Ibland när vemodet kryper på mig så lyssnar jag på Anna Ternheims alldeles oerhörda cover på Broder Daniels "Shoreline". Ibland gråter jag, precis som den allra första gången jag hörde den här versionen, då i SR P3. Jag vet exakt var jag var den gången, i bilen på väg till stationen en helt vanlig vardagsmorgon. Det var innan cancerbeskedet och på den tiden var jag inte mycket för att gråta, vilket säger en del om kvaliteten i hennes version. Allt är subjektivt, men jag tror att ganska många kan finna något här. Ha tålamod de 8 första sekunderna bara...
http://www.youtube.com/watch?v=fDfbrdQKwjk
Broder Daniel är fantastiska, men i detta fallet är Ternheims version ännu bättre.
torsdag 30 september 2010
Liv och död
I ett tidigare blogginlägg skrev jag att vi inte pratade om döden, utan om livet. Jag och Mari alltså. Jag vill förtydliga det lite grand. Det var inte så att döden inte var närvarande, eftersom vi redan natten efter det första cancerbeskedet var förtvivlade över rädslan att Mari skulle dö. Den rädsla vi upplevde var naturligtvis av olika slag, med det gemensamma att den var väldigt stark. I början kämpar man förtvivlat för att förstå vad cancer är, vad det betyder att få en diagnos och vad det kommer innebära för den som är sjuk och de som är anhöriga. Först förlorade jag fotfästet, men genom att fråga och prata så stabiliserades situationen. Att ha en son på 6 veckor gör också att man tvingas ta sig samman för att orka ta föräldraansvaret. Vi blev väldigt fokuserade på att Mari skulle bli frisk. Mari vad helt otroligt målfokuserad och vi peppade varandra så gått det gick. Så länge hoppet levde pratade vi därför om vad vi skulle göra av och med och i livet, inte om vad som skulle ske ifall Mari inte skulle klara sig.
Efter att ha läst en del om cancer och andra fall så inser jag det kanske självklara att hotet om döden tas emot och hanteras helt olika från fall till fall. Vissa tycks bli helt bedövade, andra extremt fokuserade. De allra flesta börjar säkert kämpa med näbbar och klor för att bli friska, medan några ger upp ganska tidigt.
I vårt fall valde vi bort döden som alternativ i vår öppna kommunikation oss emellan. Bra eller dåligt, jag vet inte. Mari skulle leva, punkt slut. Själv tänkte jag väldigt mycket på vad som skulle kunna ske och vad en eventuell förlust av Mari skulle betyda. En tidig insikt var att det inte går att förutse, men tankarna fanns där ändå och fungerade som bearbetning och som en bekräftelse på intellektuell hederlighet visavi mig själv. Jag har aldrig kunnat låtsas eller spela roller med någon större framgång. Varken inför andra eller mig själv. Det som är, det är, och jag är oftast väldigt mån om att erkänna saker som de är och sedan försöka ta mig an dem. Oftast, för alla har vi nog våra blinda fläckar. Trots alla dessa svåra tankar så fungerade livet bra fram till sommaren 2009.
Under den sommaren förändrades allt, än en gång. Och det var under sommaren 2009 som vi fullt ut förstod att Mari skulle dö och att hon inte skulle bli så mycket äldre. Då pratade vi om döden ett fåtal gånger, och jag skall återvända till det i kommande inlägg. Ändå lyckades Mari resa sig ännu en gång, samla ihop det hopp som fanns kvar och kämpa hela hösten. När kroppen sedan till slut i december gav upp, så var förvåning det sista uttryck hennes ögon förmedlade. Det sista uttryck jag minns i hemmes ögon och ansikte är inte sorg, inte smärta, inte ilska, inte trötthet. Det är endast förvåning. Så fokuserad var hon på att leva.
Efter att ha läst en del om cancer och andra fall så inser jag det kanske självklara att hotet om döden tas emot och hanteras helt olika från fall till fall. Vissa tycks bli helt bedövade, andra extremt fokuserade. De allra flesta börjar säkert kämpa med näbbar och klor för att bli friska, medan några ger upp ganska tidigt.
I vårt fall valde vi bort döden som alternativ i vår öppna kommunikation oss emellan. Bra eller dåligt, jag vet inte. Mari skulle leva, punkt slut. Själv tänkte jag väldigt mycket på vad som skulle kunna ske och vad en eventuell förlust av Mari skulle betyda. En tidig insikt var att det inte går att förutse, men tankarna fanns där ändå och fungerade som bearbetning och som en bekräftelse på intellektuell hederlighet visavi mig själv. Jag har aldrig kunnat låtsas eller spela roller med någon större framgång. Varken inför andra eller mig själv. Det som är, det är, och jag är oftast väldigt mån om att erkänna saker som de är och sedan försöka ta mig an dem. Oftast, för alla har vi nog våra blinda fläckar. Trots alla dessa svåra tankar så fungerade livet bra fram till sommaren 2009.
