" gav oss. Eller den allra första kirurgens ord om att "det är ett allvarligt läge, men det finns fall där det gått bra". Eller den alldeles fantastiska sjuksköterskan på SÖS behandlingsavdelning, som varje gång hade förmågan att få oss att gå hem med lika mycket eller mer hopp än innan besöket. Kanske var jag och Mari och våra släktingar och vänner ibland alltför hoppfulla, kanske hade vi alltför stora skygglappar på oss, men i relation till vad? Vi fick en fin sista tid tillsammans, istället för att ha förlorat fotfästet tidigt i processen och därefter bara klivit allt djupare ner i mörkret där inget hopp längre finns kvar. 

Gravsten från Gotland

I mitten av april 2010 åkte jag och en god vän och tillika arbetskamrat över till Gotland för att fiska havsöring. Det blev några fina, tyvärr öringfria, dagar och här nedan har jag lagt upp några bilder från resan. Kanske lite väl mycket s.k. Hötorgskonst, men återigen, jag är svag för naturliga färgvariationer.


Resan hade dock en djupare mening för mig än "bara" fiske, god mat och trevligt sällskap. Med mig hem hade jag en vacker naturlig strandslipad kalksten som sedan blev Maris gravsten. Mari var som tidigare nämnt väldigt förtjust i Gotland, ett tema som lär återkomma även senare i den här bloggen. Jag tror inte att hon hade önskat sig en annan sten. Vi gifte oss i Visby 1999, och vid hennes grav ligger nu en påminnelse om både det och hennes kärlek till ön. Vårt äktenskaps cirkel är nu sluten.

Vår historia - del 12

Det var i början av augusti 2009. Barnen hade precis fått veta att deras mamma skulle dö och stämningen i familjen var dämpad. Mari låg på den palliativa avdelningen och vi besökte henne varje dag. Om jag minns rätt var barnen med ungefär varannan dag nu när hon fanns närmare hemmet än tidigare, då vi hade haft längre resor till SÖS. Hittills hade barnen inte sett mig gråta för jag hade länge tänkt att det skulle oroa dem i onödan. Dagarna efter läkarens tunga dom funderade jag mycket på det här. Barnen grät en del de första dagarna och jag var också väldigt ofta ledsen, men alltså inte inför barnen. I alla fall började jag tänka på vad det skickade för signaler till barnen att de aldrig såg mig gråta, trots att vi nu delade informationen att Mari inte skulle överleva så länge till. Det var vad läkarna hade sagt och vid det här laget hade nog åtminstone jag närmast kapitulerat inför situationen. Tro och hopp var långt borta.


Gradvis de här första 2-3 dagarna i augusti kom jag fram till att det vore bättre att barnen förstod hur ledsen även jag var. En dag var jag och tjejerna på väg i bilen för att hälsa på Mari. Jag gissar att hon sov, var på röntgen eller hade andra besökare för vi stannade vid en lekplats på vägen till sjukhuset. I bilen på väg till lekplatsen rämnade allt för mig och jag började gråta öppet där jag satt och körde. Min äldsta dotter blev också ledsen och efter en stund även hennes lillasyster. Efter en stund kunde jag prata igen och berättade att jag var väldigt ledsen för att mamma var sjuk och doktorerna sagt att de inte längre kunde göra henne frisk igen. Så här efteråt tror jag det var rätt att visa hur jag kände, men det finns inga givna svar. Efter den dagen pratade vi ännu oftare om hur Mari mådde och en hel del om sjukdomen. Otroligt viktigt var att upprepa att cancer inte smittar.


Bara några få dagar efter vad som närmast var att betrakta som en dödsdom så började det vända. Plötsligt en dag blev andningen mindre ansträngd. Dagen efter det hade hon ännu lättare att andas. Förändringen var helt fantastisk och berodde sannolikt på att den där första cellgiftskuren började döda cancerceller i lungvävnaden så att syreupptagningsförmågan blev allt bättre. Plötsligt återvände en strimma av hopp om mer tid tillsammans. Tron var sedan länge förlorad hos mig: det fanns inget som tydde på att hon skulle kunna bli frisk. Hoppet är dock en märklig kraft. Naturen återfick sina färger, min nattsömn blev bättre och livet kändes uthärdligt igen. Vad som var ännu mycket större var att Mari snabbt återfick gnistan i ögonen, färgen i ansiktet och lusten att kämpa. Efter ytterligare några dagar kunde hon minska syrgasen rejält och det som kallas saturation (tror det är ett mått på kroppens förmåga att syresätta blodet) steg snabbt dag för dag. Det kändes som ett under!


Jag skulle tro att det var i mitten av augusti som Mari började komma hem på permission över dagarna. Hon satt då ofta i en solstol på altanen, i skuggan av markisen. Det kanske låter egoistiskt, man samtidigt som vi var glada blev det väldigt jobbigt för mig. Jag hamnade i en svacka efter att över bara några dagar behövt svänga mellan att hon kanske skulle dö på några veckor till att hon nu var hemma igen. Du kanske tänker att man i det läget bara borde glädja sig åt situationen, men tro mig: det är inte lätt att förhålla sig till sådana svängningar. Det rationella jaget hänger med hyggligt medan känslorna åker i en illa monterad sidovagn. Det hoppar och far bland alla känslor och alla de försvar och skydd jag bar på för att överleva själv och orka ta hand om barnen rämnade. Det blev kaos i huvudet.

