Vår historia - del 6

När man står inför svåra faktum förändras mycket i livet, dock inte i ett slag. För oss var det en långdragen process, där vi slets mellan känslan och viljan att vi skulle få så många år som möjligt och den närmast ohanterliga rädslan över att Mari snabbt skulle bli sämre och dö. Vi pratade nästan aldrig om döden under de 14 månader som gick från beskedet om cancer till att Mari somnade in. Vi pratade om livet och vad vi skulle göra NU. När man får reda på att den man valt att leva sitt liv med är döende, oavsett prognos, så förflyttas positionerna på många av de skalor som definierar livet och där de flesta av oss är ganska överens om vad som är normalt. Vad betyder pengar? Hur viktigt är ett visst jobb? Hur viktigt är det med status? Prylar? Många skulle nog säga att inget av det där är viktigt längre, men jag tror det är en alltför enkel slutsats. Vad som hände oss var att vi bestämde oss för att försöka göra så mycket som möjligt av sådant som vi gemensamt tyckte om. Vi hade alltid tyckt om att resa och det fortsatte vi med. Som jag tidigare skrivit om bestämde vi oss för att försöka köpa något enkelt ställe i Italien, trots att vi skulle få det väldigt knapert som en följd av en sådan affär.


Mellan det oerhört tunga beskedet om obotlig cancer, som levererades i november 2008 av den närmast panikslagna läkare som sedan byttes ut, och sommaren 2009 när helvetet brakade löst, levde vi ett gott liv. Låter det helt sjukt? Jag menar det verkligen, vi hade ett gott liv. Jag var som anställd i ett statligt bolag priviligierad med bra tillskott i föräldraförsäkringen från min arbetsgivare och Mari fick ut lite pengar på en privat sjukförsäkring hon hade. Eftersom hon sedan flera år arbetat 75% så blev hennes ekonomi inte nämnvärt sämre av att vara sjukskriven. Resultatet blev att vi inte hade det särskilt gott ställt, men heller inte några direkta problem att klara oss och skrapa ihop pengar till att resa. Genom att jag var föräldraledig och Mari sjukskriven så fick vi väldigt mycket tid med våra barn. Och genom att jag deltog på varje läkarbesök och varje röntgen under hela processen, så fick också jag och Mari mycket tid med varandra. Samtidigt vill jag understryka den ensamhet man kan känna som nära anhörig. Vi var tillsammans mer eller mindre i 14 månader. Men. Att leva med någon som varannan vecka får en tung dos av cytostatika med försvagat immunförsvar och ibland dåliga blodvärden som följd, skapar ensamhet. Trots att man delar säng, umgås nära hela dagarna, så blir man (blev jag) försiktig. Jag var rädd att smitta Mari med virus, eftersom varje förkylning och infektion riskerade att stoppa cellgifterna. När man får palliativ cytostatika vill man gärna få sina doser enligt plan, eftersom alternativet kan innebära ännu mer tillväxt i tumörerna. Och när man älskar någon i den sitsen vill man inte vara den som delar med sig av virus. Med tre barn är ju inte huset fritt från virus precis, och det utvecklar en viss försiktighet som resulterar i en känsla av ensamhet. Om jag hade ont i halsen ville jag inte riskera att komma nära och smitta och blev därför försiktig. Det förstärks av att den som är sjuk, i allafall i Maris fall, ofta sluter sig lite mer än vanligt, i kampen mot cancern.


Maris cellgiftsbehandlingar inleddes i mitten av november 2008 och rullade på nästan helt efter ett varannan veckas schema fram till sent i april 2009. Vi tillbringade en måndag varannan vecka på SÖS, sedan cytostatikapump om midjan på Mari kopplad till hennes ven-port under 46 timmar. Varje onsdag i en behandlingsvecka kopplades pumpen bort av hemsjukvården ASIH. ASIH står för avancerad sjukvård i hemmet och var fantastiskt bra för oss. Maris ansvariga sköterska engagerade sig stort i Maris fall och var ett viktigt stöd för oss under hela processen. Behandlingarna gick riktigt bra och cancern krympte. Vi blickade framåt.