Under den sommaren förändrades allt, än en gång. Och det var under sommaren 2009 som vi fullt ut förstod att Mari skulle dö och att hon inte skulle bli så mycket äldre. Då pratade vi om döden ett fåtal gånger, och jag skall återvända till det i kommande inlägg. Ändå lyckades Mari resa sig ännu en gång, samla ihop det hopp som fanns kvar och kämpa hela hösten. När kroppen sedan till slut i december gav upp, så var förvåning det sista uttryck hennes ögon förmedlade. Det sista uttryck jag minns i hemmes ögon och ansikte är inte sorg, inte smärta, inte ilska, inte trötthet. Det är endast förvåning. Så fokuserad var hon på att leva.
Vår historia - del 7
Hemma från Gotland fortsatte behandlingarna, hela tiden varannan vecka utom vid ett tillfälle då Mari tvingades till en veckas uppehåll som följd av en infektion. För den som råkar vara intresserad av detaljer fick hon den här perioden Oxiliplatin i kombination med något jag tror hette FU5 eller något med flv eller fluoracil. Du som läser och samtidigt är kunnig på området får ursäkta min stavning, men det här är som jag minns namnen. Oxiliplatinet är det nyare cellgiftet som togs i bruk på 2000-talet och ofta effektivt, medan det andra är ett äldre cellgift och används som basbehandling och kan tydligen bidra positivt i kombination med nyare läkemedel. Utöver cellgifterna fick hon Avastin, en medicin av typen "anti-kropp" med syftet att minska bildningen av blodkärl till huvudtumören och metastaserna. Cancertillväxten (celldelningen) är beroende av näring som fås via blodkärlen, och Avastinet skulle, om det fungerade väl, bromsa cancercellernas förmåga att signalera till närliggande blodbanor att de ville "koppla upp sig".
Livet var under den här perioden bra på flera sätt. Vi var tillsammans, barnen mådde bra och vid varje röntgen fick vi hyfsat positiva besked. Cancern gick tillbaka under hela behandlingsperioden november 2008-början av maj 2009. Inga nya metastaser visade sig och det som redan fanns krympte. Det gav oss en allt starkare tro att Mari skulle kunna få mer tid och därmed möjligheten att invänta nya cellgifter eller andra mediciner, t ex nya antikroppar. Hoppet levde vidare och som en del i det möjligheten att Mari skulle kunna opereras.
Jag minns behandlingsdagarna som positiva dagar. Det var dagar då Mari togs om hand och även jag. Det var dagar då något konkret gjordes för att slå ut cancern. Dagar som inte bara var väntan. Vi mådde bra av det. Vi läste tidningar, småpratade, fick några timmar utan barnen, lite lugn och ro, och vi frågade ut den stackars sköterskan efter noter. Hon var fantastisk! Vi kan kalla henne E. Alltid omtänksam, alltid ärlig, och hon lyckades ingjuta mod i oss trots ett svårt läge. Mari brukade somna en stund på dagen under själva behandlingen och då promenerade jag längs Ringvägen i riktning mot Götgatan, åt en lunch, oftast ensam, och fick en stund för mig själv. På vägen tillbaka brukade jag stanna och köpa någon bulle eller kaka till Mari, som behövde energi efter behandlingen, och ibland något gott matbröd. Det var dagar av kontroll mitt i ett helvetiskt kaos.
När jag skriver det här så vaknar många minnen till liv och det är smärtsamt, men också ett av syftena med hela bloggen. Jag vill att mina barn skall få möjlighet att ta del av den här tiden i vårt liv när de växer upp. Om det sedan kan vara till nytta för någon annan människa redan nu är det väldigt skönt eftersom det kommer att dröja innan barnen läser det här. Att få uttrycka det som har hänt tar tid och kraft och skulle nog vara svårt att motivera mig till om det inte lästes för första gången förrän om många år. Och jag är stolt över vad vi hade, över Mari, hur vi hanterade situationen och vill gärna berätta det. Det fungerar läkande för mig och ingen behöver ju läsa om inte viljan finns.
I maj, när ett två månader långt behandlingsuppehåll inleddes, reste vi till Comosjön i norra Italien. Vi hade pratat om att ta oss dit i flera år och resan blev till ett vackert minne. Vi tog oss till Bergamo och därifrån med lokaltåg till Varenna på den östra sidan av Comosjön. Under den korta resan, endast 2 dygn på plats i Varenna, hann vi med att äta god mat, ta det lugnt och även en hel dag med "frikort" på de båtar som hela tiden trafikerar Comosjön. Området är i mina ögon extremt vackert och här följer några smakprov.
Vänster: Varenna. Höger: Mari på trappan framför Villa Melzi.
