Jag och Mari träffades under tredje året i gymnasiet då vi gick i samma klass. Hon bytte från tekniskt till natur till min stora glädje, och att hon hamnade i just min klass blev till min ännu större glädje. Efter studenten blev vi ett par och året var 1990. Under åren 1993-1998 bodde vi i Skåne och ända sedan dess har vi haft en speciell relation till det sydligaste av Sverige. Österlen, sydkustens sandstränder, åsarna, havet och vidderna med gårdar utplacerade i små dungar av lövträd. Vitsippor och bokskog ingår även de bland skånes guldkorn och bilden är tagen i mellanskåne i maj 2005.
Under malmöfestivalen 1994 spelade en ganska okänd artist på stortorget: Nils Eriksson. Konserten var otroligt bra och hans skivor nöttes flitigt i CD:n under åren som följde. Nils Eriksson har bara släppt ett fåtal album genom åren och mest känd är nog låten "Sirius" från albumet Albert Tyfonen som spelades en hel del i P3.
Han skriver sällsamma texter och självklart tycker jag att han har fått alldeles för lite uppmärksamhet :-) Till Maris begravning, som var en borgerlig ceremoni, valde jag bland annat "Silver i ditt hår" av Nils Eriksson. Den finns som video på följande länk:
http://www.youtube.com/watch?v=Pfuw9ANkVFk
Lyssna gärna på texten och missa inte partiet som börjar 3.30 in i videon. Jag tycker den är annorlunda och vacker och den har fått en allt större betydelse för mig, särskilt efter begravningen.
Det är sent och jag är trött. Hade planerat att skriva ett nytt längre avsnitt ikväll men det blev arbete istället.
Innan jag stänger av datorn för kvällen skall jag iallafall skriva lite om det här med att vi bytte ut en läkare tidigt i processen. Den första onkologen vi tilldelades på SÖS var jämnårig med mig och Mari, möjligen ett år äldre. Har för mig att vi kollade upp det och att så var fallet - att hon var ett år äldre alltså. Redan vid första mötet upplevde Mari situationen som onödigt svår. Den här läkaren hade väldigt svårt att dölja sin egen ångest inför situationen med Mari. Det kan ha berott på många saker, men ett par kvalificerade gissningar är att Maris ålder och det faktum att vi hade med oss en nyfödd bebis var svårt för henne att hantera, alternativt att hon helt enkelt inte var i balans själv eller tillräckligt psykiskt stark för att vara onkolog. Det är väldigt svåra situationer onkologer ställs inför jämfört med någon som arbetar i en korvkiosk eller som jag - sitter och myser i ett varmt ombonat kontor med trevliga kollegor och lite trubbel med skrivarna ibland. Det händer också att frukten tar slut. Eller att man kommer ut lite försent på lunch, jättehungrig. Eller att batteriet tar slut i telefonen, jag menar herregud vilka problem det finns. Onkologer ägnar sig däremot åt uppgifter av en lite annan kaliber, varav en ganska framträdande sådan är att upplysa människor om att de skall dö, i värsta fall väldigt snart. Att säga till en ung människa att du har några månader eller år kvar, samt att det antagligen blir både fult och smärtsamt, kräver sin kvinna eller man. Och jag har träffat några otroligt bra onkologer skall tilläggas. Tyvärr och väldigt skönt att de finns, på en och samma gång. Nu skall tilläggas att onkologer även i allt fler fall får ge positiva besked, och då är det verkligen äkta lycka som levereras. Jag skall få leva! Min fru skall få leva! Mitt barn skall få leva! Osv. Jag kan tänka mig att det skänker en otrolig lycka att få vara med när människor får sådana besked, men det händer ju att motsatsen inträffar och då krävs en viss styrka och mellanmänsklig talang.
Den här onkologen skakade lite i kroppen av sin egen anspänning. Mest hela tiden, fast tydligast precis innan och under tiden hon levererade obehagliga besked, då hon blev alldeles stel kring munnen. Och fick stirrande blick, mer än annars. Den var rätt så framträdande av det stirriga slaget annars också, blicken. Och när man sitter med en onkolog som plötsligt får mycket ångest så smittar det vilket man inte riktigt behöver i en sådan situation. Man behöver en taktiskt skicklig onkolog, lugn och varm, med fast blick och vänlig ton. Som säger sanningen på ett så vackert sätt som möjligt. Som är både kärleksfull, ärlig och professionell på samma gång.