Mari var fortfarande så dålig att hon behövde inhalera luftrörsvidgande mediciner flera gånger om dagen. Hon var svag och kunde nätt och jämt gå. Det blev pressade dagar där inhalator-maskinen skulle flyttas mellan altan, soffa och sovrum, där Mari ofta åt små mellanmål som jag ordnade med och där hon hela tiden behövde hjälp att flytta sig fram och tillbaka i huset. ASIH var förbi flera gånger om dagen. Minste sonen var 11 månader och rätt så aktiv. De större barnen självklart glada att Mari var hemma men säkert också förvirrade för jag minns att de var uppe i varv mest hela tiden. Vi fick mycket hjälp av mina svärföräldrar och föräldrar och det underlättade för jag var mentalt slut. Som sagt jobbiga dagar, men vi landade mer och mer i ett nytt hopp att det skulle gå att stoppa cancertillväxten och vinna tid. Chansen fanns ju att en ny mirakelmedicin skulle dyka upp i någon stor studie där Mari skulle kunna få en plats. Tänk på det om du är i den situationen vi var i då, som sjuk eller anhörig, att chansen alltid finns att nya cellgifter eller antikroppar tas fram som testas i studier. Forskningen går framåt. Det gav oss ny luft under vingarna.


I slutet av augusti var Mari hemma igen på permanent basis. Hon kunde andas utan syrgas och hon kunde äntligen gå lite grand igen efter att ha kämpat väldigt hårt på avdelningen där hon gick fram och tillbaka i korridoren för att bygga upp benstyrkan igen. Hon var en beslutsam och envis kvinna.


Vi kunde hålla släktkalas för lillebror och äldsta dottern som fyller år nära varandra, äldsta dottern kunde ha barnkalas med sina kompisar där Mari fanns med hela tiden i en solstol på altanen. Det var riktigt bra dagar. Min ork började återvända, och så även tankarna på att ta upp tråden med huset i Italien. Stället vi hade hittat utanför Pisticci var bra på många sätt och det hade varit tråkigt att behöva släppa drömmen mitt sommaren när allt rämnade för oss på kort tid. Man behöver verkligen drömmar i sådana här lägen. Men skulle vi hinna förverkliga drömmen och skulle Mari kunna åka dit fler gånger? Vi började i alla fall prata om det igen.


Utanför huset hade vi ordnat ramper för att kunna skjutsa Mari i rullstol till bilen. Hon gick en del inne men inga längre sträckor efter att benen förlorade i styrka som en följd av den stora dosen cortison. I augusti fick hon ytterligare en behandling med cellgifter och jag tror även att hon fick en i början av september. Hon blev allt bättre både vad gäller ork och andning. 


De nya cellgifterna ledde till att hon började tappa håret och vi fick med stöd av landstinget kontakt med en perukmakare inne stan. Det var en stor sorg för Mari att förlora håret, som tidigare varit naturligt lockigt och mycket kraftigt. Nu blev det snabbt risigt och i hårborsten satt varje dag stora testar. Hon bestämde sig plötsligt en dag för att det sista håret skulle bort och jag minns hur vi tillsammans i badrummet rakar av det sista med min trimmer. När vi var klara hade hon bara några millimeter stubb. Tack och lov blev hon riktigt nöjd med peruken och hon blev sig mer lik än med det tunna risiga håret hon haft de senaste veckorna. Något roligt som hände den här tiden var att Mari började sticka, flera timmar om dagen. Hennes plats i soffan, som jag höjde med reglar för att hon skulle komma i och ur, blev en produktionslina som spottade ur sig halsdukar och schalar på löpande band. Jag minns den här tiden som bra dagar och någon slags lugn återvände till familjen, åtminstone på ytan. Under ytan fanns oron kvar, och i Maris kropp växte cancern vidare, om än inte just i lungorna.

En bild på Mari

Fotot är från maj 2008 och hon är gravid med sonen i 6:e månaden. Cancern hade börjat göra sig påmind sedan ett par månader, men vi visste inget och hon mådde bra just dagarna kring när bilden togs. Bilden är väldigt mycket Mari.

Rätt i tiden

Det är svårt att veta om och när man skall inleda ett bloggande efter att som i mitt fall förlorat sin livskamrat. Dessutom behöver man bestämma sig för i vilken mån man vill vara anonym eller inte. I mitt fall känns det självklart att inte lämna ut barnen här in bloggen, inte med namn och inte med foton som kan användas för identifiering. Att jag själv väljer att inte figurera med namn, skostorlek och färg på kalsongerna beror mest på att det inte känns viktigt för syftet med bloggen, men också på att det här med integritet är viktigt för mig.


Det har gått 10 månader sedan Mari dog. Den senaste veckan, delvis med stöd av de kommentarer som lämnats på bloggen, har jag insett att det verkligen är rätt tid just nu att genomföra detta meningsfulla och samtidigt ganska mödosamma projekt. Jag har ett ganska krävande jobb och har självklart en hel del att stå i med tre barn att ta hand om. Tack vare mina fina föräldrar och svärföräldrar samt även ytterligare ett par släktingar som ställer upp så finns orken och tiden att skriva och minnas denna helvetesresa. Inte så att de passar barnen medan jag skriver för det sker nästan alltid när barnen sover. Med hjälp att hämta från fritids och dagis två dagar per vecka och stöd en stund eller en dag i helgerna, går det dock bra att hinna med livet utan att det blir alltför pressat. Och då ryms även bloggandet.


Den tid som gått sedan Maris död är inte längre än att många minnen finns kvar och andra bubblar upp allteftersom arbetet med bloggen fortskrider, men samtidigt har tillräckligt många månader gått för att jag skall orka se på allt som hänt med ett mått av distans. Det gör det så mycket lättare att skriva. Ikväll orkar jag inte gå vidare med själva historien, men fortsätter inom kort. 