Båda bilderna nedan är från trädgården vid Villa Melzi utanför Bellagio:
Vyer över Varenna från båt:
Under hela resan var Mari väldigt trött, men ganska tillfreds ändå. Vi tänkte att det säkert hade att göra med den långa perioden med cellgifter och oroade oss inte särskilt mycket, eftersom den senaste röntgenundersökningen visat att ingen ny tillväxt förekommit och att allt synligt stått stilla eller krympt. Mari hade dock en "krypande" känsla i kroppen och tröttheten ville inte ge med sig. De kommande veckorna skulle oron komma tillbaka med full kraft, för cancern hade börjat växa igen. Det tog några veckor innan vi fick nya tunga besked, men sedan kom de tätt under några veckor på sommaren.
Livet var under den här perioden bra på flera sätt. Vi var tillsammans, barnen mådde bra och vid varje röntgen fick vi hyfsat positiva besked. Cancern gick tillbaka under hela behandlingsperioden november 2008-början av maj 2009. Inga nya metastaser visade sig och det som redan fanns krympte. Det gav oss en allt starkare tro att Mari skulle kunna få mer tid och därmed möjligheten att invänta nya cellgifter eller andra mediciner, t ex nya antikroppar. Hoppet levde vidare och som en del i det möjligheten att Mari skulle kunna opereras.
Jag minns behandlingsdagarna som positiva dagar. Det var dagar då Mari togs om hand och även jag. Det var dagar då något konkret gjordes för att slå ut cancern. Dagar som inte bara var väntan. Vi mådde bra av det. Vi läste tidningar, småpratade, fick några timmar utan barnen, lite lugn och ro, och vi frågade ut den stackars sköterskan efter noter. Hon var fantastisk! Vi kan kalla henne E. Alltid omtänksam, alltid ärlig, och hon lyckades ingjuta mod i oss trots ett svårt läge. Mari brukade somna en stund på dagen under själva behandlingen och då promenerade jag längs Ringvägen i riktning mot Götgatan, åt en lunch, oftast ensam, och fick en stund för mig själv. På vägen tillbaka brukade jag stanna och köpa någon bulle eller kaka till Mari, som behövde energi efter behandlingen, och ibland något gott matbröd. Det var dagar av kontroll mitt i ett helvetiskt kaos.
När jag skriver det här så vaknar många minnen till liv och det är smärtsamt, men också ett av syftena med hela bloggen. Jag vill att mina barn skall få möjlighet att ta del av den här tiden i vårt liv när de växer upp. Om det sedan kan vara till nytta för någon annan människa redan nu är det väldigt skönt eftersom det kommer att dröja innan barnen läser det här. Att få uttrycka det som har hänt tar tid och kraft och skulle nog vara svårt att motivera mig till om det inte lästes för första gången förrän om många år. Och jag är stolt över vad vi hade, över Mari, hur vi hanterade situationen och vill gärna berätta det. Det fungerar läkande för mig och ingen behöver ju läsa om inte viljan finns.
I maj, när ett två månader långt behandlingsuppehåll inleddes, reste vi till Comosjön i norra Italien. Vi hade pratat om att ta oss dit i flera år och resan blev till ett vackert minne. Vi tog oss till Bergamo och därifrån med lokaltåg till Varenna på den östra sidan av Comosjön. Under den korta resan, endast 2 dygn på plats i Varenna, hann vi med att äta god mat, ta det lugnt och även en hel dag med "frikort" på de båtar som hela tiden trafikerar Comosjön. Området är i mina ögon extremt vackert och här följer några smakprov.
Vänster: Varenna. Höger: Mari på trappan framför Villa Melzi.
Mari i Bellagio:
Båda bilderna nedan är från trädgården vid Villa Melzi utanför Bellagio:
Vyer över Varenna från båt:
Under hela resan var Mari väldigt trött, men ganska tillfreds ändå. Vi tänkte att det säkert hade att göra med den långa perioden med cellgifter och oroade oss inte särskilt mycket, eftersom den senaste röntgenundersökningen visat att ingen ny tillväxt förekommit och att allt synligt stått stilla eller krympt. Mari hade dock en "krypande" känsla i kroppen och tröttheten ville inte ge med sig. De kommande veckorna skulle oron komma tillbaka med full kraft, för cancern hade börjat växa igen. Det tog några veckor innan vi fick nya tunga besked, men sedan kom de tätt under några veckor på sommaren.
lördag 25 september 2010
Barnvakter, träning och försäkringar
Hittills har jag inte skrivit något om hur vi fick ihop vardagen med alla läkarbesök och andra ärenden kopplade till Maris sjukdom. Självklart hade vi mycket hjälp, annars hade situationen varit olidlig. Både Maris och mina föräldrar finns inom räckhåll och har ställt upp fenomenalt både under och efter den långa perioden av sjukdom. När jag ser tillbaka på dessa 14 månader av anspänning och rädsla, men också glädje och en känsla av frihet "här och nu", så betydde några saker särskilt mycket för det relativa välbefinnandet:
1) Barnvakter. Hjälp att ta hand om barnen inklusive lämningar och hämtningar vid skola och dagis. Det gjorde att vi allteftersom lillebror blev större i allt högre grad kunde fokusera på varandra och på alla sjukhuskontakter, utan ständig tidspress. Det skapade ett lugn.