Vi bad efter 3-4 möten att få en annan läkare vilket verkställdes omedelbart. Vi fick en fantastiskt kvinnlig läkare, också hon i vår ålder, men av en helt annan kaliber. Och hon fick vid upprepade tillfällen visa sin skicklighet både avseende tajming och valet av olika cellgifter, men även avseende kommunikation av väldigt tunga besked. Hon var helt enkelt fantastisk. Jag lägger med bilden som användes på framsidan av tackkortet efter Maris begravning, även den bilden tagen från vår, numera min, bostad. Bilden ingår i den serie av bilder jag tidigare skrivit om, alltså en flerårig dokumentation av närmiljön sedd från vår bostad.
Redan vid det tillfälle när läkaren gav oss det första tunga beskedet, kände vi att sjukvården skulle göra allt för att Mari skulle bli frisk. Jag fick intrycket att hennes låga ålder spelade in (37 år) men att det också fanns stora resurser att sätta in inom cancervården generellt.
Med en venport på plats, och en allt starkare Mari, blickade vi förhoppningsfullt fram mot det kommande läkarbesöket på Karolinska i Solna. Kirurgen på sjukhuset i vår hemort hade gett oss gott hopp även om läget var allvarligt. Vi fick träffa en väldigt kompetent kirurg i Solna, specialiserad på bukoperationer och cancer. Han sade i princip samma sak som den första kirurgen, att de skulle försöka krympa tumörerna och därefter genomföra en stor operation. Han hade tittat närmare på röntgenbilderna och berättade att det skulle krävas tunga cellgifter i minst 6 månader innan en operation kunde bli aktuell. Det var längre än vi hade trott och bara det var jobbigt att höra, dels eftersom det betydde att vi hade en lång period av cellgifter framför oss och dels för att det indirekt betydde att diagnosen var väldigt allvarlig. Först skulle Mari få en stomi på tunntarmen för att avlasta tjocktarmen under den kommande behandlingen.
När jag ser tillbaka på de här dagarna i slutet av oktober så minns jag några saker särskilt tydligt. Det första har med stomin att göra. Vi var först närmast bedrövade att Mari skulle behöva leva med stomi under som vi trodde 1-2 år. Det kändes jobbigt, men tro mig, perspektiven förändras under en sån här process. Med facit i hand var det en småsak. Mängder med människor lever med stomi hela eller delar av sina liv. Och där satt vi och beklagade oss över ett par år, enligt den tro vi då levde med. Livet är utveckling, och tid och erfarenheter gör att gränserna flyttas successivt. Vårt tidiga fokus på stomin klingade snabbt av eftersom läkarna hade mer att komma med. Av det sämre slaget och jag återkommer till det.
En annan sak som jag minns tydligt var hur dålig Mari blev efter stomioperationen. I och omkring tumörvävnad bildas ofta infektioner, vilket var förklaringen till att Mari upprepade gånger fick hög CRP under graviditeten med antibiotikabehandlingar som följd. När stomin opererades in undersökte den opererande läkaren, en tredje kirurg, noggrant hela buken med händerna på jakt efter ytterligare tumörer. De kunde se modertumören (6x8 cm) och några stora lymfkörtlar, men levern var ren och inget annat gick att hitta med händer och ögon. I och med denna undersökning verkar infektionen ha exploderat för någon dag efter operationen hade Mari CRP +500 och var nästan medvetslös. Då blev jag räddare än någon gång tidigare i livet. Det var gastkramande att se Mari nästan livlös, och jag minns att jag kände mig otroligt ensam den här tiden.