Vår historia - del 11

Den 29:e juli 2009 flyttades alltså Mari till en palliativ avdelning här i närheten. Hon mådde väldigt dåligt när hon kom dit, med svåra andnings-problem och nästan utan krafter. Någon dag innan hon flyttades från Södersjukhuset hade hon där till slut fått den första dosen i den nya cellgiftskuren: Irinotekan med samma tillägg som under Oxaliplatinkurerna fast utan Avastin. Jag antar att cellgifterna bidrog till hur dåligt hon mådde den här dagen.


Jag och döttrarna hade varit på en födelsedagsfest ute på en ö i skärgården den dagen Mari flyttades. Lillebror var med mina föräldrar. Under dagen fick jag beskedet att en läkare på palliativa ville träffa mig och Mari gemensamt dagen efter. Det blev ingen vidare nattsömn. Morgonen efter åkte jag för att besöka Mari på den här avdelningen som bestod av 12-15 rum i vilka det låg gamla och döende människor. I rum nr 5 låg Mari, då 38 år. Avdelningen vad väldigt fin, lugn och prydlig och det märktes att här var ordning och reda på en annan nivå än inom många andra delar av sjukvården. Stora rum, luftkylda sängar och en personalstyrka av särskild kvalité. Trygga i sig själva, professionella och diskreta. Jag kände mig inte lika illa till mods över det här med palliativ vård som jag hade förväntat mig. Länge hade det varit en stor rädsla att behöva komma i kontakt med den här formen av vård. Under Maris hela sjukdoms tid hade visserligen hemsjukvårdens palliativa grupp haft kontakt med oss flera gånger i veckan, men det var en helt annan sak. Då var hon hemma, allt gick åt rätt håll, hoppet var starkt och närvarande.


Det var skönt att komma till Mari. Ofta hade vi bra stunder när jag fick vara hos henne. Givetvis otroligt viktiga dagar och tillfällen när barnen var med, både för Mari och för barnen, men det blev alltid lite intensivare och barns tålamod är det ju lite si och så med. När jag besökte henne själv var jag lugnare, tryggare. Mari var en lugn människa som visste vem hon var och vad hon stod för. Man var helt enkelt trygg med henne, och det finns många som kan intyga denna känsla. Att bara få sitta bredvid hennes säng, hålla hennes hand och stryka henne på armen, var väldigt viktigt för vår relation under den här pressade situationen. Vi pratade om allt möjligt och ofta handlade det om hur det skulle bli när Mari kom hem nästa gång, om hur vi skulle göra med Italien, om senaste nytt kring släkt och vänner. Vi famlade efter hopp, försökte peppa varandra. Mari älskade våra barn mer än allt annat och hon förhörde sig alltid noga om hur de mådde, vad de hade sagt och gjort. 


Första gången i rum 5 på palliativa avdelningen var som vanligt med den skillnaden att Mari var väldigt trött. Hennes ögon var matta, andningen som hos en ansträngd löpare. Vi visste båda att vi skulle träffa en av läkarna på avdelningen om en liten stund. Mari berättade om gårdagen, transporten och hur hon mådde och hade mått dagen innan. Jag hälsade från alla ute på ön och kalaset och vi var överens om att det varit bra för barnen att göra något vanligt efter alla resor upp till Södersjukhuset veckorna innan. Vi försökte småprata i den takt Mari orkade. Båda var vi spända inför samtalet med läkaren och luften kändes svårare att andas än vanligt. Korta andetag, tryck över bröstet och molande värk i magen. Läkaren, som Mari och hennes föräldrar upplevt som lite kantig dagen innan, dök upp efter en stund. Hon stängde dörren. Exakt vilka ord hon använde minns jag inte, men innebörden var glasklar. Från och med nu kunde vad som helst hända, de kunde inte garantera att Mari levde om två veckor. Läkaren sade att det var svårt att ge prognoser och att de normalt inte gör det. Ändå uttalade hon en gissning och om jag minns rätt var den 4-8 veckor. Hon skapade med detta ett intervall i våra huvuden och det gällde hur länge till Mari skulle få leva. Du som läst den här bloggen noggrant vet att hon hade fel. De enda ord jag kan minnas från det här samtalet är: nu är det inte tid att skjuta upp saker, nu är det tid att göra sådant som känns viktigt.


Efter att läkaren hade lämnat rummet tror jag vi var tysta en stund. Sedan började vi prata och gråta om vartannat. Det var enda gången vi talade om döden och vad Mari hade för önskningar och viljor efter att hon var borta. Hon hade ytterst få önskningar men det gör också att jag aldrig kommer att glömma vad hon sade. Döttrarna skulle få varsin guldring. Mari bar alltid två ringar, en vigselring från Kalevala, och en annan ring även den i äldre stil. Jag kan tillägga att lillebror kommer att få min vigselring, något som växt fram så här efteråt. En av hennes närmaste vänner skulle få alla hennes Masai-kläder. Ytterligare en vän skulle få hennes lilla espressomaskin, som hon unnat sig under behandlingsperioden. Det sista som avhandlades var ingen önskan från Mari, utan från mig. Jag var ledsen och kunde knappt uttala orden men bad att få begrava henne nära oss, på en lantlig kyrkogård vid en liten sjö endast 2 km från vår bostad. Jag ville kunna promenera  och jogga dit och tänkte att det kunde bli värdefullt även för barnen när de blev lite äldre. Om hon tyckte det var en bra idé eller inte kommer jag aldrig att få veta men hon accepterade förslaget. Mer än så var det inte. Efter den dagen pratade vi aldrig mer om vad Mari ville skulle ske när hon inte längre levde. Det var en dag som bara innehöll förtvivlan. Hittar inget bättre ord och jag tror inte jag någonsin gråtit så mycket på en dag som den 30 juli 2009.