2) Min träning. Den situation vi befann oss i skapade en ständig anspänning och känsla av brist på tid och marginaler. Eftersom jag hade huvudansvaret för barnen så fylldes livet av planering och logistik, oavsett all hjälp vi fick med att ta hand om barnen. Mat, kläder, tider: hela tiden dessa överlämningar och instruktioner. Och då hade vi ändå täta kontakter med våra föräldrar som var väl förtrogna med tider och rutiner, samtidigt som de hade och har väldigt nära kontakt med barnen. Ändå blev det helt enkelt väldigt mycket och intensivt och den stress som skapades behövdes tas om hand. Mitt sätt blev motion, så ofta jag hann, men vanligtvis 4-5 gånger per vecka. Det frekventa flödet av endorfiner och att stressämnen i kroppen togs om hand, bidrog även det till att situationen blev hanterbar.
3) Försäkringar. När man är frisk är inte försäkringsskydd vid sjukdom det man ägnar tid åt. Detsamma gällde oss. Tack och lov hade vi tackat ja till bankens erbjudande att ha ett låneskydd som tar bort hälften av lånen i det fall någon av oss skulle dö, och tack och lov hade Mari en privat sjukvårdsförsäkring. Det är lätt att tro att man klarar sig fint med det grundskydd som staten erbjuder, men det är inte riktigt sant. Trots att vi har ett av världens mest heltäckande kollektiva försäkringssystem finns inte mycket stöd att få när man blir sjuk. Visst får man själva sjukvården i princip helt betald (vilket är värt mycket såklart), men hur man skall få privatekonomin att gå ihop är en annan fråga. Dessa försäkringar gjorde att vi snabbt kunde sluta oroa oss för att plötsligt tvingas flytta och heller inte behövde vända på varje krona. Det skapade faktiskt ett stort lugn och en känsla av frihet mitt i cancerfängelset.
Allt detta är faktorer som man själv kan påverka mer eller mindre. Att sedan Mari var en väldigt psykiskt stark person bidrog även det till att livet faktiskt fungerade trots omständigheterna. Skall man ge ett enda råd till någon som är frisk och fortfarande kan välja väg, så är det att våga erkänna livets sårbarhet och skaffa sig ett bra försäkringsskydd. Nu tänker du säkert att den där T, han arbetar säkert med att kränga försäkringar till vardags, men jag kan garantera att så inte är fallet :-).
1) Barnvakter. Hjälp att ta hand om barnen inklusive lämningar och hämtningar vid skola och dagis. Det gjorde att vi allteftersom lillebror blev större i allt högre grad kunde fokusera på varandra och på alla sjukhuskontakter, utan ständig tidspress. Det skapade ett lugn.
2) Min träning. Den situation vi befann oss i skapade en ständig anspänning och känsla av brist på tid och marginaler. Eftersom jag hade huvudansvaret för barnen så fylldes livet av planering och logistik, oavsett all hjälp vi fick med att ta hand om barnen. Mat, kläder, tider: hela tiden dessa överlämningar och instruktioner. Och då hade vi ändå täta kontakter med våra föräldrar som var väl förtrogna med tider och rutiner, samtidigt som de hade och har väldigt nära kontakt med barnen. Ändå blev det helt enkelt väldigt mycket och intensivt och den stress som skapades behövdes tas om hand. Mitt sätt blev motion, så ofta jag hann, men vanligtvis 4-5 gånger per vecka. Det frekventa flödet av endorfiner och att stressämnen i kroppen togs om hand, bidrog även det till att situationen blev hanterbar.
3) Försäkringar. När man är frisk är inte försäkringsskydd vid sjukdom det man ägnar tid åt. Detsamma gällde oss. Tack och lov hade vi tackat ja till bankens erbjudande att ha ett låneskydd som tar bort hälften av lånen i det fall någon av oss skulle dö, och tack och lov hade Mari en privat sjukvårdsförsäkring. Det är lätt att tro att man klarar sig fint med det grundskydd som staten erbjuder, men det är inte riktigt sant. Trots att vi har ett av världens mest heltäckande kollektiva försäkringssystem finns inte mycket stöd att få när man blir sjuk. Visst får man själva sjukvården i princip helt betald (vilket är värt mycket såklart), men hur man skall få privatekonomin att gå ihop är en annan fråga. Dessa försäkringar gjorde att vi snabbt kunde sluta oroa oss för att plötsligt tvingas flytta och heller inte behövde vända på varje krona. Det skapade faktiskt ett stort lugn och en känsla av frihet mitt i cancerfängelset.