Mari älskade julen och den jul som inföll ett par månader efter beskedet blev väldigt fin. Vi hade begärt att cellgiftsbehandlingarna skulle läggas så att julen skulle påverkas så lite som möjligt och med lite tur så fungerade det bra. Under den här behandlingsperioden hände det flera gånger att Mari fick infektioner av olika slag, exempelvis lunginflammation vid minst två tillfällen, men ändå var det bara en enda behandling som fick skjutas upp och då endast en enda vecka. Självklart led hon av biverkningar genom svårighet att tåla kyla, smärta om hon drack kallt vatten, stickningar i fingertopparna, blåsor i munnen och domningar i fötterna liksom allt större besvär med att knäppa knappar på kläder osv. Men hon var stark, tålig för smärta, uthållig och mitt minne är att hon klarade de här behandlingarna på ett bra sätt. Hon ville leva med enorm kraft och den styrka hon visade gjorde det absolut enklare för oss andra att kämpa på, stötta och peppa. 

Naturligtvis hade hon dagar när döden trängde sig på och förtvivlan lyste i hennes ögon. Ofta satt hon i soffan i vardagsrummet och läste. Omkring henne fanns barnen. De barn hon hade burit, fött fram och älskat och älskade mer än allt annat. Vad rör sig i huvudet på en kvinna som har en dödlig sjukdom och som har tre barn som kommer förlora sin mamma samtidigt som samma mamma förlorar möjligheten att följa sina barns uppväxt? Jag vet inte för vi pratade inte mycket om sådant. Vi pratade om livet, inte om att hon kanske skulle dö. Men jag kan ana, och då gråter jag. Numera kommer gråten alltmer sällan, men tankarna på vad en döende kvinna på 37 år känner inför sina barn är ännu alltför smärtsamma för att hålla gråten borta. Samtidigt njuter jag av smärtan och gråten, för där, precis där, finns Mari. Hon är så närvarande när alla dessa minnen tränger fram och det är skönt på samma gång som det gör ont.

Vilken tur att jag har alla bilder kvar! Både i huvudet och alla de foton som togs under åren innan cancerbeskedet och efter. På den nedre julbilden här ovan är Mari närvarande på flera sätt. I fönstret står en orkidé. Ljusstaken, en av hennes favoriter, fick hon i julklapp av hennes arbetsgivare. Ljusringarna i fönsterna minns jag att hon köpte för 300 kr styck på IKEA. Jag tyckte det var dyrt och beklagade mig...men de höll i fem år och under ett par av dessa hängde de uppe året runt och användes som kvällsbelysning även när det inte var jul. Man kan ju fråga sig vad det skulle vara för mening med att beklaga sig över det? Vi ärvde möblerna efter min Farmor och Farfar och Mari var väldigt förtjust i dem. Hon ägde en särskild förmåga att skapa stämningar och trivsel. Bilden över sjön här ovan är också den tagen i december 2008, strax före jul.

Efter en förhållandevis skön jul och en del trassel med infektioner i januari 2009 så kom vi till slut iväg till Visby på en weekend. Har för mig att vi var där i slutet av just januari. Jag har inga bilder från den resan, bilden här ovan är från samma månad fast tagen hemma, men resan var väldigt harmonisk och avslappnad. Mari var lite trött av alla behandlingar men hon älskade Gotland och Visby och njöt av att i lugn och ro, utan sommarens stress med horder av turister, gå i butiker och äta god mat. Hon köpte ett par fina klänningar den här resan som användes en hel del resten av 2009, så länge hon fick leva. Vi bodde på Visby hotell, samma hotell som vi hade bott på efter att vi gifte oss borgerligt i all enkelhet i Visby i augusti 1999. På det sättet knöts livet ihop genom den här resan, och jag är glad att vi åkte för jag kan ännu känna atmosfären i Visby när vi var där. Alldeles tyst, vindstilla, lite frost på gatstenen, nästan inga människor och alla vackra hus som kuliss. På vägen hem mot Nynäshamn, under färjeturen, minns jag att Mari grät en lång stund. Det hände sällan, ingen värdering i det, men det visar att starka känslor gjorde sig påminda då. Jag tror att det lugn som resan skapade gav ett utrymme att sörja och förbanna livet, och kanske förstod hon innerst inne att hon kanske aldrig mer skulle sätta sin fot på Gotland igen.