Senare på dagen pratade vi med läkaren om hur vi borde hantera barnen. Ända sedan dagen för beskedet i oktober 2008 hade vi pratat mycket med barnen, öppet men disciplinerat. Vi fick lite broschyrer av kuratorn och använde dessa som stöd. Vi berättade inte hela sanningen, men vi ljög aldrig. Och vi upprepade som ett mantra att det var läkarnas uppgift att göra mamma frisk igen. Allt för att inte luras och inte heller få barnen att känna något ansvar för Maris sjukdom eller utvecklingen av densamma. Nu var läget svårare. Jag stod inför att tala med en 4 och en 7-årig flicka med målet att få dem att förstå att deras mamma skulle dö. Utan att kasta det i ansiktet på dem. Som läsare känner du säkert igen anspänningen och laddningen inför att hålla ett föredrag eller kanske hålla ett jobbigt samtal med en medarbetare. Alla är vi olika men alla känner vi någonting inför dessa situationer. Har du varit i min situation så kanske du känner igen dig ännu mer. Jag minns en bedövande vånda inför samtalet med döttrarna, men bestämde mig för att inte vänta för länge. Någon dag efter samtalet med läkaren om att allt snart kunde vara över ordnade jag så att lillebror fick vara med mina föräldrar. Det hade blivit dags att uttala orden som skulle rasera den del av barnens grundtrygghet. Jag tänkte mycket på hur samtalet skulle föras och kom fram till att frågor var bästa metoden, så att budskapet skulle tas emot lite i taget.


Jag satte mig med barnen i en soffa här hemma. Ett barn under varje arm. Vi pratade en stund om deras mamma, hennes sjukdom och vad de tänkte om allt som hände nu i familjen. Efter en stund började jag ställa frågor och såsmåningom landade samtalet i att mamma inte kommer att klara sig. Jag frågade dem om de förstod vad det betydde. 4-åringen satt mest tyst men 7-åringen ställde några motfrågor innan budskapet sjönk in genom alla försvar. Hon började skrika, ställde sig upp och hon skulle bestämt ringa och berätta för mormor att mamma inte skulle överleva. När jag sade att mormor redan visste hur sjuk mamma var så skulle hon ringa till farmor. När jag sade att hon också visste så ville hon ringa till sin jämnåriga syssling vilket hon också gjorde. Det var sysslingens mormor som svarade och min dotter berättade upprivet att mamma inte kommer klara sig. Jag tror hon behövde berätta det för någon, liksom uttala orden, för att det skulle bli fullt ut verkligt för henne. Sysslingen var ute och samtalet avslutades. Sedan satt vi en lång stund i soffan och grät. Minsta tjejen tittade storögt på oss och vad skulle hon göra? Det går nog inte riktigt att förstå i den åldern. Ibland frågar jag mig om det går att förstå vad det betyder att någon närstående dör innan det verkligen händer, oavsett ålder. Först då, när allt är över, trillar polletten ner. Innan dess är det bara föreställningar, en sorts overkliga fantasier som man går omkring och bär på och bearbetar. Verkligheten är någonting annat.

Vår historia - del 10

Jag minns att vi blev väldigt omskakade av beskedet att cancern hade spridit sig till lungorna. Det var första gången sedan beskedet om spridning till en lymfkörtel i halsen i november 2008 som vi hade fått ett alltigenom negativt besked. Redan tidigt under sjukdomsförloppet visste vi att tjocktarmscancer ofta sprider sig till lever och lungor, och hade därför varit väldigt noga med att fråga hur det sett ut i dessa organ vid varje röntgenbesked. Hittills ingen spridning alls till nya organ vilket vi länge pratat om och varit tacksamma för. Nu hade vindarna vänt.


Mari fick syrgas dygnet runt där hon låg på onkologens vårdavdelning vid Södersjukhuset i Stockholm. Hon hade ofta en puls på 120 fast hon låg alldeles stilla, samtidigt som hon andades häftigt. Kroppen kämpade som under ett motionspass med den skillnaden att det här passet pågick dagarna i ända. Hon kämpade väldigt och var fokuserad på att få upp blodvärdena - särskilt trombocyterna - till en acceptabel nivå för att inleda ny cellgiftskur. Den här gången skulle ett preparat som heter Campto (Irinotekan) användas i kombination med 5-FU. Men ännu var kroppen inte redo och Maris tillstånd försämrades hela tiden.