Allt detta är faktorer som man själv kan påverka mer eller mindre. Att sedan Mari var en väldigt psykiskt stark person bidrog även det till att livet faktiskt fungerade trots omständigheterna. Skall man ge ett enda råd till någon som är frisk och fortfarande kan välja väg, så är det att våga erkänna livets sårbarhet och skaffa sig ett bra försäkringsskydd. Nu tänker du säkert att den där T, han arbetar säkert med att kränga försäkringar till vardags, men jag kan garantera att så inte är fallet :-).
(O)naturliga färger
November 2008 - regn i kvällssol:
Januari 2009 - blå timmen:
Augusti 2009 - åska i väster:
Jag vet att det är sjukt nördigt, men jag får inte nog av sådana här naturliga variationer. Bilderna är inte modifierade i PS eller liknande.
Januari 2009 - blå timmen:
Augusti 2009 - åska i väster:
Jag vet att det är sjukt nördigt, men jag får inte nog av sådana här naturliga variationer. Bilderna är inte modifierade i PS eller liknande.
fredag 24 september 2010
Vår historia - del 6
När man står inför svåra faktum förändras mycket i livet, dock inte i ett slag. För oss var det en långdragen process, där vi slets mellan känslan och viljan att vi skulle få så många år som möjligt och den närmast ohanterliga rädslan över att Mari snabbt skulle bli sämre och dö. Vi pratade nästan aldrig om döden under de 14 månader som gick från beskedet om cancer till att Mari somnade in. Vi pratade om livet och vad vi skulle göra NU. När man får reda på att den man valt att leva sitt liv med är döende, oavsett prognos, så förflyttas positionerna på många av de skalor som definierar livet och där de flesta av oss är ganska överens om vad som är normalt. Vad betyder pengar? Hur viktigt är ett visst jobb? Hur viktigt är det med status? Prylar? Många skulle nog säga att inget av det där är viktigt längre, men jag tror det är en alltför enkel slutsats. Vad som hände oss var att vi bestämde oss för att försöka göra så mycket som möjligt av sådant som vi gemensamt tyckte om. Vi hade alltid tyckt om att resa och det fortsatte vi med. Som jag tidigare skrivit om bestämde vi oss för att försöka köpa något enkelt ställe i Italien, trots att vi skulle få det väldigt knapert som en följd av en sådan affär.
Mellan det oerhört tunga beskedet om obotlig cancer, som levererades i november 2008 av den närmast panikslagna läkare som sedan byttes ut, och sommaren 2009 när helvetet brakade löst, levde vi ett gott liv. Låter det helt sjukt? Jag menar det verkligen, vi hade ett gott liv. Jag var som anställd i ett statligt bolag priviligierad med bra tillskott i föräldraförsäkringen från min arbetsgivare och Mari fick ut lite pengar på en privat sjukförsäkring hon hade. Eftersom hon sedan flera år arbetat 75% så blev hennes ekonomi inte nämnvärt sämre av att vara sjukskriven. Resultatet blev att vi inte hade det särskilt gott ställt, men heller inte några direkta problem att klara oss och skrapa ihop pengar till att resa. Genom att jag var föräldraledig och Mari sjukskriven så fick vi väldigt mycket tid med våra barn. Och genom att jag deltog på varje läkarbesök och varje röntgen under hela processen, så fick också jag och Mari mycket tid med varandra. Samtidigt vill jag understryka den ensamhet man kan känna som nära anhörig. Vi var tillsammans mer eller mindre i 14 månader. Men. Att leva med någon som varannan vecka får en tung dos av cytostatika med försvagat immunförsvar och ibland dåliga blodvärden som följd, skapar ensamhet. Trots att man delar säng, umgås nära hela dagarna, så blir man (blev jag) försiktig. Jag var rädd att smitta Mari med virus, eftersom varje förkylning och infektion riskerade att stoppa cellgifterna. När man får palliativ cytostatika vill man gärna få sina doser enligt plan, eftersom alternativet kan innebära ännu mer tillväxt i tumörerna. Och när man älskar någon i den sitsen vill man inte vara den som delar med sig av virus. Med tre barn är ju inte huset fritt från virus precis, och det utvecklar en viss försiktighet som resulterar i en känsla av ensamhet. Om jag hade ont i halsen ville jag inte riskera att komma nära och smitta och blev därför försiktig. Det förstärks av att den som är sjuk, i allafall i Maris fall, ofta sluter sig lite mer än vanligt, i kampen mot cancern.
