Med en venport på plats, och en allt starkare Mari, blickade vi förhoppningsfullt fram mot det kommande läkarbesöket på Karolinska i Solna. Kirurgen på sjukhuset i vår hemort hade gett oss gott hopp även om läget var allvarligt. Vi fick träffa en väldigt kompetent kirurg i Solna, specialiserad på bukoperationer och cancer. Han sade i princip samma sak som den första kirurgen, att de skulle försöka krympa tumörerna och därefter genomföra en stor operation. Han hade tittat närmare på röntgenbilderna och berättade att det skulle krävas tunga cellgifter i minst 6 månader innan en operation kunde bli aktuell. Det var längre än vi hade trott och bara det var jobbigt att höra, dels eftersom det betydde att vi hade en lång period av cellgifter framför oss och dels för att det indirekt betydde att diagnosen var väldigt allvarlig. Först skulle Mari få en stomi på tunntarmen för att avlasta tjocktarmen under den kommande behandlingen.
När jag ser tillbaka på de här dagarna i slutet av oktober så minns jag några saker särskilt tydligt. Det första har med stomin att göra. Vi var först närmast bedrövade att Mari skulle behöva leva med stomi under som vi trodde 1-2 år. Det kändes jobbigt, men tro mig, perspektiven förändras under en sån här process. Med facit i hand var det en småsak. Mängder med människor lever med stomi hela eller delar av sina liv. Och där satt vi och beklagade oss över ett par år, enligt den tro vi då levde med. Livet är utveckling, och tid och erfarenheter gör att gränserna flyttas successivt. Vårt tidiga fokus på stomin klingade snabbt av eftersom läkarna hade mer att komma med. Av det sämre slaget och jag återkommer till det.
En annan sak som jag minns tydligt var hur dålig Mari blev efter stomioperationen. I och omkring tumörvävnad bildas ofta infektioner, vilket var förklaringen till att Mari upprepade gånger fick hög CRP under graviditeten med antibiotikabehandlingar som följd. När stomin opererades in undersökte den opererande läkaren, en tredje kirurg, noggrant hela buken med händerna på jakt efter ytterligare tumörer. De kunde se modertumören (6x8 cm) och några stora lymfkörtlar, men levern var ren och inget annat gick att hitta med händer och ögon. I och med denna undersökning verkar infektionen ha exploderat för någon dag efter operationen hade Mari CRP +500 och var nästan medvetslös. Då blev jag räddare än någon gång tidigare i livet. Det var gastkramande att se Mari nästan livlös, och jag minns att jag kände mig otroligt ensam den här tiden.
Det tredje tydliga minnet handlar om mig och min son. Jag hade varit ganska närvarande med döttrarna från första början och hade och har en bra relation till dem. Nu var dock läget helt annorlunda med lillebror. I samband med stomioperationen slutade Mari amma för gott. Sonen var då mindre än 7 veckor gammal och plötsligt var jag den enda fungerande föräldern och skulle orka med tre barn hemma samtidigt som Mari låg på sjukhuset, cancersjuk, nyopererad och närmast utslagen. Det var tunga dagar, men också dagar jag minns med glädje och stolthet. Nu var det tillägg som gällde för sonen, och livet kom att kretsa kring att få i honom mat, lära sig hans tider och få allt att fungera praktiskt. Minns att jag skrev upp alla måltider, hur mycket han åt och vid vilket klockslag. Det fortsatte jag sedan med i två eller tre månader och var mitt sätt att få kontroll på det som kunde kontrolleras, eftersom livet plötsligt hade visat sig från en grym, slumpartad och obehaglig sida. Det förde också med sig att jag visste precis när och hur mycket han behövde äta samt gav en tydlig bild av hur mycket han fick i sig varje dygn. Därmed visste jag ofta hur mycket han behövde för att sova och när, så han fick snart lugna och stabila sovtider och vanor. Helt ovärderligt, eftersom jag ofta hade honom med mig både när jag besökte Mari eller ordnade med annat. Vi har fått en väldigt speciell relation och man kan ju hoppas den håller i sig upp i tonåren :-). På bilden är han dryga 6 veckor.Redan ett par dagar efter att Mari hade +500 i CRP blev det snabbt bättre och efter någon vecka fick hon komma hem. Nyopererad i magen, nyss slutat amma och svårt att hålla i lillebror. Jag kan bara ana vad hon gick igenom och kände inför att inte kunna ta hand om sitt nyfödda barn. Det fanns INGET i hela världen som Mari prioriterade framför barnen, någonsin. Och så denna hjälplöshet, livshotande diagnos nära inpå förlossningen, mediciner och ångestfylld väntan inför ständigt nya läkarbesök. En PET-röntgen på Karolinska i Solna någon dag efter stomioperationen visade att det lyste på levern och på bukhinnan och bukväggen. Det kunde betyda katastrof, men också vara en följd av infektionen som kan lysa upp i PET:en. Vi fortsatte tro och hoppas på det bästa.
Så fort hon mådde lite bättre efter operationen skrevs hon in på Onkologen vid Södersjukhuset. Vi fick en läkare som jag skall berätta lite mer om senare för vi bytte ut henne väldigt snart, men hon hann med att se till att en punktuation gjordes i en lymkörten i halsen ovanför hjärtat. Samt ge oss ett besked som jag skulle kunna skriva mycket om med alla de känslor det förde med sig. Några dagar in i november kom så domen. Cancer i halsen också. Det betydde spridning i lymfsystemet även utanför buken och att chansen till operation krympte till nästan ingen alls, att cancern var obotlig och att hon sannolikt skulle dö. Men, chansen att leva många år än fanns dock och vi fokuserade all vår kraft på det under tiden som följde. Och i detta läget tar man alla halmstrån.
1 kommentar:
Jag är (förhoppningsvis) en före detta cancerpatient så jag har erfarenhet ur det perspektivet. Däremot är det svårare att veta hur ni anhöriga har haft det. Tack för att du låter oss ta del av din historia. /TB
Skicka en kommentar