Det tredje tydliga minnet handlar om mig och min son. Jag hade varit ganska närvarande med döttrarna från första början och hade och har en bra relation till dem. Nu var dock läget helt annorlunda med lillebror. I samband med stomioperationen slutade Mari amma för gott. Sonen var då mindre än 7 veckor gammal och plötsligt var jag den enda fungerande föräldern och skulle orka med tre barn hemma samtidigt som Mari låg på sjukhuset, cancersjuk, nyopererad och närmast utslagen. Det var tunga dagar, men också dagar jag minns med glädje och stolthet. Nu var det tillägg som gällde för sonen, och livet kom att kretsa kring att få i honom mat, lära sig hans tider och få allt att fungera praktiskt. Minns att jag skrev upp alla måltider, hur mycket han åt och vid vilket klockslag. Det fortsatte jag sedan med i två eller tre månader och var mitt sätt att få kontroll på det som kunde kontrolleras, eftersom livet plötsligt hade visat sig från en grym, slumpartad och obehaglig sida. Det förde också med sig att jag visste precis när och hur mycket han behövde äta samt gav en tydlig bild av hur mycket han fick i sig varje dygn. Därmed visste jag ofta hur mycket han behövde för att sova och när, så han fick snart lugna och stabila sovtider och vanor. Helt ovärderligt, eftersom jag ofta hade honom med mig både när jag besökte Mari eller ordnade med annat. Vi har fått en väldigt speciell relation och man kan ju hoppas den håller i sig upp i tonåren :-). På bilden är han dryga 6 veckor.
Redan ett par dagar efter att Mari hade +500 i CRP blev det snabbt bättre och efter någon vecka fick hon komma hem. Nyopererad i magen, nyss slutat amma och svårt att hålla i lillebror. Jag kan bara ana vad hon gick igenom och kände inför att inte kunna ta hand om sitt nyfödda barn. Det fanns INGET i hela världen som Mari prioriterade framför barnen, någonsin. Och så denna hjälplöshet, livshotande diagnos nära inpå förlossningen, mediciner och ångestfylld väntan inför ständigt nya läkarbesök. En PET-röntgen på Karolinska i Solna någon dag efter stomioperationen visade att det lyste på levern och på bukhinnan och bukväggen. Det kunde betyda katastrof, men också vara en följd av infektionen som kan lysa upp i PET:en. Vi fortsatte tro och hoppas på det bästa.
Så fort hon mådde lite bättre efter operationen skrevs hon in på Onkologen vid Södersjukhuset. Vi fick en läkare som jag skall berätta lite mer om senare för vi bytte ut henne väldigt snart, men hon hann med att se till att en punktuation gjordes i en lymkörten i halsen ovanför hjärtat. Samt ge oss ett besked som jag skulle kunna skriva mycket om med alla de känslor det förde med sig. Några dagar in i november kom så domen. Cancer i halsen också. Det betydde spridning i lymfsystemet även utanför buken och att chansen till operation krympte till nästan ingen alls, att cancern var obotlig och att hon sannolikt skulle dö. Men, chansen att leva många år än fanns dock och vi fokuserade all vår kraft på det under tiden som följde. Och i detta läget tar man alla halmstrån.
Natten efter att läkaren meddelat att Mari hade cancer sov jag på sjukhuset. Lillebror, som då var drygt 5 veckor, sov i en genomskinlig plastbalja på hjul som lånades in från förlossningen eller BB. Jag minns att det inte blev särskilt mycket sömn och på morgonen efter var vi båda oerhört rädda och ledsna. Jag var helt enkelt väldigt rädd för att förlora henne, och den oro och smärta man upplever det första dygnet efter ett sådant besked och svår att beskriva. Det som hände med mig var att jag fattade beslutet att sluta jobba. Direkt. Det var uppenbart att Mari inte skulle kunna ta hand om bebisen i början som det var tänkt, varför inga egentliga alternativ fanns. Faktiskt ett väldigt enkelt beslut.
Redan dagen efter beskedet opererades en venport in. Mari fick träffa en kost-expert som gav henne olika prover på näringsdrycker eftersom hon nu inte skulle äta fast föda. Risken för ytterligare stopp i tarmarna var för stor och i väntan på en stomi så var det bara att gilla läget och dricka olika mer eller mindre osmakliga näringskoncentrat. Mari, som hela vårt gemensamma liv haft matlagning som ett stort intresse, var inte precis överväldigad av lycka över dom smaker som erbjöds. Hon var dock fast besluten att göra ALLT för att må bättre och såsmåningom börja bekämpa cancern.
Redan den första dagen, alltså då vi fick beskedet, fick vi också veta att flera lymfkörtlar i buken var förstorade. Dessutom såg det ut att finnas metastaser i något som kallas tarmkex, tydligen en slags vävnad som ligger kring tarmarna och förser tarmarna med blod mm. Vi fick beskedet att målet var en operation där man tar bort en betydande del av tjocktarmen tillsammans med kanske 15-20 lymfkörtlar och en del tarmkex. Därefter skulle, allt enligt kirurgen, lymfkörtlarna analyseras för att kunna dra slutsatser kring hur allvarlig spridningen var. Problemet var bara att huvudtumören och kringliggande synlig spridning var alldeles för stor för en operation och därmed krävdes flera doser cellgifter innan man kunde operera. Tydligen är det svårt att operera och få bort "allt" när tumörerna ligger alltför nära bukhinnan och andra organ.