Maris cellgiftsbehandlingar inleddes i mitten av november 2008 och rullade på nästan helt efter ett varannan veckas schema fram till sent i april 2009. Vi tillbringade en måndag varannan vecka på SÖS, sedan cytostatikapump om midjan på Mari kopplad till hennes ven-port under 46 timmar. Varje onsdag i en behandlingsvecka kopplades pumpen bort av hemsjukvården ASIH. ASIH står för avancerad sjukvård i hemmet och var fantastiskt bra för oss. Maris ansvariga sköterska engagerade sig stort i Maris fall och var ett viktigt stöd för oss under hela processen. Behandlingarna gick riktigt bra och cancern krympte. Vi blickade framåt.
Mari älskade julen och den jul som inföll ett par månader efter beskedet blev väldigt fin. Vi hade begärt att cellgiftsbehandlingarna skulle läggas så att julen skulle påverkas så lite som möjligt och med lite tur så fungerade det bra. Under den här behandlingsperioden hände det flera gånger att Mari fick infektioner av olika slag, exempelvis lunginflammation vid minst två tillfällen, men ändå var det bara en enda behandling som fick skjutas upp och då endast en enda vecka. Självklart led hon av biverkningar genom svårighet att tåla kyla, smärta om hon drack kallt vatten, stickningar i fingertopparna, blåsor i munnen och domningar i fötterna liksom allt större besvär med att knäppa knappar på kläder osv. Men hon var stark, tålig för smärta, uthållig och mitt minne är att hon klarade de här behandlingarna på ett bra sätt. Hon ville leva med enorm kraft och den styrka hon visade gjorde det absolut enklare för oss andra att kämpa på, stötta och peppa.
Naturligtvis hade hon dagar när döden trängde sig på och förtvivlan lyste i hennes ögon. Ofta satt hon i soffan i vardagsrummet och läste. Omkring henne fanns barnen. De barn hon hade burit, fött fram och älskat och älskade mer än allt annat. Vad rör sig i huvudet på en kvinna som har en dödlig sjukdom och som har tre barn som kommer förlora sin mamma samtidigt som samma mamma förlorar möjligheten att följa sina barns uppväxt? Jag vet inte för vi pratade inte mycket om sådant. Vi pratade om livet, inte om att hon kanske skulle dö. Men jag kan ana, och då gråter jag. Numera kommer gråten alltmer sällan, men tankarna på vad en döende kvinna på 37 år känner inför sina barn är ännu alltför smärtsamma för att hålla gråten borta. Samtidigt njuter jag av smärtan och gråten, för där, precis där, finns Mari. Hon är så närvarande när alla dessa minnen tränger fram och det är skönt på samma gång som det gör ont.
Vilken tur att jag har alla bilder kvar! Både i huvudet och alla de foton som togs under åren innan cancerbeskedet och efter. På den nedre julbilden här ovan är Mari närvarande på flera sätt. I fönstret står en orkidé. Ljusstaken, en av hennes favoriter, fick hon i julklapp av hennes arbetsgivare. Ljusringarna i fönsterna minns jag att hon köpte för 300 kr styck på IKEA. Jag tyckte det var dyrt och beklagade mig...men de höll i fem år och under ett par av dessa hängde de uppe året runt och användes som kvällsbelysning även när det inte var jul. Man kan ju fråga sig vad det skulle vara för mening med att beklaga sig över det? Vi ärvde möblerna efter min Farmor och Farfar och Mari var väldigt förtjust i dem. Hon ägde en särskild förmåga att skapa stämningar och trivsel. Bilden över sjön här ovan är också den tagen i december 2008, strax före jul.
Efter en förhållandevis skön jul och en del trassel med infektioner i januari 2009 så kom vi till slut iväg till Visby på en weekend. Har för mig att vi var där i slutet av just januari. Jag har inga bilder från den resan, bilden här ovan är från samma månad fast tagen hemma, men resan var väldigt harmonisk och avslappnad. Mari var lite trött av alla behandlingar men hon älskade Gotland och Visby och njöt av att i lugn och ro, utan sommarens stress med horder av turister, gå i butiker och äta god mat. Hon köpte ett par fina klänningar den här resan som användes en hel del resten av 2009, så länge hon fick leva. Vi bodde på Visby hotell, samma hotell som vi hade bott på efter att vi gifte oss borgerligt i all enkelhet i Visby i augusti 1999. På det sättet knöts livet ihop genom den här resan, och jag är glad att vi åkte för jag kan ännu känna atmosfären i Visby när vi var där. Alldeles tyst, vindstilla, lite frost på gatstenen, nästan inga människor och alla vackra hus som kuliss. På vägen hem mot Nynäshamn, under färjeturen, minns jag att Mari grät en lång stund. Det hände sällan, ingen värdering i det, men det visar att starka känslor gjorde sig påminda då. Jag tror att det lugn som resan skapade gav ett utrymme att sörja och förbanna livet, och kanske förstod hon innerst inne att hon kanske aldrig mer skulle sätta sin fot på Gotland igen.