Jag tror vi fick beskedet om spridning till lungorna någon gång mellan den 18:e och 20:e juli. Genast gjordes en ny röntgen, endast tre och en halv vecka efter den senaste, med syftet att se om och hur cancern hade förändrats. Antagligen var det dagen efter denna nya röntgen som jag kom till avdelningen tillsammans med barnen. Mina svärföräldrar var redan där. Mari låg bakom ett draperi och jag minns kristallklart känslan när jag gick runt tyget som täckte två sidor av sängen och fick syn på Mari och svärmor. Det var uppenbart att något hade hänt, svärmor hade gråtit och Mari log tillkämpat med paniken illa dold i ögon och kroppsspråk. Efter att barnen hade hälsat på Mari och varit där några minuter lockade svärmor iväg dem med löfte om varsin piggelin från fikarummets kylskåp. Mari berättade att hennes ordinarie onkolog varit där en stund tidigare och att hon skulle komma tillbaka så snart vi meddelat att jag kommit till sjukhuset. Den nya röntgen som gjorts någon dag tidigare visade att lungorna var ännu mer angripna och att man kunde skymta ett par metastaser där också, visserligen ganska små. Dessutom var flera lymfkörtlar mellan lungorna förstorade. Det riktigt tunga beskedet gällde levern. Mindre än en månad tidigare hade levern sett cancerfri ut på bilderna. Nu fanns där mer än 10 metastaser om minst en cm i diameter! Jag minns att vi grät tillsammans. Döden hade gjort ett nytt drag och kommit väldigt mycket närmare. Hur jag än försöker så hittar jag inget bra sätt att beskriva den känslan. Tankarna for som i en virvelstorm. Vad händer om Mari dör? Hur reagerar barnen? Kommer jag själv bryta samman och bli galen? Går det att äta mat igen efter att något sådant har hänt? Skulle jag tvingas arrangera och gå på Maris begravning? Hon som var så ung? Hur skulle barnen klara av en begravning? Skall barn ens gå på en begravning för sin egen mamma? Självklart hade sådana tankar passerat åtskilliga gånger sedan sjukdomsbeskedet 9 månader tidigare, men nu, med lungor och lever cancerangripna och med en till synes omöjlig tillväxttakt, blev dessa tankar min dagliga bearbetning. Nu visste jag att hon skulle dö, att det var så det skulle komma att bli. Jag visste från den dagen att jag skulle förlora min livskamrat sedan 19 år och att jag skulle bli ensamstående pappa till tre små barn. Änkling. Smaka på ordet. Det hör äldre män till att kalla sig änkling. Dåliga blodvärden, andningssvårigheter, och cancer i tjocktarm, lymfkörtlar, lever och lungor med spridning ända upp till halsen. Och explosiv tillväxt. Vi var helt igenom förtvivlade. Maris fantastiska onkolog lovade dock att sätta in cellgifter så snart kroppen kunde ta emot dem. Det gav hopp om mer tid. Tänk om vi kunde få något eller några år?


Dagen efter ringde jag mäklaren i Italien. Köpet var nära förestående och handpenningen redan betald. Vi hade varit helt beslutna att inte ge upp drömmarna utan fortsätta leva så mycket vi orkade. Nu ändrades även det. Drömmarna, möjligheterna och vår framtid föll som dominobrickor en efter en. Vi avbröt husköpet. Allt gjordes om och gjorde ont de här dagarna. Tankarna malde fyllda av ångst, Mari var dödssjuk och drömmen om Italien slogs i spillror. Kan ju tyckas vara en liten sak i sammanhanget, men huset i Italien symboliserade vila och återhämtning. Dit skulle vi åka mellan behandlingarna (som vi redan långt tidigare visste att Mari skulle få leva med livet ut) och Mari skulle få återhämta sig i en miljö hon alltid pratade om och älskade högt. 


Bara det att man tvingas bevittna sin fru och bästa vän genom livet bli sämre och sämre och vara och se så sjuk ut är nästan outhärdligt. Det är också en svår situation eftersom alla möjliga utfall är hemska fast på olika sätt. Döden var ett utfall. Sängliggande resten av livet, i bästa fall några år, var ett annat. Eller så skulle Mari kunna återhämta sig lite grand och kunna vara hemma men fortsätta sina behandlingar. Alternativ två och tre skulle även de leda till döden. Livet hade blivit en labyrint med olika långa vägar till döden. Och de långa vägarna skulle vara kantade av problem och oro.


Den 29 juli flyttades Mari till en palliativ enhet bara 10 minuter från där vi bodde och fortfarande bor. Vi andra fyra. Vi hade varit motståndare till palliativ vård eftersom det är vård för döende människor. Det skulle kännas som ett erkännande att döden hade övertaget, som en kapitulation. Nu fanns inga alternativ längre. Hon flyttades med ambulans och hennes föräldrar var med. Jag och barnen var på ett födelsedagskalas i släkten ute på en ö, en mycket uppskattad årlig återkommande fest som barnen alltid ville vara med om. Det kändes bra att göra något vanligt. Den här dagen var Mari sämre än någonsin tidigare. Svärmor ringde och grät för Mari var nästan inte kontaktbar, flåsade och sov om vartannat. Jag minns ett samtal med en av Maris kusiner bredvid huset där på ön. Han och Mari var som syskon och han är idag en av mina bästa vänner. Jag minns att jag sade att det kändes som om det kunde vara mindre än en månad kvar och jag såg att han trodde på vad jag sade. Tomhet. Glansiga ögon. Trötthet. Uppgivenhet. Oro. Panik. Jag var trasig. Han var trasig. Alla var vi trasiga den här sommaren och särskilt slutet av juli och början av augusti.


Precis innan Mari flyttades till den palliativa enheten, samma morgon, hade en läkare på SÖS gett det brutala beskedet att det inte fanns mer att göra. Hon hade dock fel: Maris ordinarie onkolog var fast besluten att ge henne nya cellgifter och jag är den här fantastiska onkologen evigt tacksam för det gav oss ytterligare fyra månader tillsammans. I nästa del skall jag berätta hur det gick att prata med barnen, och vad jag sade till dem, i början av augusti. Det var inget lätt samtal men det skulle ändå göras. Det var också de här dagarna Mari och jag pratade om döden med varandra på allvar för första gången.

Cosmos i kvällssol

Tog denna bild i september 2008. Gillar ljuset och att bakgrunden får en alldeles egen färg i zoomen. Blommorna heter Cosmos och var en av Maris favoritblommor. Hon var landskapsarkitekt som jag tidigare nämnt här i bloggen. Genom utbildningen, som bland annat innehöll växtlära, fick hon sina personliga favoriter. Cosmos var definitivt en av dem och hon gillade den här bilden och hela den serie av bilder den ingår i.

Vår historia - del 9

Efter hemkomsten från semestern, minns det var en fredag, så var det en röntgen bokat på måndagen. Det här hände i slutet av juni 2009. Exakt vilken dag efter röntgen vi träffade en läkare minns jag inte, men jag vet att vi träffade en ny onkolog eftersom det var semestertider. Hon tittade på bilderna från den röntgen som gjordes sent i april och sade att det såg bra ut och bekräftade därmed vad den ordinarie onkologen sagt till oss tidigare. Självklart skulle det tas en del prover, dels via utandning och dels via en bronkoskopi. Det sistnämnda innebär att ett rör förs ned i halsen och att man knipsar prover i bronkerna.