Efter ytterligare någon dag fick vi åka hem. Mari mådde helt okej fysiskt och vi fick en tid hos en onkolog (cancerläkare) på Karolinska i Solna. Vi hade gott hopp eftersom alla pratade om en kommande operation med möjligheten att bli frisk, om än med stöd av cellgifter. Vi peppade varandra och inväntade läkarbesöket i Solna.
Är just hemkommen från ett par fantastiska dagar i Italien. Maris och mitt kanske roligaste projekt under åren var att försöka skaffa något litet ställe att pyssla med därnere. Till slut hittade vi en del av landet där tiden ännu står stilla, och så även priserna. Under det dryga år Mari var sjuk bestämde vi oss för att fortsätta leva och inte ge upp alla roliga drömmar. Sagt och gjort, vi hittade vad vi ville ha och köpte ett renoveringsobjekt (läs ruckel) i en olivlund. Snart efter att köpet äntligen gått igenom så blev Mari plötsligt sämre och bara några dagar senare så dog hon. De sista dagarna i livet var hon överlycklig att vi äntligen genomfört köpet och så här i efterhand var det sannolikt både för hennes egen skull och för min och barnens. Kanske förstod hon att renoveringen av vårt gemensamma hus skulle bära resten av familjen genom sorgen om hon inte klarade sig.
Nu är det nästan klart. Tillsammans med en kusin till Mari som med åren blivit en väldigt god vän åkte jag ner i fredags för att följa upp bygget och passa på att njuta av allt som Italien erbjuder. Han och jag är båda väldigt förtjusta i mat, träning och bad så vi har varvat dessa aktiviteter i trakten kring huset sedan i fredags och kom hem måndag kväll. Vi har haft det helt fantastiskt, plockat färska fikon och kaktusfrukter på tomten, slappat badat och tränat. I söndags var det 28 grader varmt och ganska folktomt på stränderna. Att bara ställa ut en solstol (som jag hyrde för 3 EUR) mitt i tomma sanden så här under eftersäsongen är helt otroligt. Maris kusin föredrog sanden men upplevelsen blev densamma: man hörde dyningen efter fredagens oväder rulla in över stranden några meter bort, det var lagom varmt och lite bris, vi åt glass som låg glest i boxarna eftersom hela verksamheten var på väg att stängas ner på stranden. Både lördag och söndag gick vi långa promenader i vattenbrynet framåt femtiden på eftermiddagen när solen stod lite lägre.
Det är svårt att ha det bättre kan man tycka. Och tro mig, detta är ingen klagosång. Jag inser till fullo att vi på många sätt har det väldigt bra, och då syftar jag inte bara på Italien. Livet är fint på många sätt och bara att komma hem till barnen efter att ha fått sova ut några dagar är underbart.
Men. Mari är död. Vi levde ihop i 19 år. Hon och kusinen stod varandra lika nära som syskon efter att ha växt upp tillsammans som nära grannar. Båda plågas vi av sorg, han har dessutom en annan sorgeprocess pågående samtidigt. Samtalen kom därför ofta att handla om sorg och saknad under promenaderna och den annars så härliga tillvaron.
Igår måndag vaknade jag helt tom. Det är som om jag inte riktigt kan navigera i mig själv. Vet inte var jag skall stå i mitt eget livsrum. Där är tomt och lite instängt. Ingen väg vidare i känslorna. Nu handlar det mycket om en enorm känsla av saknad. En del av min kropp har slitits ut och kvar är ett stort gapande hål. Under de månader som gått har jag släppt fram känslorna när de kommit, gråtit och ibland förbannat livet och den smärta som det burit med sig. Hålet är inte mindre nu än för nio månader sedan då Mari dog, men det är kanske inte lika trasigt i kanterna. Jag blir ofta tillfreds av att tänka på henne samtidigt som jag ibland blir ledsen.