Mellan det oerhört tunga beskedet om obotlig cancer, som levererades i november 2008 av den närmast panikslagna läkare som sedan byttes ut, och sommaren 2009 när helvetet brakade löst, levde vi ett gott liv. Låter det helt sjukt? Jag menar det verkligen, vi hade ett gott liv. Jag var som anställd i ett statligt bolag priviligierad med bra tillskott i föräldraförsäkringen från min arbetsgivare och Mari fick ut lite pengar på en privat sjukförsäkring hon hade. Eftersom hon sedan flera år arbetat 75% så blev hennes ekonomi inte nämnvärt sämre av att vara sjukskriven. Resultatet blev att vi inte hade det särskilt gott ställt, men heller inte några direkta problem att klara oss och skrapa ihop pengar till att resa. Genom att jag var föräldraledig och Mari sjukskriven så fick vi väldigt mycket tid med våra barn. Och genom att jag deltog på varje läkarbesök och varje röntgen under hela processen, så fick också jag och Mari mycket tid med varandra. Samtidigt vill jag understryka den ensamhet man kan känna som nära anhörig. Vi var tillsammans mer eller mindre i 14 månader. Men. Att leva med någon som varannan vecka får en tung dos av cytostatika med försvagat immunförsvar och ibland dåliga blodvärden som följd, skapar ensamhet. Trots att man delar säng, umgås nära hela dagarna, så blir man (blev jag) försiktig. Jag var rädd att smitta Mari med virus, eftersom varje förkylning och infektion riskerade att stoppa cellgifterna. När man får palliativ cytostatika vill man gärna få sina doser enligt plan, eftersom alternativet kan innebära ännu mer tillväxt i tumörerna. Och när man älskar någon i den sitsen vill man inte vara den som delar med sig av virus. Med tre barn är ju inte huset fritt från virus precis, och det utvecklar en viss försiktighet som resulterar i en känsla av ensamhet. Om jag hade ont i halsen ville jag inte riskera att komma nära och smitta och blev därför försiktig. Det förstärks av att den som är sjuk, i allafall i Maris fall, ofta sluter sig lite mer än vanligt, i kampen mot cancern.
Maris cellgiftsbehandlingar inleddes i mitten av november 2008 och rullade på nästan helt efter ett varannan veckas schema fram till sent i april 2009. Vi tillbringade en måndag varannan vecka på SÖS, sedan cytostatikapump om midjan på Mari kopplad till hennes ven-port under 46 timmar. Varje onsdag i en behandlingsvecka kopplades pumpen bort av hemsjukvården ASIH. ASIH står för avancerad sjukvård i hemmet och var fantastiskt bra för oss. Maris ansvariga sköterska engagerade sig stort i Maris fall och var ett viktigt stöd för oss under hela processen. Behandlingarna gick riktigt bra och cancern krympte. Vi blickade framåt.Mari älskade julen och den jul som inföll ett par månader efter beskedet blev väldigt fin. Vi hade begärt att cellgiftsbehandlingarna skulle läggas så att julen skulle påverkas så lite som möjligt och med lite tur så fungerade det bra. Under den här behandlingsperioden hände det flera gånger att Mari fick infektioner av olika slag, exempelvis lunginflammation vid minst två tillfällen, men ändå var det bara en enda behandling som fick skjutas upp och då endast en enda vecka. Självklart led hon av biverkningar genom svårighet att tåla kyla, smärta om hon drack kallt vatten, stickningar i fingertopparna, blåsor i munnen och domningar i fötterna liksom allt större besvär med att knäppa knappar på kläder osv. Men hon var stark, tålig för smärta, uthållig och mitt minne är att hon klarade de här behandlingarna på ett bra sätt. Hon ville leva med enorm kraft och den styrka hon visade gjorde det absolut enklare för oss andra att kämpa på, stötta och peppa.
Naturligtvis hade hon dagar när döden trängde sig på och förtvivlan lyste i hennes ögon. Ofta satt hon i soffan i vardagsrummet och läste. Omkring henne fanns barnen. De barn hon hade burit, fött fram och älskat och älskade mer än allt annat. Vad rör sig i huvudet på en kvinna som har en dödlig sjukdom och som har tre barn som kommer förlora sin mamma samtidigt som samma mamma förlorar möjligheten att följa sina barns uppväxt? Jag vet inte för vi pratade inte mycket om sådant. Vi pratade om livet, inte om att hon kanske skulle dö. Men jag kan ana, och då gråter jag. Numera kommer gråten alltmer sällan, men tankarna på vad en döende kvinna på 37 år känner inför sina barn är ännu alltför smärtsamma för att hålla gråten borta. Samtidigt njuter jag av smärtan och gråten, för där, precis där, finns Mari. Hon är så närvarande när alla dessa minnen tränger fram och det är skönt på samma gång som det gör ont.