Jag minns mer och mer när jag skriver och antagligen var det här besöket hos en läkare någon eller ett par dagar efter den röntgen som gjordes efter resan i juni. Anledningen till att jag tror det är att hon faktiskt tittade på de nya röntgenbilderna, som ännu inte var färdiganalyserade. På bilderna såg det ut som det var snöstorm i Maris lungor, vitt, virvlande stoff överallt. Det ser inte ut som cancer, jag minns nu att hon var bestämd i sin uppfattning. Jag misstänker svampangrepp sade hon, och vi trodde henne såklart, eftersom det är en förekommande biverkning efter cellgifter liksom hos människor med nedsatt immunförsvar. Svampangrepp kan man medicinera bort, även om just de svampar de misstänkte är mycket allvarliga och kan leda till döden. Vi var väldigt oroliga, men inte för att vi trodde cancern hade spridit sig, utan därför att hon i värsta fall kunde dö av svampangreppet.


De första dagarna i juli togs alla prover och den fruktansvärda bronkoskopin genomfördes. Vi väntade på svar. Mari hostade mer och mer. Hon var grå, tyngd och nedstämd. Hon kämpade för att orka vara med på "vanliga" saker, till exempel hennes pappas födelsedag som firades några dagar in i juli 2009. Bilden nedan (beskuren, därav dålig kvalitet) är tagen den dagen och speglar ganska väl hur hon mådde. Det framgår dock inte hur svårt hon hade att andas. För varje dag blev det sämre och förändringen var skrämmande. Hon liksom andades tungt, flämtade, ungefär som precis efter en joggingrunda. Hela tiden, dygnet runt. Värre och värre för varje dag.

Till slut, tror det var omkring den 10-12 juli, var Mari så dålig att jag inte vågade ha henne hemma längre. Hon andades som under en språngmarsch varje timme på dygnet, sov nästan ingenting, och oron var enorm att bära för oss båda. Mari kämpade men led väldigt och hon fick efter lite tjat från min sida komma till en medicinavdelning på sjukhuset på vår hemort. Någon dag efter att hon lagts in ringde så äntligen hennes tillfälliga semesterläkare. De hade fått träff på en svamp i lungorna! Vi blev himlastormande glada. Tänk vad bra att ha ett dödligt svampangrepp i andningsorganen! Det låter helt sjukt, men skall ses i ljuset av att vi dagarna precis innan det här beskedet båda två börjat ana att det var väldigt mycket allvarligare än bara svamp. Läkaren meddelade att medicinen var beställd. Minns att den kostade 14000 kr för 10 tabletter (tror den här typen av mediciner kallas myotika). En extremt ovanlig medicin och en lika ovanlig svamp. Det var inget tydligt utslag på svampprovet fick vi senare veta, men det var tillräckligt för att läkaren skulle sätta in medicinen. Hoppet levde igen eftersom det gjordes något konkret och att oron för cancer återigen hade trängts undan. Lite svamp skulle hon säkert klara!


Kan tillägga att det här var en jobbig tid också för barnen. Vår oro lyste säkert tydligt igenom, och att se sin mamma flåsa hela tiden måste varit svårt att förstå för dem. Att hon inte orkade någonting överhuvudtaget bidrog säkert också till att situationen blev konstig för barnen. Vi pratade mycket med dem och de verkade hantera det ganska bra, men vem vet precis vad som försigår i ett barn som ser sin mamma så sjuk?


Efter mindre än två dygn med den nya medicinen hade Maris trombocyter sjunkit till 1. Ett normalt värde är 200-300. När man inte har några trombocyter kan inte blodet levra sig, varför ett öppet sår är dödligt när man har ett trombocytvärde så lågt som 1. Medicinen var en katastrof för Maris kropp. Onkologerna på SÖS bestämde att hon skulle flyttas dit. Jag erbjöd mig att skjutsa henne i vår egen bil, för ännu hade ingen sagt hur farligt det var att ha 1 i trombocyter. Därför körde jag henne till SÖS. Minsta olycka, rispa på huden eller liknande hade kunnat ta livet av Mari på 15-20 minuter där i bilen. Tack och lov visste vi inte det och allt gick bra. På SÖS höll läkaren på att tappa talförmågan när vi berättade att vi just anlänt dit i egen bil. Tjänstefel av det lilla lokala sjukhuset är en underdrift. Väl på SÖS, inlagd på onkologens vårdavdelning, fick Mari syrgas för att bättre kunna andas och kortison för att chocka upp trombocyterna. Prover togs varje dag men nu fick hon ju inget mot svampen i lungorna. Hon var väldigt sjuk och jag och barnen oroliga. Vi åkte upp för att hälsa på henne var tredje dag med barnen, medan jag var där en stund varje dag. Ännu inga fler resultat på alla de prover som hade tagis. Vi väntade och våndades.


Så en dag i juli kom Maris ordinarie onkolog tillbaka från semestern. Och någon dag efter det kom så provsvaren som vi väntat på men gärna sluppit ta emot. Det var ett svårt besked att hantera efter allt hopp vi ställt till svampen. Cancer i lungorna. Inte enstaka tumörer, utan det växte i hela den vävnad som tar upp syre och fanns därmed överallt i lungorna. Mari behövde få cellgifter och det var bråttom, men hade ännu för dåliga blodvärden för att kunna starta en ny omgång av cellgiftsbehandlingar.