Vissa dagar börjar med den där tomheten. Ibland ger den med sig allteftersom timmarna går, men ibland blir den kvar till kvällen. Igår var en sådan dag. Himmel och helvete på samma gång, i samma kropp, i samma liv.
Efter att Mari hade fött vårt tredje barn följde några lugna veckor. Jag minns att Mari var ganska trött men eftersom det är helt normalt efter en förlossning så var det inget vi tänkte särskilt mycket på. Han, lillebror, utvecklades som han skulle och Mari hade inte ont de första 5 veckorna. Men plötsligt den 13 oktober 2008 drabbades hon av magsmärtor. Den här gången var det riktigt allvarligt. När någon med väldigt hög smärttröskel gång på gång är nära att svimma, har svårt att resa sig och närstan inte klarar av att prata så är det klart att en viss oro smyger sig på. Läkarna misstänkte gallstensanfall vilket lugnade oss och hon skickades på datortomografi senare på dagen. Sonen var 5 och en halv vecka, och behövde ammas då och då. Efter att Mari får smärtstillande kunde hon till och från amma honom i sjuksängen. Jag lånade en bröstmjölkspump från BB intill och kunde därför ta med mig honom hem till döttrarna, då tre och 7 år, över natten. Nästa dag på sjukhuset var det bättre med Mari och jag minns att jag berättade för en sköterska att jag hade för avsikt att försöka vara med när överläkaren på kirurgen senare skulle komma förbi och förklara hur de skulle gå vidare. Sköterskan var riktigt slipad, för hon bekräftade att det nog var väldigt bra om jag var med, men gjorde det på ett diskret sätt.
Jag anade ingenting, utan tänkte att det säkert blir en operation för att ta bort gallblåsan. Vi hade fått veta redan dagen innan att det var helt ofarligt att leva utan gallblåsa, och kände oss trygga med att allt snart skulle bli bra. Lite funderingar hade vi ju eftersom vi insåg att en operation skulle krångla till det här med amningen ett tag.
När läkaren kommer in i rummet omkring lunchtid eller på tidiga eftermiddagen så sitter jag med bebisen i famnen och Mari ligger i sjuksängen. Det är två personer som kommer in. Jag läser på namnbrickan att hon som följer efter kirurgen in i rummet är kurator.
Exakt då förstod jag med magen att något var riktigt allvarligt. Som om blixten slog ned fast utan efterföljande knall. Det krävs ingen vidare avancerad slutledningsförmåga för att inse att kuratorer inte behövs inför gallstensoperationer. Det flimrade huvudet i några ögonblick medan de satte sig på varsin stol. Kirurgen såg bedrövad ut och gick rakt på sak: "Det är ingen idé att dra på den här typen av besked, men det är väldigt tråkigt att behöva lämna dem". Han tittade direkt på Mari. "Du har en stor cancertumör som sitter i tjocktarmen". Mitt allra tydligaste minne har jag från exakt det här ögonblicket, minns att hela kroppen skakar och att jag känner mig illamående. Sonen är helt lugn i famnen, men mina armar liksom vibrerar.
Några gånger under alla Maris mer eller mindre diffusa magsmärtor det senaste halvåret hade jag tänkt att det kunde vara något allvarligt, men ingen hade nämnt ordet cancer. Direkt efter beskedet rusar tankarna, hjärnan skapar direkt mängder av scenarier. Ett sådant scenario var att hon kanske inte överlever, och att jag därmed skall bli ensam med våra tre barn. Så blev det, även om vägen dit gick genom 14 månader av läkarbesök, behandlingar, hemsjukvård och röntgenundersökningar.
Är grymt svag för stämningar. Där vi bor ser man en sjö på håll och framför den är det åkermark. Man kan följa solens rörelse från uppgång till nedgång nästan alla årets dagar och vyn varierar i det oändliga med väder, vindar, luftfuktighet, ljus och naturligtvis vilken tid på dygnet man studerar den. För ungefär tre år sedan bestämde jag mig för att fotografera sjön och det man ser från huset och altanen i alla tänkbara väder och årstider. Det har blivit många bilder på samma och återigen samma motiv och det händer fortfarande att jag tar fram kameran ibland, för att lägga till någon stämning som ännu inte fastnat på bild.
Nördigt? Antagligen :-) Men kul!
Den här bilden togs i början av augusti i år en stund efter solnedgång och jag gillar färgerna och dimman som letat sig ner i granskogen på andra sidan sjön.