Vilken tur att jag har alla bilder kvar! Både i huvudet och alla de foton som togs under åren innan cancerbeskedet och efter. På den nedre julbilden här ovan är Mari närvarande på flera sätt. I fönstret står en orkidé. Ljusstaken, en av hennes favoriter, fick hon i julklapp av hennes arbetsgivare. Ljusringarna i fönsterna minns jag att hon köpte för 300 kr styck på IKEA. Jag tyckte det var dyrt och beklagade mig...men de höll i fem år och under ett par av dessa hängde de uppe året runt och användes som kvällsbelysning även när det inte var jul. Man kan ju fråga sig vad det skulle vara för mening med att beklaga sig över det? Vi ärvde möblerna efter min Farmor och Farfar och Mari var väldigt förtjust i dem. Hon ägde en särskild förmåga att skapa stämningar och trivsel. Bilden över sjön här ovan är också den tagen i december 2008, strax före jul.
Efter en förhållandevis skön jul och en del trassel med infektioner i januari 2009 så kom vi till slut iväg till Visby på en weekend. Har för mig att vi var där i slutet av just januari. Jag har inga bilder från den resan, bilden här ovan är från samma månad fast tagen hemma, men resan var väldigt harmonisk och avslappnad. Mari var lite trött av alla behandlingar men hon älskade Gotland och Visby och njöt av att i lugn och ro, utan sommarens stress med horder av turister, gå i butiker och äta god mat. Hon köpte ett par fina klänningar den här resan som användes en hel del resten av 2009, så länge hon fick leva. Vi bodde på Visby hotell, samma hotell som vi hade bott på efter att vi gifte oss borgerligt i all enkelhet i Visby i augusti 1999. På det sättet knöts livet ihop genom den här resan, och jag är glad att vi åkte för jag kan ännu känna atmosfären i Visby när vi var där. Alldeles tyst, vindstilla, lite frost på gatstenen, nästan inga människor och alla vackra hus som kuliss. På vägen hem mot Nynäshamn, under färjeturen, minns jag att Mari grät en lång stund. Det hände sällan, ingen värdering i det, men det visar att starka känslor gjorde sig påminda då. Jag tror att det lugn som resan skapade gav ett utrymme att sörja och förbanna livet, och kanske förstod hon innerst inne att hon kanske aldrig mer skulle sätta sin fot på Gotland igen.
onsdag 22 september 2010
Silver i ditt hår
Jag och Mari träffades under tredje året i gymnasiet då vi gick i samma klass. Hon bytte från tekniskt till natur till min stora glädje, och att hon hamnade i just min klass blev till min ännu större glädje. Efter studenten blev vi ett par och året var 1990. Under åren 1993-1998 bodde vi i Skåne och ända sedan dess har vi haft en speciell relation till det sydligaste av Sverige. Österlen, sydkustens sandstränder, åsarna, havet och vidderna med gårdar utplacerade i små dungar av lövträd. Vitsippor och bokskog ingår även de bland skånes guldkorn och bilden är tagen i mellanskåne i maj 2005.
Under malmöfestivalen 1994 spelade en ganska okänd artist på stortorget: Nils Eriksson. Konserten var otroligt bra och hans skivor nöttes flitigt i CD:n under åren som följde. Nils Eriksson har bara släppt ett fåtal album genom åren och mest känd är nog låten "Sirius" från albumet Albert Tyfonen som spelades en hel del i P3.
Han skriver sällsamma texter och självklart tycker jag att han har fått alldeles för lite uppmärksamhet :-) Till Maris begravning, som var en borgerlig ceremoni, valde jag bland annat "Silver i ditt hår" av Nils Eriksson. Den finns som video på följande länk:
http://www.youtube.com/watch?v=Pfuw9ANkVFk
Lyssna gärna på texten och missa inte partiet som börjar 3.30 in i videon. Jag tycker den är annorlunda och vacker och den har fått en allt större betydelse för mig, särskilt efter begravningen.
Under malmöfestivalen 1994 spelade en ganska okänd artist på stortorget: Nils Eriksson. Konserten var otroligt bra och hans skivor nöttes flitigt i CD:n under åren som följde. Nils Eriksson har bara släppt ett fåtal album genom åren och mest känd är nog låten "Sirius" från albumet Albert Tyfonen som spelades en hel del i P3.
Han skriver sällsamma texter och självklart tycker jag att han har fått alldeles för lite uppmärksamhet :-) Till Maris begravning, som var en borgerlig ceremoni, valde jag bland annat "Silver i ditt hår" av Nils Eriksson. Den finns som video på följande länk:
http://www.youtube.com/watch?v=Pfuw9ANkVFk
Lyssna gärna på texten och missa inte partiet som börjar 3.30 in i videon. Jag tycker den är annorlunda och vacker och den har fått en allt större betydelse för mig, särskilt efter begravningen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)