Vår historia - del 8

Sommaren 2009. För många säkert en angenäm period fylld av bad, grillning och återhämtning efter ett långt år av arbete. Även vi fick börja sommaren med bad och härliga semesterdagar. Börjar bli tjatigt att skriva att vi åkte till Italien men det var vad vi gjorde. Efter vårens båda kortbesök i favoritlandet nr 1 hade vi sedan länge planerat in två veckor i den för oss nyfunna regionen Basilicata. Den första veckan var svärföräldrarna med oss och den andra veckan var det bara jag, Mari och barnen. Lillebror 9 månader och storasystrarna som då var 4 och 7. Vi gav oss iväg samma dag som skolavslutningen.

Redan i samband med minisemestern vid Mr Clooneys Lago di Como i slutet av maj var Mari onormalt trött. Cellgifter tänkte vi, klart hon är trött ett tag i början av det så efterlängtade uppehållet. Tröttheten följdes i slutet av maj och början av juni av allt sämre sömn, minns att Mari beskrev det som en krypande känsla i kroppen som gjorde det svårt att sova. Några dagar in i juni började Mari att hosta. I början svagt och inte särskilt ofta. Hon hade haft en del infektioner och vi tänkte att det nog var ett virus som bitit sig fast som en följd av sämre immunförsvar. Alla prover visade dock att Mari borde ha ett bra immunförsvar. Hostan var torr och stum och ville inte ge med sig. Den var inget som stoppade oss att ge oss iväg till Italien. Vi såg fram emot att få fortsätta upptäcka Basilicata och titta på en fastighet som verkade lovande.

Första veckan på semestern var okej. Vi var på stranden de flesta dagarna och badade med barnen. Fastigheten visade sig vara väldigt intressant och vi bestämde oss för att göra ett försök att köpa den. Vi var upprymda över denna möjlighet och trodde verkligen att den hosta Mari hade var en följd av virus. Att hostan sedan sakta tilltog i styrka gissade vi berodde på att det blåste en del på stranden. Vi tänkte verkligen inte på cancer under de här dagarna i början på semestern.

Andra veckan var Mari väldigt hostig och trött. Hon orkade i princip ingenting, var helt grå i ansiktet ibland och ögonen visade att någonting var fel. När man är i den här situationen kanske du som läsare tänker att cancer verkar vara en trolig förklaring till hostan och tröttheten. Men en röntgen hade nyligen visat att cancern hade krympt rejält, att inga nya angrepp syntes, och när Mari hade fått 10 eller 11 riktigt tunga doser av cellgifter så blir även trötthet något som går att förklara. Sanningen är naturligtvis att man inte vill tro att det är cancer, men när läkarnas slutsatser dessutom stödjer denna optimistiska teori så är det lätt att skygglapparna åker på. Trots allt fanns det inget konkret som tydde på att cancern hade spridit sig. Hosta kan ha många orsaker.

Denna andra vecka blev slitsam även för mig. Full fart på barnen, betydligt sämre väder än veckan innan med en del skyfall och åska och därmed svårare att sysselsätta familjen, samt att Mari inte orkade någonting. Totalt gjorde det att jag var väldigt trött när vi kom hem till Sverige. Om jag minns rätt så kom vi hem den 26 juni och hade en röntgen bokad någon dag därefter och sedan ett läkarbesök i början av juli för att få besked. 

Efter ett sådant uppehåll i behandlingen är normal procedur röntgen, läkarbesök och beslut om ny plan framöver. I samband med röntgen ordnade vi en extra läkartid innan den redan bokade för att få ett snabbare svar på vad hostan berodde på. Svaret skulle dröja, men nu sattes iallafall en ny serie undersökningar igång med en bronkoskopi i vaket tillstånd som den jobbigaste delen, inte minst eftersom Mari hostade under hela undersökningen. Jag minns hur hon led, och efteråt sade hon att det var det värsta hon varit med om i livet. Det är talande, för Mari var enormt smärttålig och dessutom luttrad vid den här tiden efter mer än ett år av sjukvård och behandlingar.

Fler naturliga variationer

Ikväll orkar jag inte skriva något men fick ett infall att lägga upp lite fler foton. Dessa är alla tagna i december 2009 och visar, tycker jag, på vilken fantastisk variation naturen visar upp inom loppet av ett par veckor. Återigen är det endast bilder som tagits genom ett öppet fönster här hemma. Jag får aldrig nog. Kanske borde söka för det? :-)

Film från Basilicata väcker minnen

Igår kväll var jag i Stockholm och besökte en italiensk filmfestival. Tillsammans med några av de andra deltagarna i den italienskakurs jag går hos Folkuniversitetet såg jag filmen "Basilicata coast to coast". En riktig feel-good film som utspelar sig i regionen Basilicata mellan Puglia och Kalabrien i syditalien. En glest befolkat region, bergig med dramatiska landskap, vackra kuster och stränder, och en av de sista bevarade vildmarksområdena i Italien. Hit har ännu inte massturismen hittat och i princip ingen pratar annat än Italienska i detta område med få hotell och få icke-italienska besökare.


I den regionen ligger vårt lilla stenhus. Efter flera besök i Italien tillsammans med Mari under 2000-talet, fastnade vi till slut för Basilicata. Filmen väckte många minnen och bland annat insåg jag att den historia som sakta tecknas ner i den här bloggen redan har en lucka: det första besöket i Basilicata i mars 2009. Som jag tidigare skrivit tyckte vi mycket om att resa och när Mari blev sjuk så bestämde vi oss för att resa så mycket vi bara orkade och hade råd med. Vi hade blivit bra på att resa billigt och gjorde så även denna gång.


Det var vid denna resa som drömmen om ett hus förvandlades till konkreta planer. Vi hade stämt träff med en engelsman som annonserade ut ett löjligt billigt hus på internet utanför en by som heter Montalbano (bara det!). Vi flög till Rom en morgon och körde på eftermiddagen ned till Montalbano för att träffa engelsmannen. Det här var i mitten av mars 2009. Vi anlände mindre än en timme innan mörkrets inbrott och hann ta oss en titt på den lilla och ganska skabbiga fastigheten. Egentligen var det bara olivträden runtomkring på den stora tomten som var något att ha, men det var den första fastigheten vi tittade på och väckte ett visst intresse iallafall. På kvällen övernattade vi i närheten på ett hotell i Scanzano Jonico. Det märkliga är att just denna lilla kuststad spelar en viktig roll i filmen jag såg igår. Till dagen efter hade jag förberett möten med en mäklare som bland annat säljer fastigheter omkring en by som heter Pisticci. På kvällen efter mötet med engelsmannen och morgonen därefter hade vi ägnat en del tid åt att räkna på vad man skulle kunna göra av det första huset vi tittade på. Efter frukosten körde vi först ner till havet i vårsolen och stannade en stund på stranden. Mari på stranden vid Marina di Pisticci:

Jag minns att det var en fredag, att det var 17 grader varmt i skuggan och att det gick att vara ute endast iklädd t-shirt. Jag minns också att vi var lyckliga de här dagarna och att cancern tog en liten men välbehövlig paus som herre på täppan i tankedjungeln. Vi körde sedan upp i landet och kom efter en stund fram till Pisticci. Vi visste direkt att huset utanför Montalbano inte längre var aktuellt för oss. Vägen upp mot byn var otroligt vacker, särskilt sista biten, och jag minns att vi båda var helt tagna en lång stund. Här fanns den höjd och de vyer som vi ville ha. Vänster nedan: vy från vägen mot väster och Pollinobergen. Höger nedan: Pisticci på håll.

Under några timmar åkte vi omkring med en person som representerade mäklaren. Han talade ingen engelska och vi mycket begränsad italienska. Det blev en del ganska förvirrade situationer den dagen :-) Lunch åt vi på en liten mysig restaurang i byn tillsammans med vår guide. Det visade sig att han arbetade på ett litet sjukhus i närheten, men att hans pappa var byggare och var den som mäklaren brukade förmedla om det behövdes renovering efter husköpet. Under resan hittade vi inte riktigt vad vi sökte, men blev väldigt förtjusta i trakten, som mest kännetecknas av karga berg men också gröna små kullar med olivlundar och små ängar och fält.

Under den här resan mådde Mari riktigt bra. Vi planerade in den mellan två behandlingar just de 2-3 dagar då hon brukade må som allra bäst och hade tur. Allt gick bra den här resan. Trots att vi inte hittade exakt vad vi sökte så visste vi nu så mycket att vi kunde ge mäklaren en tydlig specifikation på vad vi önskade oss. Ett av husen (i detta fall en ruin) vi såg denna första resa till Basilicata var lite intressant på grund av läget, men det visade sig snart att fastigheten hade många ägare och att dessa inte var överens om att sälja.


Vid denna korta men helt fantastiska resa tog jag en bild som idag har fått en symbolisk innebörd för mig: Mari på väg bort. Varje gång jag ser fotot vill jag sträcka mig in i bilden för att få henne att vända sig om.

Det blir mycket skrivet om våra resor, men de betydde mycket för oss inte minst under 2009. Jag känner att jag närmar mig uppgiften att försöka beskriva den sommar som sedan följde, den svåraste perioden hittills för vår familj. Mari hade ett riktigt helvete framför sig, men det visste vi tack och lov inte under våren då vi fortfarande kunde resa och leva ett lugnt hemmaliv däremellan. För barnen och mig blev det en tid som för alltid kommer finnas med oss, på gott och ont. Vi har å ena sidan kommit varandra nära i familjen, men har också fått betala ett väldigt högt pris på vägen dit.

George Clooney vid Comosjön

Under de två dygn vi spenderade vid Comosjön pratade Mari mycket om George Clooney. Han var vid sidan om Kevin Costner Maris absoluta favoritskådespelare och tro mig när jag säger att det inte var skådespeleriet som uppskattades. Eller kanske det också :-) Anledningen till allt prat om Clooney var att Mari hade läst att han har ett hus vid Comosjön och spenderar en hel del tid där. Därför spanade Mari oavbrutet efter honom och när hon såg en lyxvilla längs någon av stränderna under våra båtturer så gissade hon varje gång att det kanske var just där han bodde.


Vi såg honom aldrig - tack och lov - då hade det antagligen blivit olidligt :-) Det närmaste vi kom att få se Clooney var på ett tidningsomslag. Efter flera timmar av promenerande i trädgårdar och parker, senast Villa Carlotta, en omskriven park vid en magnifik stenvilla, letade vi efter någonstans att sätta oss ner för att vila. Mari var landskapsarkitekt och därför intresserad av både växtligheten och hur parkerna utformats. När vi hade lämnat parken strosade vi längs med stranden och det metalliskt släta vattnet nedanför kajen. På bilderna i tidigare inlägg framgår hur vattnet ser ut i sjön, lite grönaktigt, blankt och tjocktflytande. Som flytande metall ungefär. Vi kom fram till ett litet café intill kajen där vi stannade för ett glas vitt vin och en stunds vila. Vid bordet där vi slog oss ner dök Mr Clooney upp på omslaget av en tidning. Gissa vem som blev glad? 

Några bilder från parken och Villa Carlotta:

När vi kom hem efter resan letade Mari en del på nätet efter Clooneys hus och hittade till och med bilder på huset genom Google Earth. Om huset låg nära Varenna? Inte precis. Men Mr Clooney hade iallafall vänligheten att dyka upp på ett tidningsomslag.